每个人都要老去，乃至病逝。非虚构作品《花园与父亲》所写的，就是这一段人生旅程。当得知父亲患癌后，“我”想和父亲一起建造一个花园，在花园里种一棵树，这样，父亲去世后，“我”可以借此怀念他。本书作者在书中坦诚面对照护父亲的那几年时间，其中的各种事件与内心活动，在作者的审视下清晰地展现出来。
4月18日，新京报书评周刊·文化客厅联合广西师范大学出版社·北京贝贝特特邀作者黄鱼，与作家笛安、北京大学新闻与传播学院教授胡泳，共同走进这段关于父权、告别与救赎的照护叙事。
《花园与父亲》
作者：黄鱼
版本：广西师范大学出版社·北京贝贝特
2026年3月
照护对象永远比照护者更痛苦
宋晨希：今天这场活动，围绕黄鱼老师的新书《花园与父亲》，聊一聊当父母得了重病，子女如何去照护。请允许我介绍一下今天的几位嘉宾。第一位是《花园与父亲》的作者黄鱼老师。第二位是胡泳老师，北京大学新闻与传播学院教授、政治学博士，也是资深媒体人。第三位是小说家笛安老师。
第一个问题想请教黄老师。是什么样的原因让您决定写《花园与父亲》，把自己五年来照顾父亲的经历记录下来？为何用“花园”这个意象贯穿全书？
黄鱼：花园是这本书的起点。年轻时我读过一首博尔赫斯的《雨》，诗的大意是，在一个雨天的黄昏，他突然在庭院里听到他死去的父亲的声音。我父亲生病以后，这首诗不断在我脑海里浮现，那时我就想，我能不能有这样一个花园，有一天父亲真的走了以后，我可以在花园里思念他。这就是我造花园的出发点。通过主动建造花园，来接受父亲生病这个事实。这本书也是这样，通过主动写这本书，接受父亲已经走了这个事实。
宋晨希：请胡老师谈一谈您读这本书的感受。
胡泳：花园这个意象，让我想起植物与人的关系。不知道大家是否读过一本书，《暮色将近》，讲一个89岁的老太太，在邮购目录上看到树蕨的图片，她犹豫了一下，决定邮购。结果到货后发现，树蕨只有小小的四片很瘦弱的叶子，她当时怀疑自己干吗要做这件事，因为她不知道树能长多快，它长到很大的时候自己也不一定能看见。书的最后她写了一个附言，里面说，她没有后悔买树蕨，因为树蕨现在已经从四片叶子长到九片叶子了。她说，我可能真的看不到它长成类似参天大树一样的东西，但我觉得完全值了！
我父母还在的时候，有朋友去我们家，送了我两盆长寿花，现在父母都去世了，那长寿花还在，开得特别好。黄老师这本书里写到，父亲看了最后一眼花园（然后去世了），父亲看不见花园了，但是家人能看见。最终你会发现，（树、花、花园）这些东西并不是给已亡人的，而是给仍在活着的人的。
宋晨希：我想起黄老师书中的一个片段，当黄老师的父亲病得很重时，他会主动不再和自己的老伴、子女讨论家里的事情，只是自己孤独地坐在那里。可能一个已经预料到自己来日无多的人，这个世界和他就没有太多关系了。之前也看到胡老师那篇关于照护母亲的报道，您在照护母亲时，会不会感受到儿子和母亲这一关系的变化？
胡泳：我照顾了母亲和父亲两人，我父亲是因癌症去世的，他一直到最后头脑都是清醒的，我母亲得的是阿尔茨海默症，这病太残酷了，母亲最后三四年，我看着她的智力逐渐衰退，是非常痛苦的过程。因为父亲是同性，比较来说，给我带来更多纠结的是照顾母亲，比如其中的“耻感”。但你最终会发现，这完全是正常的，根本不应该有任何耻感。这一切，生老病死，全是特别正常的事，你之所以接受不了，就是因为你把它当成了不正常。
宋晨希：笛安老师，请您从女性或女儿的角度谈一谈您读黄老师的书的感受。
