3岁确诊罕见病
10岁坐上轮椅
曾入选2025年 “感动福建”十大人物的
吴承谕坚持用文字与命运对话
用微光照亮了许多人的人生
▲吴承谕
5月19日，
福州大学附属省立医院
心内科病房内，
护士长谢莉手捧一盆
生机盎然的多肉，
赠送给吴承谕，
轻声说道：
“我们科室的同事常说，
多肉虽小，但只要有一点点水，
就能顽强生长。
你就像它一样，
住院以来一直深深感动着我们。
我们把这盆多肉送给你，
希望你继续加油呀。”
与杜氏进行性肌营养不良这一罕见顽疾相伴20年，吴承谕被禁锢在轮椅之上，却从未向命运低头；以指尖执笔、以微光自持，在对抗病痛的路上，温暖自己，亦照亮他人。
▲母亲陪护吴承谕在医院的廊道晒太阳
不久前，突发的心衰让吴承谕面临一场生死考验。万幸的是，在省立医院心血管医学中心医护团队的全力救治下，他闯过鬼门关，生命之火再度燃起，笑意重回眼底。
急性心衰突袭，命悬一线
杜氏进行性肌营养不良，是一种残酷的类似渐冻症的遗传性罕见病。患病者全身肌肉会进行性萎缩、无力，就连心肌也会受损，绝大多数患者会在青年时期遭遇致命性心力衰竭。
吴承谕，正是这场残酷疾病的亲历者。长年病痛侵蚀，他全身近乎丧失活动能力，仅剩几根手指可微弱动弹。
命运的刁难，自3岁那年悄然降临：当同龄孩童肆意奔跑嬉闹时，他渐渐出现肌肉无力、行动迟缓的症状，最终被确诊为罕见病。10岁，他彻底失去行走能力，从此与轮椅为伴。但是他没有放弃，依然刻苦学习，最终成功考入福建商学院。
病魔并未就此止步。按照该疾病的典型发展进程，20岁前后，是患者心肌严重病变、爆发致命心衰的高危终末期，也是该病最凶险的致死节点。今年3月，20岁的吴承谕终究没能躲过这道难关，急性心衰骤然发作。
他先后两次在石狮当地医院救治。5月初，他病情加重，被转入省立医院心血管医学中心接受救治。
入院时，吴承谕的危重状况，让所有医护人员揪心不已。长年罕见病持续损耗，他的左室扩大至72毫米，心脏负荷濒临极限；心率飙升至120-130次/分，心衰指标急剧恶化；同时合并重度肝功能损伤、凝血功能紊乱、电解质失衡等多重并发症，呕吐、消化不良、排便困难接踵而至，猝死风险时刻笼罩着他。
精准施策全力救治，双向奔赴的生命守护
面对罕见病终末期叠加重症急性心衰的疑难危症，卢荔红主任医师带领心内科团队，依托医院顶尖的心血管重症救治能力与罕见病综合诊疗优势，为吴承谕量身定制个体化综合救治方案。
▲卢荔红主任医师
团队一边全力救治心力衰竭，保护受损肝功能、纠正凝血功能异常、稳定内环境，一边细致调理，缓解呕吐、改善消化、疏通排便障碍，从生理到心理，全方位为吴承谕筑牢生命防线。
在对抗病痛的日子里，吴承谕的坚韧与乐观，也深深治愈着每一位医护人员。“他十分清楚自己的病情，可即便身体承受着剧烈不适，脸上还总挂着笑意；每次查房，都会认真和我们说谢谢。他看似柔弱，内心却比很多人都坚强。”
朝夕护理间，护士长谢莉深切感受到，这场救治不仅是医护单方面的守护，更是他与医者间双向奔赴的治愈——吴承谕以不屈的生命力，温暖照亮着身边的每一个人。
▲吴承谕的好朋友阿蛋专门请假，从石狮赶到福州，为他当了两天“人体手机支架”
一周精准施治、日夜守护，吴承谕的生命迎来转机。心率逐渐平稳，胸闷、气喘、乏力、水肿等顽固心衰症状大幅消退，心脏收缩功能稳步恢复；肝功能、凝血功能回归正常，心衰关键指标显著改善。
如今，吴承谕已能下床，坐轮椅活动，进食、排便恢复正常，顺利达到出院标准。
鉴于该罕见病暂无根治手段，卢荔红主任医师团队将依托省立医院的多学科优势，为吴承谕筑起长期健康屏障。
“在罕见病诊疗方面，省立医院心血管医学中心组建了心内科、心外科、心脏超声科等多学科权威专家团队，2023年还牵头成立福建省心血管罕见病联盟。”卢荔红表示。
随着新型靶向药物、前沿诊疗方案不断更新，团队将持续跟进医学进展，全程随访管控，尽力遏制病情恶化，延缓疾病终末期进程，守护吴承谕的生命之光。
以文为光，他用苦难温暖万千人
肉身被轮椅禁锢，思想与灵魂，却从未被枷锁束缚。
与顽疾缠斗的20载岁月里，吴承谕从未放弃成长、放弃热爱。他坚持求学、笔耕不辍，用仅剩能动的几根手指，在手机屏幕上一字一句，写下《凤凰花开》《谕见美好》《雨中的炬火》三部原创作品，累计50余万字。
▲吴承谕用仅剩能动的几根手指，在手机上创作
文字是他对抗病痛的铠甲，也是他赠予世间的微光。他说，最初提笔，只是为了和自己对话、留存日常点滴，不曾想，这份穿越苦难的微光，意外点亮了无数身处困境的陌生人。
▲吴承谕创作的三部作品
曾有一位深陷家庭绝境、一度想要轻生的同班同学，读完他的文字后，特意写信致谢：“是你的故事，让我愿意再坚持一次。”拆开信件的那一刻，吴承谕真切懂得，自己所有的咬牙坚持，都有了意义。
▲吴承谕的同学们自发结伴来病房探望他
闯过这场惊心动魄的生死难关，重获安稳人生，他满心感恩：“特别幸运能遇到卢荔红主任医护团队，感谢所有帮助我的人。”往后余生，他将依旧心怀滚烫，继续以笔墨为炬，传递温暖与力量，以一己微光，照亮更多人的前行之路。
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福建卫生报全媒体记者：林颖
通讯员:刘笛 林丽容
编辑：兜兜
审核：黄美辉、刘碧华
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