讲述者:谢老师

整理者:pear

编者按

ALK+“从容生活计划”启动以来,我们收到了许多ALK+战友的温暖投稿——一张张定格日常的影像,一句句从容流淌的文字,记录下治疗之外那些依然在生长、依然在发光的瞬间。正是这些真实的生活切面,让“长治久安”从一句祝福,变成可以触摸的日常。我们从中看见了许多从容生活的模样,也遴选出具有代表性的投稿者,邀请他们讲述镜头背后的故事,希望能把这份力量传递给更多同路人。

5月23日,由福建省关癌有家恤病基金会、与癌共舞论坛、厦门大学附属第一医院、厦门市第五医院、鹭燕大药房联合主办的“一心一益・与爱同跑”爱心公益跑在厦门温暖开跑,活动现场就有我们本期主人公谢老师的身影。抗癌不到一年,她从确诊肺癌伴脑转移、紧急开颅手术,到坚持服用靶向药仅半年,脑部病灶就完全 “消失”,更带着重新出发的力量继续探索未来的无限可能,让更多人看见:癌症不等于绝望,生命依然可以鲜活、从容、充满力量。

如今治疗稳定,她也把日子过回了从前的样子——除了每天按时吃药,已经恢复正常上班、陪伴家人,曾经被恐惧占据的时刻,正在一点一点被希望填满。

文末还有谢老师分享的“从容生活秘诀”,相信会给大家带来从容且坚定的力量。

以下是谢老师的自述。

1

突发头痛,

意外走向抗癌之路

2025年国庆前后,我开始出现持续性的头疼。一开始也没太在意,以为是最近教学压力太大没休息好。

但疼痛愈发加重,做了推拿也不见好转,加上同事曾出现过颅内肿瘤,所以假期结束,我赶忙去挂号检查,特意强调要做一个颅内核磁。

等报告那几天,心里七上八下的。10月14号,报告出来——多发转移瘤。

我整个人都懵了,当时连“转移瘤”是什么都不清楚。慌忙拍下来发给老公和当医生的表嫂,表嫂当机立断带我去当地医院做了PET-CT和穿刺取病理。

PET-CT 的结果像一道晴天霹雳,把原本平静的生活彻底击碎。报告显示,左肺下叶见5×5厘米原发灶,确诊肺癌,且已经发生脑转移了。颅内最大的肿瘤有4厘米,还有三四个小病灶。

当时,我脑水肿得厉害,颅内压非常高,走路都不稳,需要有人搀扶。颅内转移灶情况比肺部病灶更加危急,随时可能有生命危险。

我住在医院里,每天挂甘露醇降颅压。爱人一直在忙前忙后,到处寻找治疗方案。表嫂建议我们去上海的医院了解情况,于是,爱人连夜带我前往上海华山医院。

当时病理报告还没出来,基因检测也没做,医生看完我的影像报告就建议:先做开颅手术切除大的转移灶,小病灶后续用靶向药控制。

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图片来源:包图网

现在回想起来,十分庆幸遇到了这样经验丰富又果敢的医生,为我抢出了最宝贵的生机。

回家只等了一天,上海那边就通知我们入院。我们立刻出发,常州医院的出院手续几乎是我们上了高速才办的——没有浪费一丁点时间。

10月27号,我接受了开颅手术。就在我被推进手术室之前,病理结果终于出来了——肺腺癌。

术后观察12小时就回了病房,手术效果立竿见影,头不疼了,第三天能下床走路,一周就顺利出院了。

从确诊到手术,那段日子仿佛被按下了快进键。我像被卷入一场无法叫停的洪流,只能任由自己被推着向前。未来看不清,只能被动等待,不知道下一刻会是绝境,还是转机。

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2

选对方案,

规律用药稳住病情

回常州一周后,结果出来,不幸中的万幸,是ALK突变。

老公查了资料,告诉我这是罕见的“钻石突变”,靶向治疗效果很好,表嫂知道后,建议我直接用最新的靶向药。但爱人非常谨慎,又去上海的两家医院分别咨询,通过多学科会诊咨询了数位专家,专家们一致推荐一线用二代靶向药阿来替尼。

