IBD患者用药为何不能“抄作业”？手术是走投无路么？专家这样说|ibd|克罗恩|医生|手术|治疗|肠病

反复腹痛、腹泻，以为是普通肠胃炎？殊不知背后可能藏着炎症性肠病（IBD）的身影。这种慢性肠道疾病，高发于青壮年，主要分为溃疡性结肠炎和克罗恩病两类，典型表现为反复腹泻、腹痛、黏液血便，还会伴随消瘦乏力、贫血等问题。

在5月19日世界炎症性肠病日到来之际，我院知识城院区消化内科和金融城院区消化内科举办了系列活动。

“爱无边界 ‘肠’享健康”科普活动

5月17日下午，我院携手广东省精准医学应用学会、广州日报健康有约在知识城院区举办“爱无边界 ‘肠’享健康”世界炎症性肠病日“名医大讲堂”科普活动。活动上，内外科专家联袂线上线下同步开讲、“常在心”乐队激情献唱，更有从佛山来的患者分享自己的抗病故事，深情表白不离不弃的亲人和专业负责的医生……这也是“名医大讲堂”第六次走进我院，呼吁患者科学治疗、规范管理、合理饮食、积极生活，拥抱健康、有质量的未来。

一场健康科普

感受“医患一家亲”的温暖

2014年，我院消化内科创立常在心患者之家，以“肠在心、常在心”为初心，全程陪伴IBD患者抗病之路，将IBD患教科普打造为特色品牌公益活动，今年已是连续第12年在世界IBD日开展公益科普，成为医患同心、科普惠民的响亮名片。“我们希望通过一次有温度的健康科普，提升公众对IBD的知晓率与重视度，推动早识别、早干预、规范治疗，为患者生命健康筑牢防线；我们希望通过一次有力量的医患同心，搭建医患沟通、患者互助的暖心平台，传递科学诊疗理念与人文关怀，帮助患者树立信心，让每一位患者都能感受到‘医患一家亲’的温暖；我们希望通过一次有传承的公益行动，延续12年公益初心，把医学温度与健康责任落到实处，以实际行动践行‘健康中国’战略，守护群众生命全周期健康。”我院党委书记龙波动情地说。

“活动得以多年传承，离不开两类最可爱的志愿者。”龙波书记说。不仅有青年医学生志愿者主动参与义诊服务、患教讲解、现场引导、互动陪伴等各项工作，用青春热情温暖患者，更有温暖热心的患友志愿者，带着亲身抗病经历，主动分享、互助支持。“你们让更多患友看到希望、增强勇气，这正是这场活动最动人、最有力量的部分，更是‘常在心’精神的体现。”

我院党委书记龙波

“我就在知识城院区住院，很快要做手术了，希望一切顺利！”IBD患者李叔（化名）说。在活动签到处，李叔和老伴一起写下“手术顺利”的祈愿，并获得了一份承载着美好祝福的锦鲤挂坠，让好运常伴左右。更有慕名而来的患者现场找到我院IBD专家团，专家们“就地上岗”，给予贴心的指导。

“我从来不是一个孤单人地面对全部，朝着路的前方走，我选择笑着挥手……”由志愿者组成的“常在心乐队”带来歌曲《凡人歌》和《IBD IN LOVE》，为患者鼓劲加油。

现场还设置了健康饮食指导、科学运动、心理支持辅导等多个维度的主题关卡，让参与者在闯关游园会中边玩边学知识。今年的游园会，除了在室内安置了3个闯关点，还新增了无忧园、后花园2个户外区，让参与者们从室内来到户外，感受阳光与微风，不少参与者通关后，成功兑换了健康大礼包。

确诊IBD需综合评估

目前疾病早诊率得到提高

广东省精准医学应用学会炎症性肠病分会主任委员、我院知识城院区消化内科主任郅敏教授指出，随着科普推广、多学科协作、精准诊断技术普及，IBD患者确诊时间已从过去的8年缩短至1.6年，早诊率明显提高，疑难复杂手术率显著下降。

“IBD的典型症状包括腹痛、腹泻、便血和体重下降等，确诊IBD需要综合评估，不是单一检查能完成的。”郅敏介绍，血液、粪便检查可以排查感染、评估炎症、贫血、营养状况；胃肠镜+病理活检：判断病变类型、范围、严重程度，是诊断金标准；小肠镜、小肠CT、小肠磁共振：排查小肠病变；肛周磁共振：评估肛周病变范围、瘘管走向、深度。对于早期症状不典型、内镜无明显异常的患者，可通过粪钙卫蛋白监测肠道炎症活动，动态随访，及时干预。

