采写/罗荣蓉
编辑/石爱华
黄仁杰分享从事临终关怀工作的经验
2026年清明节，黄仁杰将故友徐安生前写下的一封信交到了其妻女手中，这是他作为徐安意定监护人，帮他完成的最后一件事。
四年前，癌症中末期的徐安找到黄仁杰，请他来做自己的意定监护人，替他完成最后的医疗决策。主观上，徐安不想在临终前经历过度且不必要的医疗抢救，但又担心妻子和女儿会背负上“放弃治疗”的心理负担和愧疚感。
徐安的决定最初并未得到女儿的支持，女儿觉得，签下意定监护协议便意味着“放弃治疗”。此后半年，在黄仁杰的安排下，徐安一家进行了几次家庭会议，会议话题从为什么要签下意定监护协议开始，逐渐变成一家人一起面对徐安“人生最后阶段”的过程。
在陪同父亲与亲友一一告别后，女儿渐渐明白了父亲的安排和心意，也接受了父亲的决定。签下意定监护协议三年后，徐安病危，黄仁杰赶到现场，以意定监护人的身份为故友签下了放弃医疗抢救同意书。
“意定监护的执行是要有温度的”，从事安宁疗护、临终关怀30余年，这也是黄仁杰第一次作为意定监护人为朋友执行临终决策，在送别朋友之后，黄仁杰也更加确定，意定监护协议绝不是一个简单的法律程序，而是一个需要多方沟通的过程，决定签下意定监护协议的那一刻，也是一个人去思考如何走完最后一程的开始。
徐安患病后在ICU门口见过生死分别的场面 | AI制图
最后的礼物
2022年6月，60岁的徐安被确诊为癌症中末期，治疗进程近三分之二时，他找到黄仁杰，想委托他做自己的意定监护人，为他执行临终前最后的医疗决策，“那天他是悄悄来的，没有惊动家人”，黄仁杰回忆。
当时的黄仁杰已经在安宁疗护、临终关怀领域从业30多年，他见过很多和徐安一样放心不下家人的重症患者。在那次碰面中，徐安跟黄仁杰讲了很多患病以来的感受，徐安说，曾在ICU门口目睹过生死分离的场面。
如果到了必须决定抢救与否的时刻，ICU门口的医生会把决定权交到家属手里，那个签下“放弃抢救”的人，往往要用后半生去消化这几个字的重量。
徐安所担心的那种场面，37岁的丸子就曾经历过。丸子是陕西人，几年前，她的伯伯病重，父亲作为法定上的第一顺位监护人需要签署“放弃治疗同意书”。那天，她陪父亲走进医生办公室。“放弃治疗同意书上的文字冷冰冰的，每个字都像判决。”拿起笔的那一刻，她看见父亲的手不自觉地发抖，没法写字。最后，丸子代替父亲签下了字。
“如果有一天我也需要别人为我签这个字，我不会让我的家人来做。”那之后，单身的丸子开始规划未来的临终医疗。她找到一位同样单身的朋友，两人想法相近，彼此签下了一份临终医疗的委托协议。
丸子的委托协议还没有进行公证，她还有充分的时间去考虑方案细节，但徐安的时间并不多。“我不想十年、二十年后，家人们因回想起这个签字，怀疑自己当时做得对不对。”徐安告诉黄仁杰，以他对妻女的了解，她们一定会在他病危的时候选择“救”。可如果救回来，只是用机器维持着生命体征又有什么意义？他知道妻女不忍放手，所以更不想让她们替自己背负这个决定。“意定监护的临终安排是他留给家人的‘最后一份温柔礼物’。”黄仁杰说。
其实，黄仁杰自己也已经早早做了安排，“早在2000年，台湾出台《安宁缓和医疗条例》的时候，我就签署了一个协议。”那时，他正在台湾的立法机构工作，是这部条例的参与者和推动者之一。
后来，黄仁杰到大陆从事临终关怀与安宁疗护工作，成为中国生命关怀协会特聘专家、中华老人文化交流促进会理事。2021年《民法典》正式施行，意定监护有了明确的法律依据，一个意识清醒具备完整民事行为能力的成年人，可以书面选定自己丧失或是部分丧失民事行为能力后的监护人。那一年他48岁，又第一时间签了一份。黄仁杰为自己选择的意定监护人是一家熟识的养老机构，没有找朋友。“朋友跟我年纪差不多，也可能比我先走。就算他活得比我长，这个责任也很重。”他说。
