32岁李先生在社交平台上，诉说着自己和妻子的遭遇：同为“90后”的他们新婚时双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，据称这种共患的情况全球仅有个位数，而这也导致他们的孩子出生即夭折。
面对这“生活的巨浪”，他选择用视频来记录和分享，收获了不少网友的关心。
李先生告诉记者，起初他们被误诊为脑梗，导致瘫痪在床，如今自己和妻子面临长达5到7年的康复期。乐观开朗的他如今身体部分已经能动，能开口说话，妻子也慢慢恢复进食，“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”
我国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100例，属于罕见病。“夫妻双方同时患上这种病，确实极为罕见。”焦冬生提到，该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击了神经系统。
“这对夫妻同时发病，首先考虑与环境或饮食有关，可能是两人接触了同一个感染源。”焦冬生解释，以空肠弯曲菌为例，如果夫妻双方同时食用了未完全煮熟的禽肉，或接触了仓鼠粪便后未洗手就进食，可能引起发热、腹泻等急性胃肠炎症状，此时免疫系统会攻击并清除细菌，发热和腹泻逐渐好转。但在肠炎症状改善约两周后，由于这对夫妻脑干部位的某些细胞具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性（正常人通常没有），免疫系统会错误地攻击这些神经细胞，从而引发神经系统症状。早期会出现视物重影、走路不稳，后面会出现昏睡、意识不清。
紫牛头条，公众号：扬子晚报极为罕见！90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪，孩子出生即夭折，医学专家：可能两人接触了同一感染源
焦冬生提醒，该病起病较快，如果不及时治疗，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。如果一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%—10%。“如果在发病一周内明确诊断，并及时使用人血丙种球蛋白，长期预后通常较好。”
“这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗，目前病情稳定，不会再加重。”焦冬生说，后期主要是等待受损神经的自我修复，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2—3个月后可基本恢复，但若病情被贻误，恢复时间可能更久。
来源：扬子晚报、紫牛新闻
编辑：海敏
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