去年3月,42岁的胡先生因车祸受伤,在重症监护室住了一个多月。苏醒后,他发现自己高位瘫痪了。此后,胡先生随家人辗转多个大城市求医,但病情改善不尽如人意。在家人的鼓励和支持下,胡先生慢慢接受与轮椅长期为伴,调整心态并重启生活。
据不完全统计,我国现存脊髓损伤者超370万人,每年新增约9万人,受伤时年龄在50岁以下的患者占比超70%。
在山东省青州市某酒店门前的小院里,胡先生和多位与轮椅为伴的伤友围在一起侃侃而谈,氛围轻松愉快。为了方便轮椅穿行,酒店进行了无障碍设施升级,比如让坡道更缓一些。
轮椅上孕育着向上的力量。今年4月,来自各地的26位学员来到青州这座小城,参加2026年“轮椅上的金种子”脊髓损伤者自助互助康复(生活重建)训练营。在为期4周的训练营生活里,他们参加了生活自理、康复训练、心理疏导、社会适应等多个维度的课程。该训练营由中国残疾人福利基金会、北京新起点公益基金会联合主办。
4月15日,“轮椅上的金种子”脊髓损伤者自助互助康复(生活重建)训练营,教员讲解脊髓损伤并发症预防知识。
伤友服务伤友
训练营中,胡先生是受伤时间最短的。他能开始接受新生活,着实不容易。像胡先生这样的脊髓损伤者,数年不出门很普遍。很多人封闭心门,逐渐脱离社会生活。开启这场生活重建之旅,学员们都拿出了莫大勇气。
训练营的意义,不仅在于帮助学员提高生活自理能力,更在于帮他们重建信心。几位同样坐在轮椅上的教员,不遗余力地传授知识。训练营从项目发起者、教员到学员,都是脊髓损伤者——伤友服务伤友的模式让学员们实现心理层面的初步脱敏。训练营课程不仅包含必要的体能训练课,还有丰富的生活训练课,教学员们如何在轮椅上穿脱衣服、居家打扫卫生等。
4月16日,训练营学员练习一手拿水杯、一手操作轮椅绕过障碍的技巧,其间要避免水洒到身上。
训练营项目负责人李昕在25岁时因意外而患脊髓损伤,如今已经过去22年。受伤后,她摸索了五六年时间才重拾了一些自理能力。2014年,在北京市残联和北京市东城区残联的支持下,她和几位在网络论坛上认识的伤友共同创立了“希望之家”。
4月15日,训练营教员向来自潍坊理工学院和潍坊护理职业学院的志愿者讲解推轮椅的正确方法与注意事项。
“希望之家”是一个为脊髓损伤者量身打造的助残社会组织,李昕主要负责生活重建项目。在“希望之家”项目运行两年的基础上,2016年北京新起点公益基金会成立,成为国内首家专注于服务脊髓损伤者的公益基金会。
李昕坦言,脊髓损伤者普遍希望重新行走,但实际上,脊髓损伤几乎不可逆。“我们要让他们明白,在轮椅上也可以过正常生活。”李昕说,就像变回一个婴儿,重新学习翻身、起身等动作,学习利用轮椅移动,进而照顾好自己的生活起居。
很多人瘫痪以后,以为自己什么都做不了。李昕说,尽管脊髓损伤者的躯干部分没有支撑能力,但是利用残存的肌肉力量和一些技巧,可以做到诸如穿衣之类的很多事情。
4月15日,训练营一位学员在活动中因轮椅操作不当而摔倒。对于脊髓损伤者来说,这样的意外时有发生。
训练营打造了一个大家都坐轮椅的团体环境。学员们通过互助、团体间交流,更快提振了信心。“从2015年到现在,我们对1000多位学员进行了重建生活能力的培训。”李昕说。
拥抱更广阔的天空
记者采访期间,训练营迎来一场特殊的活动——社会适应课程。当天,学员们要前往超市,并完成一系列指定任务。
吴先生打开自己抽中的纸条,上面写着数字“380”。他要在超市里找到3样总价格为380元的商品,并拍摄价格标签。此外,吴先生要主动寻求陌生人帮助,譬如拿取高处商品,并与这位热心人合影。
为了迎接这次难得的外出活动,几位女学员东拼西凑,勉强备出一套化妆品。午休时间,她们聚在一起,重拾已经生疏的化妆技术,想给自己画出美美的妆容。
此次活动开启之前,潍坊理工学院和潍坊护理职业学院的志愿者来到训练营,接受现场培训。“面对多级台阶,4个人抬轮椅是最安全的方式……”“下台阶的时候,后面的人一定要掌握好平衡……”教员杨松伟仔细传授技巧。潍坊理工学院育人导师赵建皓表示:“这次志愿服务对学生来说,不仅是一次社会实践,也是一堂生动的思政课。”
当日,训练营专门准备公共汽车,给学员带来了久违的新鲜感。一位学员说,受伤32年来,这是他第一次乘坐公共汽车出行。多位学员表示,任务要求寻找陌生人帮忙,内心难免挣扎。这个过程中,吴先生遭遇了一次拒绝,但他并没有因此陷入失落。“后面,我不仅顺利完成了任务,还和其他学员尝试了抓娃娃,感受到集体活动的乐趣。”吴先生说。
4月15日,志愿者帮助训练营学员上公共汽车。部分志愿者曾多次参与类似志愿活动,现场配合默契。
“我们虽然坐着轮椅,但可以回归社会。”教员李丽莎告诉记者,她用7年时间才鼓足勇气“走出”家门,“这个社会非常友善,有很多热心人愿意伸出援手,在机场、高铁站、商场等生活场景中,无障碍设施越来越完善”。
这次超市购物之旅结束后,一位学员感叹道:“眼前院子的天空太小了,出去才觉得世界广阔。”看着学员们逐渐敞开心扉,李丽莎感慨:“这是新生活的开始。”
作家史铁生曾这样写道:“命定的局限尽可永在,不屈的挑战却不可须臾或缺。”胡先生说,16岁的儿子送给他史铁生的书,希望能借此给予父亲面对困境的力量。
每次课程结束,学员们都大声喊:“加油,加油,加油!”通过日复一日的训练,他们的“行动”越来越灵活。响亮的鼓劲声在院子里回荡,正呼唤着一个别样的春天。
文/图:健康报记者张丹 孙韧 张可心
编辑:杨真宇
校对:马杨
审核:秦明睿 徐秉楠
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