黄仁杰说，在意定监护有完整的法源基础之前，国内对临终医疗决策的讨论，较多的集中在“生前预嘱”上。他认为，正是生前预嘱多年的传播和讨论，让更多人开始思考临终医疗决策这件事，也为意定监护有完整的法源基础做了一定的观念铺垫与推动作用。但是意定监护比生前预嘱更进一步并且全面。一方面，它有明确的法律条款，具有法律效力；另一方面，它的启动条件明确，即：必须在被监护人丧失或部分丧失民事行为能力时才能生效。意定监护人执行的范围，除了是单纯的医疗选择以外，也可以包含财产管理以及生活照护等。
开不了口
“刚开始，他也不知道怎么开口。”黄仁杰说，确定要签订意定监护委托协议后，徐安很担心家人的态度。他建议徐安开个家庭会议，每个人把自己的感受都说出来，也听一听彼此的想法。
“意定监护的委托应该有温度，而不是简单粗暴的法律程序。”在黄仁杰看来，一家人一起讨论一个人生命最后阶段该怎么走，这种沟通本身是家庭教育的一部分。
家庭会议正式开始之前，黄仁杰先帮徐安做了一些铺垫。他告诉徐安，先把女儿叫回来，跟她这样说：“爸爸现在患了癌症，你也是成年人了，妈妈也知道这件事。我们需要开一个家庭会议，一起商量一下，接下来这一场仗，我们该怎么打。”
讲完怎么开口，两人又开始模拟对话，预演妻子和女儿可能会怎么追问、怎么反对，徐安则试着回应。一来一回，把可能遇到的“难关”先过一遍。
但这一切准备，并没有让第一次家庭会议变得顺利。
会议当天，徐安的女儿从沈阳赶回大连，一家人聚齐客厅。黄仁杰作为主持人，把徐安有意委托他来做意定监护人的想法告诉了对方，而后转向他的妻子和女儿：“有什么想法，都可以讲出来。”
“爸爸，为什么要放弃治疗？”女儿反对得最厉害，“爸爸不是放弃。”徐安现场解释，“我们定一个指标。如果指标达不到，就不再积极治疗了，只做疼痛管理。”
第一次家庭会议在徐安和女儿的“争论”中结束，一家人没有达成共识。女儿始终认为“只要有一丝希望，都应该坚持”，而签那份协议，就是放弃父亲。
在那之后，这样的家庭会议又开了几次。与其说是会议，这更像是一家人去面对徐安“人生最后阶段”的过程。期间，黄仁杰的团队为徐安制作了“爸爸的生命故事”，内容从徐安与妻子的相识、相知、相爱到相守，也包括这个家庭这些年里的争吵与和解。
每一次聚在一起，一家人都会商量，在徐安生命的最后阶段要去哪里、做什么。妻女准备陪着徐安去见见老朋友，看看久未联系的亲戚，把心里记挂的事情一件件了结。
经过讨论，他们先回了一趟曾长期居住的台湾，女儿陪着徐安见了曾经的老朋友。有些人，徐安是去道谢的，感谢他们曾经给过的帮助。也有人是欠他钱的朋友，徐安找到他，没有催债，只是说：“借钱给你是我们之间的情分，但我不想钱没了，朋友也没了。”
后来，徐安带着家人去了趟山东，拜访了父辈的亲戚，虽然已有些生疏，女儿也不太认识，但他还是想把自己惦记的人和事，都做一个告别。
徐安的女儿曾给黄仁杰讲起过旅途中的一些细节，她发现父亲的饮食习惯变了，以前爱吃的菜，现在不太碰了。走路的速度也慢了，需要人伸手扶一把。她已经很久没有和父母这么长时间地待在一起了。她告诉黄仁杰，看到父亲和朋友、亲人一个一个地告别时，她心里已经知道——“爸爸下一个告别的，就是我了。”她渐渐理解了父亲为什么要签那份协议。
但并非每个人都有这样的机会，用一次漫长的旅行和家人达成和解。丸子和朋友签订委托书后，至今没敢跟家里人提起。
