青年学生：
佳炘
00后
海洋天堂项目伙伴
杨佳炘，18岁，是UWC（常熟）世界联合学院的学生，也是社团“Flowers for Algernon（献给阿尔吉侬的花束，简称FFA）”的创始人。该社团致力于关注心智障碍群体，与常熟市特殊教育学校、壹基金海洋天堂项目伙伴常熟小蜗牛紧密合作，持续陪伴特殊需要群体迈向更广阔的世界，也携手为一个更加包容、理解与温暖的社会而努力。
佳炘把她在FFA与心智障碍儿童还有青年伙伴相处的经历记录了下来。在和心智障碍孩子们的相处中，她第一次意识到，很多时候他们不是不在配合，而是有自己的想法、自己在意的东西和事物，想以各种不同的方式，留意那些世界中的瞬间。
在那些稍纵即逝的瞬间里，她真正看见了孩子们眼中的世界。以下，是佳炘的自述。
一个“完美计划”被打乱的下午
2024年5月份，我们想带特教学校的小朋友们享受运动的乐趣，我们带着他们一起玩一场老鹰捉小鸡的游戏，在一通燥热之后，涣散在傍晚的风中。
游戏没有胜利的喜悦和欢呼，也没有失败的懊丧，只有一群孩子和我们。我带上的软飞盘甚至都没能派上用场。
本想用游戏的方式把运动的快乐，最简单纯粹的快乐，带给我们特殊教育学校的小朋友。结果单是把大家聚集到楼下就花了近十五分钟。想象中的欢声笑语被各种意外取代：有的孩子不理解规则开始不停奔跑，直到体力不支险些哮喘发作；有的拽着彼此的衣服疯跑；有的站在原地完全不参与。
那次活动是我们刚开始接触孩子们的第二次，在我看来设计的无比“完美的计划”就这么被打乱，回程的汽车颠簸，眼中看到的景象已经记不太清，但是我的手心，还残留着试图拉回那个不停奔跑着的孩子时的触感。
他的大臂因为全力奔跑变得温热而湿润，几次从我手中滑走。这种滑的感觉也汇聚成了一种前所未有的无力感，因为它并不只是来自于孩子们的“不配合”，更是我发现我自己也在有些心中埋怨他们的“不可控”，那或许是我第一次意识到那条我一直奋力跨越的“达标”之线，并未在被跨越时分崩离析，而是相反地在其单一的标准之下遮蔽了无数截然不同的灵魂。
曾经我一直认为打破一些社会标准的方式是去自己做到一件事情，证明更多人的可行，然后让更多人能被融入到这些标准之中。但是这份想要突破一个线，让更多的人融入的想法，却在常熟特殊教育学校的孩子们的存在面前，温柔地崩塌。老鹰捉小鸡的游戏让我发现，自己也容易滑入那套内心并不认同的评价体系，将差异视为“不达标”。在一次次的衡量中，“他们”被放置在社会的边缘。
给每个个体留出独立探索的空间
有一个小女孩，是我们最开始就接触的，她叫可欣，很安静，很专注，总在艺术活动中流露光彩。当时在我和她妈妈的对话中得知，她曾多次被舞蹈班和绘画班拒绝。我们看到了她的画，我印象很深很深，因为它没有太多技巧，只是纯粹的色块与线条，但有很多极具创意性的配色和表达方式。
有一次在做“变废为宝”垃圾分类活动的时候，我在赶着进度，很焦急，担心我们的活动要做不完了。当时可欣蹲在那条小路上不肯进教室，我一遍遍地喊她，她也不理我，于是我就跑出去，想把她带回教室。
但当我想叫她走时，她忽然揪住我的裤脚，“蹲”“蹲”“蹲”一遍遍地重复着。尽管心里很急躁，我还是俯下身，试图催促蹲在路边凝视小花的她，并询问她在看什么，她抬起头，用手指着一个方向，我顺着她看去，发现她的手指指向花瓣上流动的阳光，轻声说：“它在变化，我要记住这一刻。”
她在试图留住一个瞬间的永恒，她用画笔，将那片光影留在了矿泉水瓶上。那一次，我第一次意识到，很多时候他们不是不在配合，而是有自己的想法，自己在意的东西和事物，想以各种不同的方式留意那些世界中的瞬间。
每个孩子都是完全不一样的，那个能记住所有奥特曼名字的男孩，告诉我他每天带一个，是因为“不能带错的！他们会孤单。”那个默默转圈、背诵《西游记》的男生，他看到的不是一部电视剧，而是一个他可以自由出入的、壮阔的神话宇宙。
在小路上认识了很多个孩子之后，我好像真正理解了我们该怎么去改变我们的活动，我们每次的活动，不再全是细节到每分钟的规划，而是多了很多空余的时间，在主体框架之下留出的，给每一个个体独立探索的空间。