笛安：我非常喜欢这本书，尤其是父亲和儿子总在商量怎么做花园，这个过程非常具体，包括坑要怎么挖，找挖坑的人。因为三个师傅来挖坑，父亲就很早起来，要给三个来挖坑的师傅一人搬一个小板凳，他们喝水要用哪个杯子，（他是）这样一个老人家。我有类似的经验。我爸爸确诊生病那一年，对我来说像开了一个巨大的盲盒。那一年我的孩子出生，我还完成了一件大事，就是搬了家。我们搬家之后，记得我爸总跟我说，这个地方要修一下，或者我们要不要种点什么，也是非常具体。作为一个罕见病患者，他自己也不知道医学能发展到什么程度，我们能不能跑赢，所以他是活在巨大的不确定里面的。我爸当时跟我说，但愿吧，希望我们把这个（植物）种下、长大了，到宝宝上小学时我也能看到，我知道他心里想的是，要是他能看到孩子上小学就好了。我们非常幸运，现在我女儿马上读初中了。这个过程让我对人生的看法有了天翻地覆的变化，让我觉得很多事情，包括工作，对我的意义不一样了。我非常感谢黄鱼老师这本书，阅读这本书给了我机会，来整理我自己这些年的成长和变化。
宋晨希：黄老师在这本书里写到的父子关系比较多，您父亲得病之后，您的孩子和爷爷之间的关系是怎样的？有哪些事比较难忘？
黄鱼：我女儿有一篇阅读，题目叫“我在”，她问我“我在”是什么意思。刚好在那个阶段，我父亲已经越来越缺席我们的日常生活场景，他的饮食、作息，尤其是他的心态和性情（已经变了），他已经跟我们说不到一起。那时候我女儿问这个问题，我趁机给她讲了在与不在。“在”就是我们在一起，“不在”就是不在饭桌前，不在我们的厨房里，不在我们的院子里，不在我们这个家里，甚至慢慢地不在这个世界上了。女儿能够意识到这件事。我特别欣慰的一点是，这本书的稿子出来以后，我女儿在我不知道的情况下看到，也读了，这本书出版以后，她也写了东西，特别提到她当时有一个怎样的心理过程。后来她发了一个朋友圈，里面特别提到，这段经历成为了我们共同的记忆。
宋晨希：有一个说法是，“久病床前无孝子”，我们也会看到一些相关的新闻。请胡老师讲一讲，面对照护老人这样的境况，我们怎么去克制自己的情绪，或者更好地照护自己的长辈？
胡泳：这是一个渐进的过程。如果你是一个比较有心的人，在这过程中会发现一些我称之为“原则”的东西。比如说有个很重要的原则：你的照护对象永远比照护者更痛苦。照护对象从一个可以正常生活的人到不能自理，从一个对世界有控制力的人到完全失去对世界的控制，我们能想象其中有多大的痛苦吗？另外你会意识到，所有的照护都不是单向的，绝对不会只有付出而没有回报的。照护者其实会获得很多的回报，只不过在那时候，你看低了回报的范围，或者没有意识到这个回报的重要性。
宋晨希：学者凯博文写过一本《照护》，他的妻子患的也是阿尔茨海默症。他妻子经常狂怒、暴躁。他在书里提到“照护伦理”“照护责任”，要多为患者考虑，推己及人地照顾她。胡老师也在呼吁我们要正视照护的情况，包括医生，他们好像会忽略照护这部分，对医生来说，治疗病人可能只是一个工作。相信几位老师在陪父母看病的过程中都会遇到这样的事，不知道胡老师经历这些之后，在医患这方面有没有什么建议？
