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呼吸本是人类自带本能,但对有些人而言,每一次呼吸成了很困难的事。近日,上海北外滩“空降”巨肺艺术装置。伴随这一装置艺术展在上海北外滩首秀,“破‘蜂’呼吸,肺纤维化关爱行动”同期启动,旨在提升全社会对肺纤维化的疾病认知,助力“健康中国2030”及“十五五”规划纲要降低慢性呼吸系统疾病死亡率及提升早筛早诊目标的实现。

肺纤维化超半数患者确诊后5年内死亡

肺纤维化是一类进行性且不可逆的致命性肺部疾病,其本质是肺部组织逐渐形成瘢痕(即纤维化),在影像学上呈现出蜂窝状结构。健康的肺本该像一块柔软有弹性的海绵,肺纤维化患者的肺会随着病情发展,肺部弹性逐渐下降,换气功能受到影响。随着病情进展,患者肺功能持续下降,呼吸困难日益加重,严重威胁生命质量。

根据病因不同,肺纤维化常分为特发性肺纤维化(IPF)和进展性肺纤维化(PPF)。其中,IPF病因不明,主要影响50岁以上人群,男性多于女性。其死亡率甚至高于膀胱癌、肾癌、宫颈癌等多种常见癌症。PPF可继发于类风湿关节炎、系统性硬化症、皮肌炎、干燥综合征等结缔组织病,也可由环境暴露(如石棉、二氧化硅)引起。超半数肺纤维化患者在确诊后五年内死亡,疾病负担极其严峻。

复旦大学附属中山医院呼吸科与危重症医学科主任宋元林教授表示,肺纤维化疾病早期症状均不典型,如持续性干咳、活动后气促等表现,常被忽视或误诊。这类疾病的诊疗难点在于早发现、早诊断,普通胸片难以发现早期病变,胸部高分辨率CT(HRCT)是早期诊断的关键。同时,尽早进行抗纤维化治疗,抓住早期干预的黄金时机,主动管理病程,能有效延缓肺纤维化的进展。此次公益行动以创新形式普及疾病知识,能有效提升大众的疾病识别能力,对推动临床早诊早治有重要意义。

让 “看不见的蜂窝肺”被看见

作为该项目重要落地环节,以“蜂窝肺”为设计灵感的巨肺装置艺术展亮相上海北外滩。它的一侧呈现柔软有弹性的健康肺部状态,另一侧直观还原肺纤维化患者肺部变硬、失去弹性且类似于蜂窝的病理特征,以强烈的视觉冲击让“看不见的蜂窝肺”成为近在眼前的视觉体验。

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患者组织代表谈到,肺纤维化属于罕见病范畴,而硬皮病等结缔组织病患者是肺纤维化的高风险人群之一,本次公益行动让肺纤维化这一小众疾病走进大众视野,不仅为患者群体带来关注与温暖,也为罕见病科普探索了新路径。与此同时,肺纤维化患者普遍面临确诊晚、治疗负担重、疾病长期管理缺乏支持等现实困境,希望社会给予更多关注,让更多肺纤维化患者能早诊断、早治疗、畅呼吸。

上海站活动后,巨肺装置艺术展将于今年9月在北京举办。