近日，一对90后夫妻确诊罕见病的消息牵动无数人心，他们刚出生的孩子也不幸夭折，令人痛心，而背后的病因无法确认，感染源成谜，是海鲜还是宠物，医生也无法确定。
天津的李先生32岁，是一名销售，妻子是客服，两人因唱歌相识相爱，2024年结婚，妻子很快怀孕。
一切都在往好的方向发展，直到2025年3月，丈夫突然发高烧，全身无力，接着腿部发软，看东西出现重影，手脚发麻，起初以为是重感冒或脑梗，治疗却毫无效果。
病情发展快得吓人，短短一个月，李先生从180斤暴瘦到100斤，最终瘫痪在床，转到天津医科大学总医院后，他被确诊为Bickerstaff脑干脑炎。
这是一种极其罕见的自身免疫性神经系统疾病，全国每年新发病例不足百例，更糟糕的是，确诊两个月后，怀孕六个多月的妻子也出现了完全相同的症状。
妻子同样高烧不退，体力衰竭，尽管她拼了命想保住孩子，但孩子出生后还是夭折了，这个打击几乎摧毁了夫妻俩的精神。
如今妻子不仅瘫痪，连话都说不了，虽然已经慢慢恢复进食，但康复之路漫长而痛苦，两人双双卧床，生活无法自理，医生说要做好五到七年的康复准备。
李先生在病床上依然咬牙坚持，他的身体有了一点好转迹象，肢体能轻微活动，也能开口说话，妻子也在慢慢恢复。
两人互相打气，在绝境中体会着婚姻的意义，但经济压力如山一样压下来，每个月康复和医药费高达一万五千元，还欠了二十万元外债。
两人失去工作，只能开通社交账号，记录康复日常，带货一些日用品勉强维持。
因为李先生操作不便，常用AI合成剪辑视频，有网友质疑，他总是亲自回复解释，这对夫妻的求生欲望很强，但更让人困惑的是，他们到底是怎么得上这种病的。
李先生自己回忆，有两个可能，一是两人特别爱吃海鲜，担心深海鱼重金属超标，二是养过仓鼠，怀疑接触了某种虫体，但医生也无法确定。
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生在接受采访时做了详细解释，Bickerstaff脑干脑炎本质上是免疫系统攻击自己的神经系统。
当身体遇到病毒或细菌感染时，免疫系统在清理外敌的过程中，错误地把脑干和周围神经当成了敌人，这种错误攻击一旦发生，就会导致瘫痪、视物模糊、呼吸困难等严重症状。
夫妻俩先后发病，且相隔仅两个月，这在全球范围内都只有个位数记载，焦冬生认为，极大概率是两人接触了同一个感染源。
比如空肠弯曲菌，这种细菌常见于未煮熟的禽肉，也可能藏在仓鼠的粪便里，如果吃了没彻底煮熟的海鲜或禽肉，或者摸完仓鼠没洗手就吃东西，就可能引发急性肠胃炎。
免疫系统在消灭细菌后，循着抗原追查，错误地攻击了自己的脑干神经，这种“误伤”就是Bickerstaff脑干脑炎的本质，一旦神经受损，就会迅速出现头晕、重影、走路发飘、手脚麻木等症状。
如果发病一周内得不到正确诊断和治疗，病情会急速恶化，患者可能出现呼吸衰竭，需要上呼吸机，甚至陷入昏迷或四肢瘫痪。
这种病的死亡率高达5%到10%，幸运的是，李先生夫妻在确诊后及时接受了人血丙种球蛋白和激素治疗，病情已经稳定下来，不会再继续加重。
目前他们需要的是神经自我修复和持续的康复训练，焦冬生主任说，多数情况下两个月左右可以基本恢复。
但完全回到正常生活，可能需要数年，这场大病留给这个家庭的印记，远比想象中深刻，李先生选择用视频记录康复过程，用乐观感染了很多人，也给所有人提了个醒。
海鲜好吃，但一定要彻底煮熟，空肠弯曲菌、副溶血性弧菌等病原体，在未充分加热的海鲜中很常见。
同样，禽肉、猪肉等也都要做熟再吃，接触仓鼠、猫咪等小宠物后，尤其是清理粪便时，一定要勤洗手，很多病原体是通过粪口途径传播的，一个不经意的动作就可能引发大问题。
如果出现不明原因的高烧、乏力，接着又出现视物重影、手脚麻木、走路不稳，千万不要当成普通的感冒或疲劳。
这些症状可能是神经系统受损的早期信号，及时去神经内科做全面检查，抓住发病第一周的治疗黄金期，预后会好很多。
李先生夫妻的故事让人心痛，但也带来警示，生活中那些看似普通的海鲜大餐，或者家里那只可爱的小仓鼠，都可能暗藏风险。
科学防护并不难，煮熟食物、勤洗手、注意卫生，就能大大降低感染风险，希望这对90后夫妻能早日站起来，也希望每个家庭都能远离这种无妄之灾。
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