胡泳：凯博文的《照护》里有一个令人震惊的事情，凯博文是哈佛医学院的教授，但是在美国医疗体系下，他妻子的整个看病过程令他痛苦不堪。他为什么写到医生不管照护？这是他的亲身经历。医生的作用是治病，能临床诊断，给你开药，但就到此为止，如果治不好，对不起，请你回家。回家以后怎么办？医生不管。我们的确有这个问题，医疗和照护是“两张皮”。我之前被请去给神经内科的医生做培训，我就讲，医学方面有一个世界领先的理念，叫“全人医疗”，从身体到心理，到精神，到社会，四个维度全要照顾到。以此类推，我们需要“全人照护”，照护人也需要从心理到生理、到精神、到社会都照顾到。这样的照护才可能让老人、残疾人或者弱势群体有尊严地度过他们生命中的艰难时段。不过这真的挺难的，壁垒非常高。我们知道，很多老人就是在家和医院之间来回来去地折腾，我们就不能发展社区医疗中心，让很多人在家里能接受一些低限度的医疗吗？比如我母亲，经常要去验血，每次验血就得把她折腾到医院，她还需要坐轮椅，如果我们能上门采血，就是一个小小的改善，对病患有非常大的利益。这方面，我们可以做的事情很多。
笛安：我同意刚刚胡泳老师说的一个细节，我们为什么不能在家里化验呢？这样就不需要每天往医院跑，不需要每天挂号，不用每天有那么多人排队。假设我们有一个社区，信誉比较好，大家都信得过，也能够快速跟主治大夫达成交流，这不就是进步吗？
黄鱼：刚才大家在社会层面讨论这个问题，我觉得我们现在面临的最大问题还是精神上的，怎么在精神上安抚（病者）。我感觉自己在照护的过程中有很多地方是缺失的。缺失在什么地方？我不能照护我父亲的精神层面。比如说，他会选择看风水、信偏方，这些对我父亲来说是需要的，对他的心理是非常重要的，但作为儿子，我不相信这些，我明明不相信的时候，怎么去顺从他？怎样安抚他的情绪？安抚他心理上很深的不安？这也是我写这本书的出发点。
宋晨希：现在的照护，涉及一个重要问题，就是病人在最后的生命阶段活得有尊严。黄老师在书里提到一点，说去参加亲戚的什么事，父亲把尿袋藏到裤子里不让别人看到，结果吃饭的时候尿袋出现渗漏，整个裤子都湿了。我对这一点非常有感触。请问黄老师，在您父亲患病之后的生活中，您是怎么保证让他体体面面的？
黄鱼：其实是做不到的。我想要做得很完美，方方面面都能照顾到他，但事实上这是做不到的，我能够做的只能是按照我的理解（去行事）。
宋晨希：胡老师觉得怎么能让患者更有尊严？
胡泳：简单地说，让患者有尊严的方法，最重要的就是给他自主权，凡是他能决定的事情都让他来决定。这么说是风轻云淡的，事实上非常难。比如他不愿意去养老院，就不应该让他去养老院，这叫有自主权。他喜欢在自己熟悉的、感到信任的环境中生活，你就得让他在这个环境里生活，而不是把你的想法凌驾于他的想法之上。老年人丧失尊严的核心原因，是他对很多事情不能自主了。
宋晨希：笛安老师有什么想说的？
笛安：《花园与父亲》这本书，我不希望读者把它当成照护指南。它不是一本工具书，而是非虚构文学。它的意义在于非常真实地记录了父子双方的一些真实念头，这些念头在很多细节中，比如父亲不听话的时候，固执的时候，儿子要凶他，这是非常好的细节，是非常真实的。
还有一点，当面临非常难的议题，面临选择时，我们是没有标准答案的，这本书也记录了相关的事情。我们有时候打开一本书，已经有一个潜意识，认为它会告诉我（答案），而这本书是想邀请你一起体验一种无助，这很重要。文学的一个重要功能就是陪伴，让你知道你并不孤单。
图源/unsplash
生老病死谁都避免不了
宋晨希：回到花园。黄老师为什么决定以和父亲一起造花园，作为父子之间连接的方式？
