中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 夏瑾）“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复复发、病情持续波动，加之每天12粒激素药物治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过就此‘退场’。”在“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动现场，患者梦娜以亲身经历，道出了这一群体在疾病复发、器官损伤及治疗副作用等多重压力下的真实处境。

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，常累及肾脏、血液及神经系统。患者面部出现的红斑形似蝶翼，因此常被称作“蝶友”。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者人数近百万。

5月10日是世界狼疮日。当日，“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海正式启动。北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示，早期干预不足及后续复发是导致患者肾脏、心脏等器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但会引发骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管疾病及向心性肥胖，严重影响患者远期预后。

随着治疗理念的进步和手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”转向“临床缓解”。张卓莉用“火山”作比喻：复发好比火山爆发，临床缓解则意味着火山进入休眠状态。实现休眠需满足“双达标”：一是疾病活动度达标，即症状得到有效控制；二是治疗方案达标，即采用低剂量激素、低强度且剂量稳定的免疫抑制剂或生物制剂。

张卓莉强调，临床缓解不仅意味着患者症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，帮助其回归正常的学习与工作。但这一目标并非一蹴而就，应通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗、定期随访，并在必要时引入生物制剂等创新疗法，实现长期慢病管理。

本次活动由新华网和患者组织“SLE解忧杂货铺”联合主办。

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