注:这篇文章来自肾上线-肾友圈,作者昵称「茜媛」。

六岁那年,一次小便发红引发的肾病,从此与我终身相伴。

01

最开始的发现

不知道是上火还是其他,如今已说不清的原因,六岁的我出现了血尿。父母开始四处求医问药,中药、西药、各种偏方都试过。

现在真佩服小时候的自己,不管什么都来者不拒,再苦的药汤,眼睛都不眨就能一口气咕咚咕咚喝个精光,而且小时候从来不上体育课,怕运动加重病情。

那时的情况是:潜血一般有2到3个加号,红细胞满视野

不过唯一让人欣慰的是,尿液里始终没有蛋白,血肌酐也是正常的。所以一直在定期复查。

02

逐渐加重的病情

直到参加工作后,三十多岁时,或许是压力、情绪、失眠、饮食不注意等种种原因,我发现尿里有蛋白了。

定期检查时发现有蛋白1+,有时甚至2+,血压也高了,量血压时发现有时血压高压达到160,低压120血肌酐也开始逐步上升。

去我们当地医院跟北京协和医院都看过,让赶紧服用降压药,别的不需要吃,后来检查尿酸也有升高,所以现在服用的科素亚和非布司他。

从那以后,降压药就常伴左右。吃了降压药后,蛋白控制住了,但血肌酐没办法恢复以前了。

因为尿蛋白断断续续,有的时候也通过服用降压药就消灭了蛋白,所以一直没有做穿刺,医生说意义不大。

服用上降压药以后,蛋白尿就没再出现过了,24小时定量也正常。

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通过这些年的饮食调控和锻炼,科素亚已经从毎日一片减到每日半片,非布司他从毎日一片减到两天半片。

目前我的血压稳定控制在低压70,高压110左右,尿酸330左右,血肌酐110左右已经差不多十多年了。

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03

肾病46年,我的理解和感悟

如今因为身体的原因,我五十岁就退休了。

到现在,我已经走过了46年的逆风之路,46载漫漫求医路,从懵懂无知到现在的半个医生,我已经学会了如何与肾病相处。

随着自己慢慢学习肾病相关知识,关注了肾上线公众号,加入病友群,通过学习和肾上线的健康科普引导,和病友们的相互交流,了解了好多肾病的来龙去脉,我才懂得了自己以前是多么的无知。

回想肌酐升高前,经常头痛就会乱吃止痛片,一有感冒咳嗽这些小毛病就乱用抗生素,经常听人说哪哪儿的中医大夫看的好,就盲目开中药服用。这些都是导致我肌酐升高,肾功能受损的主要原因。

每天坚持锻炼,小时候身体不好还缺乏运动,走路多了就会腰酸、全身疲乏。

现在每天轻微运动,快走,慢跑,轻度力量训练,反而感觉好了。有时候可以参加户外徒步,走一万多甚至两万步,腰也不酸了。

驴友拍的照片

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养成健康的饮食习惯,低盐低油,保持好心情,快乐通透的思维,不焦虑不内耗,是非常关键的,接受并享受这份自我调控、自我疗愈的过程。

感谢肾上线的陪伴,祝愿所有病友一起努力,让每一个日出的阳光与微风,都能沐浴着我们!

肾上线

感谢作者「茜媛」的经历分享。

46年!真的非常不容易!想给作者一个大大的点赞,您真棒!作者有很多方面值得我们学习。

首先,作者有定期复查的好习惯!作者6岁时出现单纯血尿,约30年后,检查发现有尿蛋白、血压高、血肌酐升高。而很多肾友可能因为慢性肾病病程太长,忽略了定期复查的重要性,等有症状再查时已经要透析了。

并且,发现问题后作者遵医嘱坚持治疗(RAS阻断剂控制尿蛋白)、主动学习和实践健康的生活方式(不再滥用肾毒性药物、运动、健康饮食、心情愉快等),使得近10多年来指标保持稳定。

虽然中间因为有一些用药习惯不太好,导致肌酐有一些升高,但人无完人,谁又能做到完美呢?亡羊补牢犹未晚矣!

我们也祝福作者,健健康康向下一个46年迈进,咱们一起加油!

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