黄鱼：就说种树吧。种树是非常古老、原始的记忆，刻在我们的记忆里。这本书讲了几代人种树。祖父种树，因为建水库村子要迁徙，祖坟来不及移走，所以祖父把墓移到一个水淹不到的地方，然后种了一棵树做记号。父亲种树，是儿子一家搬到新居以后，父亲自作主张，从老家移来两棵树种到园子里。儿子种树是出于这样的想法，父亲重病，即将去世，面对这样确定的事实，儿子要造一个花园，在里面种一棵树。按照我们当地的传统，清明烧纸的时候我们会有一些家庭祭祀活动，其中有一个环节，家里的菜、酒摆上桌面，我们要点上香放到门口，把逝去的人请回来，请回到哪个地方？就是到花园里。请完以后，香要插在一个地方，那个地方就是父亲种的那棵树。
宋晨希：在长期的照护生活中，不只有苦痛，还有怎么让父母开心的面向。不知道胡老师有没有关注这方面？怎么让患病的父母有点念想？
胡泳：我可以讲讲我父亲。我父亲是一个很会自得其乐的人，很多时候不需要我去给他找乐子。他很有社交能力，也长期写东西，有各种各样健身的方式，舞剑、太极拳、八段锦，做了很多年。所以不是我帮助他，而是他帮助我，他告诉了我好的生活应该是什么样子的。
笛安：我接着黄老师刚才讲的说。种树这个记忆是家庭成员共享的，我们年轻的时候往往会忽略一点，就是家庭成员之间是共享记忆的。这个记忆包括某一个人离开之后，每个人对他/她的记忆。我想起来，在我外婆去世的时候，要请参加葬礼的人吃饭，当时我们请了那天来的叔叔阿姨们。这些客人里，有我舅舅的高中同学，还有我妈妈的一个朋友，她在很年轻的时候带着她女儿在我姥姥家住过两个月左右。吃饭的时候，每个人都聊起关于我姥姥的一件小事，我当时特别感动。对于我们所有的家庭成员来说，我们可以借这个离别的机会，分享美好而生动的回忆，这让我印象特别深刻。
宋晨希：最后再问一个问题。黄老师的书里提到，作为一个照护父亲的儿子，要工作，要送女儿上学，要带孩子看病，那段日子过得非常忙碌。胡老师也说，那段时间要讲课、带学生、照顾母亲。在这种忙碌中，可能会迷失自我。我们该怎么处理这几方面的关系？在这种情况下怎么自我调节？
黄鱼：当你陷进去的时候，可能会让自己很不开心，但是往“大”的地方去想，生老病死谁都避免不了，谁都要必经这一刻，如果这样去想会知道，你在经历的任何事情都是正常的。我当时是这么想的。
胡泳：对我来讲很简单。第一，多看书。任何东西在书里都有，比如我现在可以说是阿尔茨海默症的专家，因为读了大量相关的书。书会给你很多知识，也会给你很多智慧。第二，多见人。现在大家很多时候不愿意见人，这是错的。想象一下，每见一个人你都能从他那里学到新东西，就值了。
笛安：我运气比较好一点，自从我爸得病以来，除了需要住院的时候，其他的日常生活，他还没有到非常依赖人的程度。胡老师说的多看书我很赞同，看书是一个成本非常低又能让人在精神上获得抚慰的手段，不管在什么样的情境下，看书都能让你静下来。我爸的眼睛多少有一点问题，没办法长久阅读，我就给他买喜马拉雅会员。精神层面的抚慰是不能断掉的。
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一个人的最后时光就是不堪的
提问：想问一下黄老师，您写作的过程有没有经验可以分享，比如写作节奏方面。您有很多工作，要照顾亲人，您是固定每天写几个小时？还有一个问题，我的一个朋友前段时间有亲人去世了，他给我推荐一本书，写到一句话，“衰老不是战斗，而是屠杀。”他问我，你会不会对死亡很恐惧？想听听几位老师的看法。
