梅布尔·罗斯·科雷尔 自那时起,她的每一天都在 世界著名的护士、医生和外科医生的照顾下度过她生命中的八周,等待一颗新的心脏。
2月3日,来自 湖沃斯海滩 的居民汉娜和马特奥·科雷尔的女儿在UF Shands儿童医院进行了长达七小时的手术,接受了一颗柏林心脏,这种心脏将手动泵送血液到她的身体里,而她还不到两个月大。
2月7日,儿童心脏基金会将在西棕榈滩的德雷赫公园南部赞助一场 先天性心脏步行活动 和5公里比赛,以筹集研究资金,并且一个团队将以她的名义参加步行活动。
“我们对上帝的信仰非常坚定。我们知道她会没事的。我们只是不知道到达那里的道路,但这感觉是她拥有的最佳机会,”汉娜说。
梅布尔·罗斯出生时患有罕见的医疗状况组合
梅布尔·罗斯于2025年12月13日出生,患有一种叫做左心发育不良综合症的罕见病,这是一种心脏的左心室和主动脉未能完全发育的状况,导致心脏无法正常泵送血液到全身。
此外,她还出生时就患有膈疝,使她的病情成为一种罕见且常常致命的综合症。
梅布尔·罗斯需要心脏移植,但由于她的病情严重,她必须在上移植名单之前先增强体质。这就是柏林心脏可能发挥关键作用的地方。
这些人工心脏通常被称为“移植的桥梁装置”,它们为儿童和婴儿在等待合适的捐赠者时提供了一种保持血液流动的方法。泵位于体外,利用气压通过连接到心脏的软管中泵送血液,有效地接管了心脏的工作。
当梅布尔·罗斯出生时,没人知道她的病情。汉娜经历了整整36小时的艰难分娩。梅布尔·罗斯出生时,汉娜和马特奥就察觉到不对劲。她的皮肤发蓝,呼吸急促,根本没有像汉娜和马特奥预期的那样哭泣。
“如果没有(马特奥),我会崩溃的,”汉娜说,称马特奥为他们的“支柱”。
他们的助产士决定叫救护车,并通知位于皇家棕榈滩的HCA佛罗里达棕榈西医院的新生儿重症监护室,准备迎接即将到来的紧急情况。
“确保我们都能稳住是我的主要目标,”马特奥说。“当然,这很难,但我能做的也有限。我也需要在场。”
迈阿密的尼克劳斯儿童医院为梅布尔·罗斯做了第一次手术
一旦他们意识到她需要专业护理,梅布尔·罗斯便前往迈阿密的尼克劳斯儿童医院,这是一家在儿科心脏病和心血管手术方面世界领先的医院。
她的疝于12月26日修复,纠正了膈肌上的孔和器官的位置。12月30日,放置了导管支架和肺动脉中的流量限制器。
九天后,梅布尔·罗斯再次接受手术。她的流量限制器扭曲了,医生告诉科雷尔一家,他只见过两次这种情况。
“我们在尼克劳斯医院经历了很长时间的等待,希望她能稳定下来,”汉娜说。“他们在等着看她是否会好转,但她没有。”
当梅布尔·罗斯显然需要一颗新心脏时,科雷尔一家向全国顶尖的儿科心血管项目提交了申请。他们被佛罗里达大学香德儿童医院接收。
有了梅布尔·罗斯的柏林心脏装置,汉娜和马特奥将能够抱着、喂养和给他们的宝宝洗澡,这对他们这对首次为人父母的夫妻来说,实在是非常罕见甚至是不可能的。梅布尔·罗斯还可以通过这个设备独立呼吸,因此她不再需要呼吸管。
梅布尔·罗斯在使用柏林心脏期间需要密切监测,并等待加入移植名单。这意味着她和父母将要在医院住几个月,自从她出生以来,他们就一直没有离开过医院。
为了让更多人关注这个问题,并为研究筹集资金,科雷尔一家和朋友们组织了一个名为‘梅布尔·罗斯的心脏英雄’的团队,参加德雷赫公园的步行活动。汉娜还开设了一个GoFundMe页面,大家可以直接支持科雷尔一家。
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