医生耐心解释:

第一,这款药经过多年临床数据验证,副作用温和可控,耐受性好,长期服用也不影响正常生活,并且已经纳入医保,长期用药的经济负担小。这样的药可以让我稳定坚持下去,治疗才有机会实现最大疗效。

第二,它能有效穿透血脑屏障,很好地控制颅内病灶、保护脑部,对我这种有脑转移的情况尤其适合。

第三,一线用药要有长远眼光,有序贯思维。不管什么靶向药,都有可能会耐药。先用二代药,后面还有“后路”保留。

于是,我们一致决定,一线就用二代靶向药。

11月13号开始用药,我依旧忐忑不安,害怕可能的副作用,又在心底一遍遍祈祷,盼着这药能尽快起效,带我走出这场漫长的噩梦。

那几天,全家人都跟着紧张。大家对靶向药并不了解,印象里还停留在化疗那种恶心呕吐、脱发、浑身无力的强烈反应,满心都是担忧。

可真正开始服药后,身体几乎没有任何异样感受,生活起居像生病之前一样,仿佛从未因用药而改变。一开始我甚至忍不住胡思乱想,怀疑是不是药物还没有发挥作用。

唯一的小状况,是刚开始用药的两周出现轻微便秘,后来通过开塞露辅助,再配合规律排便习惯,很快就恢复正常了。

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3

脑转移“消失”,

重拾生活信心

12月17号,我迎来了用药后第一次复查“大考”,久违的体会到了学生上考场般的紧张与不安,好在结果没有辜负这份忐忑——仅仅一个月,我的肺部病灶就从5×5厘米缩减至2.9×1.5厘米,缩小了一半还多,比我们预想的还要好!

我同事听说了都觉得不可思议:原来只靠吃靶向药,就可以让肿瘤缩小得这么快、这么明显。更让我开心的是,我再也不用频繁往返上海、常州两地奔波看病,只要在家附近医院定期复查、按时配药就行,就诊次数少了、也没有因为不良反应住过院,交通、住宿这些额外开销就省了下来。加上阿来替尼已经纳入医保,长期用药的经济压力也小了很多,整个治疗过程既便捷又踏实。

这种安心感持续了一段时间,我却又开始胡思乱想,患得患失,总是担心:这么好的效果能维持多久?会不会下一次复查,它就失效了?

老公看我状态不对,便把我拉进了病友群。

进群之后,我仿佛推开了新世界的大门,看见了完全意想不到的生活状态。他们依然可以组织旅行、分享美食、互相打趣,那种鲜活昂扬的生活状态,源源不断带给我精神慰藉。

但偶尔查阅肺癌知识时,看到负面讯息,我总会不自觉对号入座。尚未发生的状况,也会无端勾起内心的惶恐焦虑,这份心绪想必不少病友都深有体会。

老公看在眼里,耐心劝慰我:“群里500位病友都在好好生活,况且你的靶向治疗效果这么好,没必要整日沉浸在负面情绪里,自己吓唬自己。”

这番话瞬间点醒了我,也让我决心调整心态。而真正让我拥有从容面对疾病的勇气,是靶向药带来的接二连三的惊喜!

今年2月复查,医生告诉我,脑水肿完全没有了,颅内病灶也基本看不到了。

我纠结于“基本”两个字,继续规律用药,祈祷着下一次复查,能给我个“满分答卷”。

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图片来源:包图网

日子在忐忑与期盼中一天天过去,带着这份执念,我迎来了今年五月的复查。

5月4号,脑部影像结果出来,医生对着影像仔细查看许久,我紧张地心脏砰砰直跳。最后,他抬起头肯定地跟我说:“肺部病灶在叶间裂,脑部的转移灶,已经看不到了。”

听到这句话,我整个人愣了好几秒,紧接着眼泪就止不住地在眼眶里打转,原来开心到极致是真的会落泪。那一刻,长久紧绷的心绪骤然舒缓,满心都是由衷的欣喜与释然。

后来我特意去查了相关资料,“病灶沿叶间裂”其实是一个非常典型的好转信号。这说明那些曾经活跃的肿瘤组织正在消退,之前那个“鼓出来”的肿瘤,就像泄了气的气球一样“瘪”了下去。