胡泳：“衰老是屠杀”是菲利普·罗斯说的。如果你看过菲利普·罗斯写照顾他父亲的那本书，里面最震惊的是，他父亲把整个房间弄得到处都铺满了屎，他要去处理屎。人生最后的结局就是这样的。所以恐怖也没有用，每个人都会走到那一步，哪怕医学再发达，或者寿命再长，一个人最后那段时光就是不堪的。唯一的办法就是，认识到这就是人生的一部分，接受它。
宋晨希：文学是不是会把死亡浪漫化、美化？笛安老师怎么看这个问题？
笛安：我没想过。
宋晨希：您的小说写到每个角色死亡的时候呢？
笛安：不会写特别细节的过程。我现在写小说很少让人死掉了，年轻的时候会这样，因为想在小说中追求一个效果，现在我的小说里，角色基本上都能活到最后。随着时间变化，（我认识到）人生比你想象的要复杂，一个人死，大家怎么面对这个人的消失，这是非常复杂的事，当你越来越正视人生的复杂性，写小说的时候肯定会有改变。
提问：我的父亲精神状态不太好，比较喜欢胡思乱想，也很多疑，在家里也没有安全感，觉得有人要害他。之前我比较难接受，现在会尝试跟他多联系，多听听他的话。但是有时候他会说一些非常难听的话，我会想，如果不跟他联系，他自己在生活中保持一个平衡（也许也好），联系会打破平衡。但是不联系又感觉比较别扭。我还没想好怎么处理这个状况。
黄鱼：我自己也没有做好。这确实也是很难做好的一件事。我父亲在整个患病过程中，思维还是比较正常的，只是随着病情的进展身体越来越弱。刚才您讲的情况我确实没有碰到过，也不好回答这个问题。
提问：我今天来到这里很偶然。作者建了一个花园，我想问问作者，您觉得“心灵花园”传递的价值观是什么？我能感受到，这个花园赋予了您很大的力量。
黄鱼：从小到大，父亲看你的眼光从来都是给你确定的信息，比如他认为这件事情值得去做，同意你去做，或者他认为这件事情不可以去做，制止你去做，或者他认为你哪件事情做错了，他是责备你、批评你的那种眼光。但是父亲生病以后，他的事情交给我来代理，包括跟医生接洽、拿药等，在这个过程中，父亲看向我的目光就变了，变成了他在我的脸上寻求信息，他不是用确定的眼光看我了。到后来，他的身体越来越弱以后，很多事情都要我来决定，我隐隐约约发现他看我的眼光里甚至有央求的色彩。到最后，他的眼睛是在看你、但又不在看你，眼光空了。
但是反过来，前两天我感受到父亲存在的力量感。我父亲年轻时学过木工，有一整套木工工具。前两天我偶然看到木工工具在家里的一个角落里放着，我拿出一把短刨，短刨有个刀孔，我发现刀孔里面还有几片木屑，木屑肯定是我父亲当年留下来的，已经十几年了。我一动，木屑就哗哗往下掉，我感觉到，父亲一闪而过的身影。我马上想到父亲干木工活的情景，这里面包含了父亲的方法论，父亲对待事物、处理世界的逻辑起点。我也突然发现，我身上的很多东西，从底层来说，跟他是一脉相承的。
提问：我是这本书的编辑，黄老师的作品很打动我。我读这本书的时候一直想一个问题，在书中我们会看到，这个父亲不是一个特别体面的形象，感觉书中的儿子对父亲有一种凝视，但同时又会感觉到这个儿子也是被作者凝视的。我想问黄老师，您在写作的时候，对自己和对父亲是都有一种审判和凝视吗？
黄鱼：这部作品最后被称为“非虚构”，但虚构和非虚构之间具体的区别在哪里？这条线很难找。我在写作的过程中，书中的“儿子”并不就是我，“父亲”并不就是我的父亲。这个父亲可能有一些不堪或者不太体面，但在我眼里，他可能就是我们一代人的父亲形象。
作者/活动嘉宾
整理/张进
编辑/张进
校对/赵琳
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