用药不宜“照抄他人作业”

应找出个性化方案

如同确诊IBD不能依靠单一的检查一样，IBD治疗也不是单一学科的事，而是内外科协同，多学科协作。

郅敏指出，内科是IBD治疗的核心，根据疾病类型、活动度、病变范围、合并症、肠外表现等制定个体化方案。比如氨基水杨酸类是轻中度溃疡性结肠炎基础用药，安全有效；糖皮质激素短期用于急性重度炎症控制，不可长期使用，避免副作用；免疫抑制剂主要用于长期维持、减少激素依赖、控制中重度炎症；生物制剂则可以靶向抗炎，起效快、疗效好，适合中重度、肛周病变、难治性患者；小分子药物口服、起效快、安全性高、使用便捷，适合长期维持。她特别提醒，用药不可“抄作业”，不同人用药方案不同，关键在于遵医嘱、不擅自停药换药、定期复查、监测副作用、及时调整方案。

建议患者不要抗拒必要的手术治疗

在内科治疗之外，外科也担任着保驾护航的关键角色。我院移植外科/小肠外科主任柯嘉主任医师强调：“手术不是治疗失败的表现，不是‘走投无路’，而是重要的‘硬核武器’。”当药物无法控制、出现严重并发症时，如肠道狭窄、肠梗阻、肠瘘、腹腔脓肿、大出血、癌变、复杂肛周脓肿、肛瘘、肛裂等，及时手术反而能快速缓解症状、保护肠道、提高生活质量。

目前的微创技术如腹腔镜、机器人手术不断发展，创伤小、恢复快、并发症少；狭窄成形术则能保留肠管，避免过度切除；目前中山六院IBD名医团开展的“双镜联合手术”，内镜+外科协同，能精准处理多段狭窄，减少创伤。

患者要多学着了解疾病、认识自己

“患者需要在慢病管理中自我学习，因为IBD是一个终身性的疾病，只有了解这个疾病，才能更好地管理它。”我院知识城院区消化内科副主任张敏主任医师说。患者需主动开展疾病知识自我学习，主动了解疾病发病特点、不同阶段病症表现、各类药物作用原理与养护常识，熟知自身病情禁忌与应急处理方式，摆脱患病焦虑。

她建议患者养成完善的病情记录习惯，每天“写写日记”，整理保存历次检查报告单、诊疗病历，详细记录每日用药种类、用药剂量、用药时长，实时记录自身腹痛、腹泻、排便状态、体重变化等身体反应，同步标注饮食作息细节。清晰完整的病情记录，不仅能让患者更了解自己，也能够极大提升就医问诊效率，方便医生快速调整诊疗方案。

内外科联手，肛瘘可以实现治愈

我院肛肠外科张恒副主任医师介绍，肛周病变在IBD患者中很常见，它是肠道炎症延伸至肛周的表现，治疗需内外科联合、分阶段处理。急性期脓肿、高位复杂肛瘘等需要先做引流手术，挂线或置管控感染、简化瘘管；炎症稳定后，可行Lift手术、推移瓣、干细胞治疗等术式，核心是保护肛门功能、降低复发风险。

“肛瘘是可以治好的！”他提醒，肛周病变的治疗根源在肠道，在外科手术之外，重要是规律用药控炎、定期复查，把全身炎症控制好，肛瘘是完全可以治愈的。

营养并非辅助，而是一线治疗手段

“IBD患者中，60%-70%存在营养不良，克罗恩病患者更高。营养不仅是补充，更是一线治疗，能控制炎症、促进黏膜愈合、提高药物疗效、改善营养状况、减少复发。”郅敏说。

对于活动期的患者，建议进行全肠内营养，让肠道充分休息，促进溃疡愈合；如果疾病来到缓解期，也要注意均衡低渣饮食，选择易消化、营养充足、温和不刺激的食物。尤其要避免辛辣、生冷、油腻、粗纤维、酒精、浓茶咖啡、产气食物。

爱与坚守，为IBD患者穿上坚强铠甲

“很幸运我遇到了我的太太，才让我的治疗这么顺利。”活动现场，从佛山来的患者陈先生带着太太郑女士一同登台，分享了他们携手抗病的故事。五年前，陈先生确诊克罗恩病，彼时，还是陈先生女友的郑女士不离不弃，从同城求医到跨城寻医，从青涩陪伴到携手成婚，他们用爱与坚守，走过漫长岁月。