丸子知道，自己和家人的观念之间有道坎儿，不是几句话能说清的。所以她干脆没有开口，她在等一个合适的时机。
黄仁杰接触过很多像丸子这样的人。在他看来，不敢开口、不知道怎么开口，恰恰是很多家庭最真实的状态。而越是这样，越需要让一家人坐下来，把那些说不出口的话摊开来讲。“意定监护的委托，可以成为推动家人之间交流、表达、倾听的一个契机。”他说。
黄仁杰（左二）参加首届京津冀清明生命论坛圆桌会议
从容的告别
前后拉扯了将近四个月，2022年十一假期过后，在家人的陪伴、律师的见证下，徐安和黄仁杰签署了意定监护委托协议。黄仁杰正式成为他临终医疗决策上的意定监护人。
黄仁杰回忆，签完协议后，徐安反而有一种失落感。“那种感觉就是，事情已经定了，无能为力了，在等待死亡的感觉。”为了帮他渡过这种情绪，黄仁杰建议他留下一些书信，“在安宁疗护里，这叫‘反向关怀’”，黄仁杰说，他们也聊起，徐安还有什么想留在这个世界上的东西，遗体捐赠、器官捐赠等，都在他们的谈话之列。最终，徐安签署了一份遗体捐赠协议。
真正执行这份协议，是在三年之后。
2025年9月22日凌晨3点，黄仁杰接到徐安妻女打来的病危电话，他坐上最早的一班飞机，从杭州赶到大连。
黄仁杰赶到医院时，带了意定监护协议和律师。因为前期已经跟家属、医生做了充分沟通，医院也知道这份协议的存在，所以当天现场比较从容。
但这份“从容”不是一次达成的。在正式签订委托协议之前，黄仁杰就已经开始与医院沟通，了解徐安实际状况的同时，也向医院说明意定监护的委托安排。第一次，“医院的反应是有点懵的，他们没听过这种事情。”黄仁杰说。第二次沟通，医院请出了医政处的人。前后谈了两三次，每一次徐安的妻女都在场。黄仁杰觉得，家属在场，医院的接受度就高了很多。
但医院还是有自己的顾虑，担心家属事后反悔。最后商定了一个办法：签放弃抢救同意书的时候，黄仁杰签第一个，徐安的妻子和女儿签第二和第三个，表示家属同意由意定监护人来执行患者的决定。
在徐安的经历中，病人与亲人、意定监护人、医院之间前期的沟通，让事情在最后执行时十分顺利。但据黄仁杰所知，在很多案例里，家属和意定监护人之间的决策会存在矛盾的情况，医院夹在其中往往左右为难。所以他反复强调，意定监护这件事儿，最重要的就是沟通，尤其是家人之间要先通过沟通达成共识。
黄仁杰认为，事前与各方的沟通是其监护职责的一部分。“如果病人临终当天意定监护人才出现，医院一定会排斥。”因为医院没有时间验证法律文件的真伪，万一文件是假的，医院要担非常大的责任。
黄仁杰提到，相较于生前预嘱，意定监护更进一步的地方是有法律保障，“意定监护的法律效力优于法定监护，这既是对患者生前决定顺利执行的保障、对其生前意志的尊重，也是对医院和医生的保护”。
2025年9月22日当天，和医生仔细沟通后，黄仁杰得知，以徐安目前的情况，即使积极抢救，90%的概率不会再醒过来，只能靠机器维持半个月到一个月生命体征。最终，他按照和徐安生前的约定，签下了病危通知书和放弃医疗抢救同意书。
下午4点，徐安走了。
徐安离开时穿哪件衣服，家人早已按照他的想法提前准备好。葬礼也完全遵照他在世时的嘱托举行。
“看到他的亲人没有那么手足无措，能够单纯地悲伤着送走亲人，是一件很体贴的事情。”黄仁杰说，“悲伤是避免不了的，但这种提前的安排，对于亲人悲伤的过渡期以及后续的复原是很有帮助的。”
当没有人可以签字
2026年4月5日清明节，黄仁杰来到徐安的家中，把徐安生前写就的一封信交到了他的妻女手中，这也是他和徐安最后一个约定。此前，母女俩并不知道这封信的存在，收到信的时候，两人都哭了。
