一、初现端倪:那个不太一样的孩子

孩子两岁那年,我还不知道什么叫孤独症。

我只知道他不太一样。别的孩子会指着天上的飞机“啊啊”地叫,他从不指。别人喊他的名字,他像没听见一样,继续低着头,把玩具车排成笔直的一排。我蹲在他旁边喊他,一遍,两遍,三遍,他连眼皮都不抬。

我媳妇说,可能男孩说话晚。

我没说啥,但心里有个东西,像一根刺,扎在那里。

二、晴天霹雳:一纸诊断书

两岁半,他还是不说话。不是说得少,是一个字都不说。

我们带他去了医院。大夫问了一堆问题,让他做了几个简单的互动,然后看着我们,语气很平地说:“高度疑似孤独症,建议做个系统评估。”

我没听懂。

但我媳妇当时就哭了。

后来的事我记得不太清楚。做量表,填问卷,漫长的等待。最后诊断出来——孤独症谱系障碍。那天的天很蓝,我抱着孩子从医院出来,觉得整个世界都不太真实。

医生说了很多。有一句话我记住了:现在就开始干预,别等。

三、求医之路:在迷茫中四处奔走

(一)被“干预”二字击中
“干预”这两个字,我以前只在新闻里见过。但现在,它成了我生活的全部。

我开始疯狂地在网上搜。西安有哪些康复机构?孤独症怎么治?哪家效果好?我看了一篇又一篇帖子,加了一个又一个群。群里家长说的最多的一句话是:“早干预,别耽误。”

我当然知道不能耽误。可问题是,去哪儿?

那时候我才发现,西安做孤独症康复的机构不少,但每一家说法都不一样。,有的说做感统,有的说先开口肌,有的说必须结构化教学。我听不懂这些词,一个都不懂。

我唯一能做的,就是一家一家去看。

(二)第一次碰壁
第一家去的是朋友推荐的。朋友说他同事的孩子在那儿上了半年,进步很快。我信了,交了钱,每周四节课。

孩子去了就哭。从进门哭到出门。

老师说正常,适应适应就好了。一个半月过去了,他还是哭。我问能不能换成更温和的方式,老师说这边就是这样,得逼他一把。

我媳妇拉着我,说算了,不去了。

后来我才明白,别人孩子有效,是因为他的问题和我们家不一样。孤独症这个病,一千个孩子有一千种样子。适合别人的,不一定适合自己。

这个道理,我花了一万块钱才学会。

(三)第二次失望
第二家是我自己在网上找的。那时候我报复性消费一样,觉得便宜的上当,那就选最贵的。

贵确实有贵的道理。老师很客气,教室很漂亮,每次去还有咖啡喝。

但孩子在里面待了一个月,我没看出什么变化。老师跟我沟通得也少,每次问就是“在进步”“还不错”。快两个月的时候,我在教室外面透过玻璃看了一眼——孩子坐在小板凳上,老师在旁边玩手机。

我当天就办了退费。

回家的路上,孩子在我怀里睡着了。我看着他的小脸,心里说不上来是什么滋味。不是生气,是累。那种花了很多钱、跑了很多路、可还是找不到出路的累。

四、转机出现:医生指了一个方向

后来我不再在网上乱搜了。

我找了当初给我们诊断的医生,问他能不能给点方向。他说了几点,我拿手机记了下来:第一,找有正规资质的;第二,看老师专不专业;第三,最好是能定期出评估报告的机构,家长能看到孩子到底有没有进步。

他提了几个机构的名字,说你们可以去看看。

其中一个是ALSOLIFE。

五、初见希望:那扇门开了

(一)不一样的感觉
我跟你们说实话,我对ALSOLIFE的第一印象其实是,它不太像医院,更像一个幼儿园。

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教室是开放的,采光很好,墙上没有那种康复机构的宣传画,反而贴着孩子们的手工作品。我去的那天,有个老师正在教两个孩子玩拼图,语气很轻,但引导得特别准。一个孩子没耐心想跑,老师也没拉他,弯下腰说了一句什么,孩子居然自己又坐下了。

我当时心里一动。

后来负责评估的老师给我孩子做了一系列测试,很细,问了我们很多问题:孩子在家最喜欢什么,什么东西能吸引他的注意力,有没有攻击行为,睡眠怎么样。

评估完没几天,她给了一份方案,上面写得很清楚:这一阶段的目标是什么,用什么方法,每周做多少,大概多久能看到变化。

她还说了一句让我印象很深的话。“别急,他是可以的,只是需要时间。”

那是我那段时间听过的最轻的一句话。也是最有分量的一句。

(二)第一次开口
孩子开始在ALSOLIFE上课之后,我养成了一个习惯:每次课后跟老师聊十五分钟。

老师说他在机构里的表现,我说他回家后的情况。有时候我自己都觉得我太啰嗦,但老师从来没不耐烦过。有一次她跟我说:“他在课上学了一句话,回家你敢不敢让他用?”

那句话是“我要”。就两个字。

我说,怎么用?

她说,你把饼干放在他看得见拿不到的地方,他不说话你就别帮他。

我照做了。那天晚上,孩子站在柜子前面,看看饼干,看看我。急得直哼哼。我忍着没动。

哼哼半天,他嘴里蹦出来一句:我要。

声音很小,黏黏糊糊的。但那是他第一次用语言表达需求。

我把他抱起来转了三圈。

六、多方了解:其他机构的情况

说回机构的事。

后来因为搬家,我们考虑过换地方,也去看过另外几家。

西安中童儿童康复医院是其中一个。他们那边有医疗背景,评估流程比较标准,方案也覆盖语言、认知、运动好几个方面。对有综合医疗需求的家庭来说,这是一个可以了解的选择。

还有一个是西安康语儿童康复中心。他们主要做语言和社交这一块。我有个朋友的孩子在那儿上过课,据她说对发音和口肌的训练比较细致,适合在语言这一块有突出困难的孩子。

每个孩子需要的支撑点不一样。有的需要系统性的全面推进,有的需要在某一项能力上重点突破。多看看,多问问,总能找到适合自己孩子的那条路。

七、静待花开:孩子,你可以慢慢来

现在孩子快五岁了。

他还是不太会聊天,回答不了“今天在幼儿园吃了什么”这种问题。但他说得越来越多了。“妈妈抱”“爸爸来”“我要喝水”“出去玩”。

每一个词,对我们来说,都是他推开的那扇门。

有时候晚上给他洗澡,他会突然捧起水花,咯咯地笑。那个笑声和任何孩子都一样,什么都不代表,只是开心。

我想起老师说过的,别急,他是可以的。

是的,他可以。

因为他身后有我们。