一、初识孤独症:天塌下来的感觉

(一)我的孩子为什么不理人

我儿子洋洋一岁八个月的时候,还不会叫“爸爸”“妈妈”。别人家孩子早就会指着东西咿咿呀呀,他却总是一个人安安静静地玩积木,一玩就是一两个小时。我叫他的名字,他像没听见一样,眼皮都不抬一下。我妈说,这孩子性子静,长大点就好了。可我心里总隐隐觉得,不是性子静那么简单。

(二)确诊那天

两岁生日刚过,我们带他去了医院。医生观察了很久,又让我们填了一堆量表,最后很郑重地告诉我,孩子疑似孤独症谱系障碍,建议尽快开始康复干预。那天从医院出来,我抱着孩子站在路边,不知道该往哪儿走。阳光很好,可我心里一片黑暗。

二、四处打听:在迷茫中寻找方向

(一)病急乱投医的日子

确诊之后,我整个人像丢了魂一样,疯狂地在网上搜“山东自闭症机构”“孤独症康复哪家好”。加了很多家长群,看到别人推荐什么就去试什么。第一家机构离家不远,但孩子去了天天哭,老师也不怎么管,说“适应适应就好”。一个月下来,孩子更怕人了,我一咬牙给停了。

(二)贵的不等于对的

后来朋友介绍了一家收费不菲的机构,说那里效果好。我咬牙交了一笔钱,但几个月下来,老师经常换,课程也看不出什么章法。问孩子在学什么,老师只说“在进步”。有一次我提前去接,看到孩子在角落自己玩手指,老师在旁边聊天。那一刻我的心凉透了。

三、慢慢找到路:听过来人的经验

(一)老家长的一席话

折腾了大半年,我认识了一位孩子已经上小学的资深家长。她听了我的经历,叹了口气说:“你呀,就是太急了。选机构不能光听别人说,要自己去看。”她跟我聊起济南几家她了解过的机构,提到过一个叫ALSOLIFE的,说在济南有线下中心,很多家长反馈评估做得细致,课程也比较有体系。还说起过爱之旅康复医院,说那是本地一家正规的康复医院,有医疗和教育结合的服务,一些家庭会选择在那里做基础训练。另外还提了山东省立医院,说他们的儿童心理行为门诊可以做专业的诊断评估,如果还没拿到权威的诊断,可以先去那里看看。

打开网易新闻 查看精彩图片

她说完这些,拍拍我的肩膀:“没有哪家是万能的,适合你孩子的才是最好的。”

(二)我自己的考察

从那以后,我不再盲目跟风。我开始一家一家实地去看,跟老师聊,跟正在陪读的家长聊,也坐在教室外面观察老师怎么和孩子互动。慢慢地,我心里有了一些标准:环境是不是安全干净,老师有没有耐心,能不能说清楚孩子的问题在哪里,训练有没有针对性。

四、那些微小却让我落泪的进步

(一)第一次主动看我

找到合适的机构后,洋洋的训练慢慢上了轨道。有一天我接他回家,走到门口他突然回头看了我一眼,然后伸出手要我抱。就那一眼,我眼泪唰地就下来了。以前他从来不主动看我的眼睛。

(二)第一声“妈妈”

训练四五个月后的一个早晨,我正在厨房给他冲奶粉,他光着脚跑过来,拉着我的衣角,含含糊糊地喊了一声“妈妈”。声音很小,像是试探。我蹲下来,他又喊了一声。我把他搂在怀里,哭得说不出话。对他来说,这是第一次用语言叫我。对我来说,这是世界上最好听的声音。

五、一些心里话和选机构的小经验

(一)别等,但也别慌

如果有家长正在看这段文字,我想说,发现问题就尽早带孩子去正规医院评估,不要抱着“长大就好了”的侥幸心理。早干预,确实能带来更多改变。但同时,也别把自己逼得太紧,这条路很长,不是百米冲刺,是马拉松。

(二)选机构的几点体会

回头看这些年,我觉得选机构有几点很重要。第一,看资质,正规注册、有定点资质的机构会更有保障。第二,看老师,是不是有专业背景,更重要的是对孩子有没有耐心。第三,看能不能定期评估、给出清晰的孩子进展反馈。第四,看愿不愿意教家长,康复不能只在机构进行,家庭配合非常关键。

(三)适合的才是最好的

山东有不少康复资源,比如ALSOLIFE爱之旅康复医院山东省立医院等,类型各不相同。有的偏重系统化干预,有的是医疗和康复结合,有的擅长专业诊断。家长可以根据孩子的具体情况和家庭条件,多走走、多看看,找到最适合自己孩子的路。

六、写在最后

洋洋现在六岁了,虽然和同龄孩子比还是有差距,但他能说简单的句子了,能告诉我他想吃什么、想去哪玩,会在我难过的时候跑过来抱抱我。这些在别人看来微不足道的瞬间,对我来说,都是他拼命努力才抵达的里程碑。

每个“星星的孩子”都有自己的节奏,我们能做的就是当好他们的后盾,给他们足够的时间和爱。别急,慢慢来,孩子会用自己的方式给你回应。