徐安在信里写道：“这是我离开后的第一个清明节，我知道你们一定会很难过。我不打算叫你们不要难过，你们可以尽情地难过。”他还写了自己喜欢的水果，嘱咐她们扫墓的时候带上。扫完墓，他希望母女俩能去他们一家三口以前最喜欢的那几家餐厅吃顿饭。他还开玩笑说：“三家餐厅，不至于才过了几个月全都倒闭了吧。”
徐安是黄仁杰接受意定监护委托后执行的第一例。但在黄仁杰30年的临终关怀经历中，他接触的案例远不止于此。
他提到一则曾引发社会广泛关注的新闻。上海有一位蒋女士，独居，没有法定监护人。患病后，她无法自行签字，也无人能替她做出医疗决策。身后事无人料理，葬礼由社区简单操办。蒋女士的案例之所以引发关注，与当下独居人口持续增长，老龄化程度加深，传统的家庭监护结构正在松动的社会背景有关。它带来一个普遍的担忧，对于那些没有亲属或亲属无法到场的人来说，当疾病来袭，谁能在手术同意书或病危通知书上签字？
黄仁杰说，蒋女士的遭遇并非孤例。它折射出当下一些独居、不婚、丁克或子女在海外人群的真实处境。他们可能拥有资产，也有意愿安排身后事，却缺一个法律上认可的“人”。
面临同样困境的还有江苏的孔繁。她单身，无子女，父亲去世，母亲双目失明，身边没有近亲。她本人患有乳腺癌，尚在早期。接受深一度采访时，孔繁说她一直在思考自己的临终安排，也曾了解过意定监护，却面临若干现实障碍。
首先是费用，“找律师、办公证，每年可能还要交服务费，我治病本身就需要不少钱，我不确定未来是否负担得起这些开销。”其次是执行，她咨询后发现，当地有些律师不敢接这类业务，部分公证处也没有开设这项业务，她认为，这项制度目前还没有辐射到自己身上。因此，她目前更倾向于通过与医生的口头协议，希望未来由医生来做她的“拔管人”。
孔繁之所以有这样的打算，是因为她与主治医生关系较好。“医生了解我的情况，我也清晰表达了自己的诉求，所以我们其实是互相配合的。”但口头约定不具备法律效力。孔繁说，如果将来她对这项制度了解得更清楚，有可能会选择通过意定监护来安排自己的医疗决策。
面对找不到“拔管人”的困境，专业的监护机构成为一种可能的出路。黄仁杰提到了社会监护中心。这是一个由政府引导、社会参与的组织，由省市级行政部门负责监管。根据《民法典》意定监护的相关条款，社会监护中心获得了法律依据。目前，上海、广州、天津等地已有这样的社会监护中心成立。黄仁杰介绍，在《民法典》2021年生效前，虽有机构尝试提供类似服务，但缺少法律支撑，始终“只是一个口号，还没有完全落实”。民法典施行后，社会监护中心才开始真正落地。
黄仁杰提到，社会监护中心的收入主要来源于使用者付费，同时具备部分对外募捐的资格。收费标准视服务内容而定，但其收费会相对较低。它的服务范围包括人身监护，如生活照料、就医陪诊、医疗决策、安排养老院等；也包括财产监护，即财产由公证处或银行信托托管，社会监护中心负责执行支出。
但他也坦言，这类机构的普及程度还远远不够。上海因老龄化程度高且消费水平高，加之蒋女士等案例的舆论推动，已引起社会对无亲属群体监护问题的关注。但在全国范围内，知晓率仍然偏低，实际使用者更少。
清明节送完那封信，黄仁杰觉得自己替一位父亲完成了一个跨越生死的托付，这天，他看到这对母女先是哭了，然后又笑了。后来他将那天的感受写了下来，“一位父亲最深的爱，不只是生前的陪伴，而是离别后，仍能为家人抚平所有伤痛。”
（为保护采访对象隐私，文中徐安、孔繁为化名）
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