靶向药稳定发挥作用,把控住病情走势,这份实实在在的疗效,让我彻底摆脱心理重压,熬过了这段难熬的低谷时期。

复查结果出来,我做的第一件事就是联系浩哥,激动地分享我的好消息,告诉他:公益跑活动,我也要参加。

其实爱人很早之前就鼓励我去参加浩哥组织的旅游和活动。我虽心生向往,却始终顾虑身体状态,迟迟不敢动身。

现在,我终于可以放心了,带上靶向药,说走就走。

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4

步履从容,

勇敢奔赴未来的长跑

跟刚确诊那会儿比,我现在的状态确实好太多了。

阿来给了我期许未来的信心——它用半年时间“消除”了脑子里的病灶,让我相信,它能陪我走很远很远。

家人给了我踏实向前的底气。我老公不是会说漂亮话的人,但所有决策都是他跑在前面,熬夜查论文、跑医院、约专家,把每一条路都探明白了才回来告诉我。他鼓励我:“不用担心,不管怎么样,我们都会陪在你身边。”我生病之后,婆婆在医院拉着我的手说,“我有多少钱都拿出来给你看病。”是他们,让我真正体会到了什么叫患难见真情。

还有我的邻居大姐,她不懂医学,就常常陪我散步。有一次我叹气说“真倒霉,怎么会摊上这个病, ”她立马纠正我:“你怎么是倒霉?你只要吃药效果就很好,你已经很幸运了,怎么是倒霉?”

一语惊醒梦中人!是啊,其实我已经慢慢把原来的生活“找回来了”——能正常工作、陪孩子,周末还能跟家人出去走走。

以前总觉得“肺癌脑转”这几个字压得人喘不过气,但真正用上靶向药之后,我的生活并没有像想象中那样一下子被摧毁,我甚至还能来厦门参加公益跑活动。这样想想,我已经足够幸运了。

现在每次复查前我还是会紧张,但我会告诉自己:先把这三个月过好,复查没问题,就再踏实过三个月。至少我知道自己选择的治疗方案是对的,药也很有效,心里是有底的。

在前两天公益跑活动现场,我见到了浩哥和战友们。他们在阳光下,有说有笑地热身、拍照、互相打趣。那些用了五年、八年、十年以上的抗癌前辈,精神头比很多年轻人都足。他们站在那里,本身就是最好的答案。

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图片来源:公益跑活动

抗癌这场“马拉松”,我才刚刚启程。如今医疗技术不断进步,靶向药就是我最好的“跑鞋”,让我能从容地迈过坎坷,一路向前——去追赶晨曦,去拥抱沿途的山海,陪孩子慢慢长大,和家人长久团聚,把未来的每一步都踩出幸福的回响。

发令枪已经响起,我会继续坚持,长长久久地跑下去,稳稳奔赴往后的每一天。

谢老师的从容生活秘诀

1. 把专业的事交给专业的人,把当下的日子留给自己。

自己要学一些知识,但治疗方案交给专业的医生。好好吃饭、好好睡觉、好好生活,是我们更该去做的。

2. 允许自己焦虑,但给情绪定个闹钟。

复查前还是会紧张,这很正常。我不逼自己“必须乐观”,但会告诉自己:坏情绪来了就让它坐一会儿,坐够了就起身去做点别的。散步、上班、陪孩子,日子一旦动起来,那些声音慢慢就退了。

3. 给生活定一个小小的目标。

我跟自己说,等5月份复查结果出来,好的话,我就去参加公益跑。结果真的去了厦门,站在阳光下,见到了陌生又熟悉的战友们。目标不用太大,但它能拽着你一步一步往前走。

4. 一步一步走,别想太远。

靶向药半年就让脑子里的病灶“消失”了,给了我信心,也让我明白了一件事——路是一步一步走出来的,不是提前想出来的。复查好了,就踏踏实实再过三个月。三个月复三个月,时间会给我答案。