“我经常听到我先生说他拉肚子，而且还经常发低烧，体重减轻，刚开始我们都以为是普通的肠胃炎。”郑女士说。陈先生肛周脓肿反复发作，两次切开引流、一次挂线引流后，病情仍未好转。“我实在是心疼他，所以一边查阅资料了解克罗恩病，一边反复劝说他尽快就医。”郑女士通过小红书了解到我院在胃肠肛门疾病治疗领域的优势，果断挂号就诊克罗恩病专科。幸运的是，他们遇到了消化内科邓钧医生与肛肠外科张恒医生，从面诊检查到安排手术仅一周，张恒医生凭借精湛医术，一次手术便解决了复杂性高位肛瘘难题，保住了肛门。今年，陈先生更有幸参与干细胞治疗项目，迎来新的治疗希望。郑女士满是感激：“医生、护士都十分尽责，我们患者有什么不懂的他们都会耐心解答。”

治疗路上，郑女士既是爱人，也是最坚实的后盾。“我会在他肛瘘术后督促他按时用药，时刻留意他有没有腹痛、腹泻等症状，把控好日常作息，督促他早睡休养，避免劳累熬夜。还时常告诉他正视疾病不要逃避拖延，克罗恩病虽然难根治，但可控可调理，陪他接纳，学会与病症和平共处。”郑女士说。而在陈先生看来，这份无微不至的陪伴，也成为了他对抗病痛最温暖的力量。

“对我而言，最大的期望就是他能病情稳定，吃得安心，睡得踏实，安稳度过每一天。”谈及未来，郑女士说。陈先生则满怀期许，盼望医学科研持续突破，能让更多患者摆脱长期用药的困扰，不再反复承受病痛折磨。“早日攻克炎症性肠病！”他说。

陈先生与郑女士的经历或许是不少IBD患者家庭的缩影，一场与IBD同行的持久战，医疗团队的专业守护是底气，家人爱人的温暖陪伴是铠甲。正是这份双向奔赴的爱与坚守，让平凡日子充满希望，也让每一位患者坚定前行。

说出你的故事

守护IBDer的专属之夜

5月18日晚，一场炎症性肠病科普直播拉开了金融城院区消化内科炎症性肠病日系列活动的帷幕。金融城院区消化内科副主任晁康主任医师聚焦饮食管理，从“什么能吃、什么不能吃”的基础问题，到疾病不同阶段的饮食策略一一耐心解答。直播中很多患友友都在问：治疗顺利的话，有没有可能暂停用药？“目前指南建议，当疾病达到深度缓解后，可以在医生指导下进行药物的调整，或者尝试暂停生物制剂。” 晁康强调，任何药物调整都必须在专业医生的密切监测下进行，切忌自行决定。

从饮食到用药，从日常管理到长期规划，这场直播让患者们满载而归。据悉，5月19日至22日每晚，科室还将持续开展系列直播答疑，围绕药物使用、备孕生育、饮食调理等患者重点关注的热点问题，逐一进行专业解读。

玫瑰赠患者，医患情更浓

今年的IBD日，金融城院区消化内科发生了一件小小的"反转"——以往是病友捧着鲜花感谢医生，而今天，医生将一朵朵玫瑰送到了患者手中。

5月19日一早，金融城院区消化内科主任高翔教授在查房和门诊时，为每一位IBDer递上了一支玫瑰。一位刚接过玫瑰的老病友愣了一下，随即笑得像朵花：“看了这么多年病，第一次收到医生送的花！”一位住院的年轻病友拿着花，和教授合影时比出了一个大大的“耶”。

一次线下相聚，一份“手把手”的守护

5月19日下午，第二场线下患教活动顺利举办。本次活动围绕IBD患者的营养管理与生物制剂规范治疗两大主题，为病友及家属带来了一场干货满满的科普盛宴。

活动由金融城院区消化内科唐健副主任医师开场，以《肠内营养，疗养肠道》为题，详细讲解了IBD患者接受肠内营养治疗的必要性。随后，晁康医生分享了《生物制剂的个体化科学选择》，指导患者如何根据自身病情特点选择合适的生物制剂。丁妮、陈惠萍主管护师则分别围绕生物制剂注射注意事项及克罗恩病居家肠内营养管理进行了细致讲解。