2024年初,天津一对90后夫妻刚领完结婚证,就买了一只仓鼠回家养着,日子过得挺安稳,像一杯温热的奶茶,他们从没想过一年以后,两个人会一起躺在医院里,动也动不了,话也说不出。
丈夫李先生去年三月突然发高烧,还头疼,看东西出现重影,接着吞咽变得困难,手脚也开始发麻。医院起初按脑梗治疗,用了天麻素,但他的情况反而更严重,人渐渐意识不清,总说看到不存在的东西,体重也从一百八十斤掉到不足一百斤,当时没人想到这些症状是同一个病引起的。
2025年5月,妻子怀孕六个多月时出现了发烧、瘫痪和说不出话的症状,夫妻俩坚持到孩子出生,但孩子刚生下来就没有呼吸,到了7月左右,他们被确诊为Bickerstaff脑干脑炎,这种病全世界每年新增不到一百例,而夫妻同时发病的情况更是只有个位数。
这病不会传给家人,也不是遗传来的,现在查不出是什么原因引起的,仓鼠在2024年已经死了,死前看不出有什么不对劲,他们有时候会吃海鲜,但检查下来没有发现证据,重金属、环境里的毒素、免疫系统自己出问题……这些都还只是猜测。
诊断这个病得做核磁共振看看脑干有没有问题,还要查抗GQ1b抗体,不过全国能做这检查的地方不多,基层医院经常搞错,治疗上就是打免疫球蛋白、用激素,效果时好时坏,现在还没有特别管用的药。
这家人没买重疾险,医保也报销不了康复费用,每月光药费和康复治疗就要花一万五千多块,到现在已经欠了二十万,每天只能啃馒头配咸菜过日子,全靠亲戚帮忙接济,2026年4月有个公益组织打算发起救助,但资金还差八成多。
医学上这种两人同时发病的情况太少见了,有人猜测他们可能接触了同样的环境因素,比如水源、空气,还有家里那只仓鼠,日本曾经发生过夫妻吃了受污染的贝类一起生病的事,但这一家目前还没有确定证据,他们的康复记录其实对研究很有帮助,可到现在也没有研究团队来找他们。
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