布里·海德从小就想当兽医。"我一直是个喜欢户外的人，对动物特别着迷。"她对Healthline说。在佛蒙特大学读书时，她爱上了奶牛养殖，2004年在康涅狄格州创办了自己的农场。"我是第一代女性农场主，"她说，" farming特别累人，特别消耗身体和时间，但这就是让我完整的东西。"

然而， farming生涯刚开始，她就感到手部剧痛。当时她以为是工作强度太大。"现在回头看那些照片和视频，我一直在揉手。"她说。疼痛后来蔓延到脚、脚踝、膝盖和髋部，夏天还会发烧。

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一开始，医生把她的症状归因于莱姆病——一种通过蜱虫传播的细菌感染。"他们给我开泼尼松和抗生素，吃十天泼尼松就好多了。然后症状消失，我就硬撑过去。"

但海德的症状持续恶化。"我洗澡时，脚是紫色的。"她还发现皮肤下出现蕾丝状图案，对阳光产生奇怪反应。"我一晒太阳，就感觉从外到内在燃烧。"极度疲劳也找上门来。"那种疯狂的疲劳和手部疼痛到了让我觉得'这不对，肯定有问题'的程度。"

她回去找初级保健医生，做了血液检查。医生注意到她的抗核抗体（ANA）检测结果很高，建议她看风湿免疫科，筛查狼疮。"我记得很清楚，我说'狼疮是什么鬼？'我完全不知道，雷达上根本没有，一点概念都没有。"

风湿免疫科医生确诊她患有系统性红斑狼疮（SLE），这是最常见的狼疮类型。海德的艰难确诊之路并不特殊。研究显示，狼疮患者平均需要近6年才能获得准确诊断。"症状可能与其他疾病重叠，且常在发病时就存在。加上每个人的检测结果各不相同，这让确诊之路复杂而曲折。"阿勒格尼健康网络医学研究所所长苏珊·曼齐博士告诉Healthline。

海德的治疗过程也是漫长的试错。医生先开了泼尼松和羟氯喹——一种常用狼疮药物，但她出现严重过敏反应。下一种药让她"剧烈不适"，另一种生物制剂治疗……