近日，一则 90 后夫妻双双患上罕见病的经历在社交平台引发大量关注。32 岁的李先生和妻子婚后相继确诊 Bickerstaff 脑干脑炎，夫妻共同患病的情况全球仅有个位数，二人还因早期误诊落下瘫痪，刚出生的孩子不幸夭折，漫长的康复之路压得这个小家庭喘不过气。
李先生向记者介绍，他和妻子都是 90 后，两人通过唱歌相识，一个做销售、一个干客服，婚前身体健康。2024 年二人登记结婚，很快迎来孩子，原本安稳幸福的生活，在 2025 年被接连打破。
2025 年 3 月，李先生突然出现发烧、浑身疼痛、头晕眼花、手脚发麻等症状，在天津一家医院被误诊为脑梗，用药后病情持续加重，最终瘫痪在床，不能说话、无法进食，只能靠喝牛奶维持，一个月内体重从 180 斤降到不足 100 斤。直到同年 5 月，他才在天津医科大学总医院确诊为 Bickerstaff 脑干脑炎。
2025 年 5 月，距离李先生确诊仅两个月，怀孕六个多月的妻子出现相同症状。当时李先生因病产生幻觉、失去理智，无法正常照料妻子。李先生从前擅长做饭，常给妻子做美食，妻子半夜饿了，他也会起身下厨。夫妻俩全力想要保住孩子，最终孩子还是出生后夭折，成为两人最大的伤痛。
接连的变故让家庭陷入困境。每月康复、吃药花费 15000 元，家里还欠下 20 万元外债，失去工作的两人日常只能吃馒头咸菜度日。为缓解经济压力，夫妻俩开通社交账号，拍摄短视频、上架日用品带货，依靠网友的关心和帮扶维持生活。
经过针灸、电刺激、按摩等康复治疗，李先生今年 1 月才恢复开口说话，一只手可以操作手机架上的手机，身体部分部位恢复知觉；日常康复中，母亲还会将身形高大的他从轮椅抱至床上。妻子可以正常进食，只是依旧无法说话。两人交流不便，却有着旁人难以理解的默契，李先生能准确读懂妻子的想法，替她表达诉求。结婚仅一年，历经病痛与失去，二人依旧相互陪伴扶持。
面对变故，李先生也看清人情冷暖，部分朋友主动帮扶，也有旧友渐渐疏远。但他天性乐观，坚持听相声自我治愈，他计划持续更新短视频、尝试直播带货，同时等待 6 月再次住院接受治疗。日常里，母亲会推着轮椅带夫妻二人往返医院做康复，康复训练持续至夜晚。
有网友发现李先生发布的短视频带有 AI 合成标识，对此提出疑问。李先生解释，自己手部康复情况不佳，操作手机不便，剪辑视频时会使用 AI 工具处理素材，平台自动标注相关字样。他每天都会抽出时间查看、回复网友评论。
夫妻二人同时患病的原因，成为网友热议焦点。东部战区空军医院神经内科主任焦冬生表示，Bickerstaff 脑干脑炎属于罕见的自身免疫性神经系统疾病，我国每年新发病例不足百例，夫妻共同患病的情况极为少见。该病多因接触感染源诱发，二人大概率接触了同一感染源，此前共同饲养仓鼠、常吃海鲜，或接触重金属，都可能是致病诱因。
焦冬生介绍，该病起病急促，早期误诊会延误治疗，严重可致人昏迷、瘫痪甚至死亡，死亡率在 5% 至 10%。正常情况下患者 2—3 个月可基本恢复，这对夫妻因前期误诊，康复周期拉长至 5 至 7 年，目前病情已经稳定，后续只需坚持康复锻炼，等待受损神经逐步修复。
来源 :扬子晚报/紫牛新闻
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