河南周口项城,杨女士的两个儿子,一个9岁,一个5岁,都患上了罕见的自毁容貌综合征。
这种由基因突变导致的疾病,让孩子不受控制地伤害自己,碰到哪里咬哪里,胳膊、手指的指甲盖都曾被咬掉。
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孩子6个月大时就出现不能爬行、翻滚、站立的情况,长期以来一直被当作脑瘫治疗,直到一年前才确诊。(据百度百科:自毁容貌综合征,又称莱施-尼汉综合征、雷-尼综合征,属于伴性隐性遗传的先天性代谢病,临床特点是男孩发病、智力低下,舞蹈状手足徐动、脑性瘫痪,强迫性自残、攻击性行为和高尿酸血症等,小儿时期发生的嘌呤代谢异常。)
为了这个家,杨女士24小时不离身照料孩子,每天帮孩子做锻炼,防止肌肉萎缩,时刻关注着他们避免自残行为。丈夫则在外地每日打两份工,拼命挣钱支付医疗费。
杨女士的公公看着儿媳为了两个孩子吃苦受累,心疼地掩面落泪。而杨女士说:“孩子爸爸有责任心,对我也好,他不负我,我便不会负他,我是孩子唯一的依靠,不能放弃。”
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这个家庭也得到了来自社会的温暖,村里为他们办理了低保,乡政府时常走访帮扶,还有许多陌生人用暖心的话语鼓励着杨女士。
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命运给了这个家庭一场沉重的考验,两个年幼的孩子早早便深陷病痛的煎熬。幸而母亲以温柔爱意筑起温暖港湾,父亲凭责任担当扛起生活风雨。也希望有更多爱心人士能够留意到这个家庭,伸出援手、献出爱心,让这份深情与坚守,在人间温情里继续走下去。
(来源:小莉帮忙)
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