一份政策提案，和一家咖啡馆
而在常规的社团活动策划之外，我不再急于用行动去证明什么，我想要真的能解决他们遇到的毕业后的宅家困境。我开始倾听，听家长话语里的疲惫与希望，听老师分析中的无奈与坚持。
两年半来，我们做过无数尝试。最开始，我们想用最直接的方式解决问题：在常熟建立一个面向本地大龄心智障碍青年的活动中心。我们把电话打给其他地区已经较为成熟的服务体系，原本顺畅的沟通和对话，却在对方听说我们只是高中生之后戛然而止。电话那头沉默了一会儿，只说：“你们才高中啊，找到大人再来和我们沟通吧。”
这样的质疑，在两年多的时间里一次次出现。我们和投资方沟通，和有经验的企业沟通，发出去的几十封邮件几乎没有收到任何回复；我们想要建立基地，却因为被一些人认为“只是孩子”，险些被骗走大量筹来的资金；最开始提出政策提案时，我们所有调研的真实性也曾被质疑。“你们才是孩子，能做什么？”这句话几乎成了我们不断面对的回声。
但也正是在这样一个个在我看来近乎无厘头的质疑中，我慢慢意识到，问题的本质不仅来自他们对我们的不信任，也来自他们对这件事情本身的不了解。或许，并不是每一个拥有权力和资源的大人，都有时间去倾听每一个故事，了解每个家庭背后真实的困惑与困境。而需求与资源之间的断层，需要有人去补全；那扇原本应该双向打开的门，需要有人去推动。也是在这个过程中，我默默坚定了自己想要成为这样一个人的决心。
就这样，从2023年底到现在，我们走访了政府部门、特殊教育学校和常熟当地几乎所有相关社会组织，与100余名心智障碍青少年建立了一年多的长期联系，并与10余组家庭进行了20多次深度访谈。我们一遍遍倾听这些故事，也一遍遍梳理这些经验，把两年多的积累整理出来，再一次次讲给更多人听。我们想做的，从来不只是表达关心，而是真正回应现实中的问题。
2025年上半年，我和朋友们将听到的、看到的，凝结成一份关于建立持续性支持体系的政策提案。它获奖了，也被递交给了一位人大代表。也是在那之后，这些原本散落在访谈、活动和家庭日常中的故事，终于被更多人听见，也被认可。
后来，我们得到了字节跳动公益和壹基金的支持。现在，常熟有了“星之梦咖啡馆”，心青年们正在参与咖啡馆的运营，我们也终于迈出了心青年就业支持的第一步。
（从左至右：星之梦咖啡馆主理人严天溢和徐宇晨 杨佳炘 张力文 郑梓豪 付元畅）
我想，我永远不会忘记第一次从字节跳动公益和壹基金的叔叔阿姨、哥哥姐姐脸上看到认可笑容的那一刻。那是我们第一次不再只是面对铺天盖地的、因为年纪小而产生的质疑；也是第一次，有人真正好奇我们关注的问题是什么。
后来支持体系的建立、咖啡馆的运行，更让我第一次感受到，有人是因为理解并认可我们正在做的事情，而真正给予帮助，而不只是给出遥远又模糊的承诺。
我也永远不会忘记 2026 年1 月 7 日，小蜗牛挂牌仪式的那一天。所有人围坐在一起，认真地和我们讨论那些在我脑海中盘旋了三年的小小想法，也帮助我们理清接下来如何继续推动改变，如何让项目真正落地。
此前很长一段时间里，当我们一次次面对质疑和拒绝时，仍然沉下心来，继续做我们能做的事情：长期接触小蜗牛和特殊教育学校的孩子们，继续陪伴、调研、记录，但有时我也会开始怀疑自己的理想主义，怀疑是不是应该听劝，等“长大了再去做”。
但那天，所有人围在一起的时候，就像一团小小的篝火，重新坚定了我心中的火苗。那份理想主义，那份温暖，来自真正的尊重、聆听、支持和信任。也是那一天让我更加相信，有些坚持是对的；相信每个人都应该有机会绽放自己的光芒，也是对的。并不是所有事情都要等到长大之后才能开始。
很多改变，本来就是一步一个脚印慢慢做出来的；而拥有同样理想的人，也会在这样的坚持中，慢慢走到一起。
三年多的整个过程，于我而言，除了让我理解了很多世界的不同面，处理事情的方式以外，对我来说也像是一种自我救赎——将我过去的、那个非黑即白的世界，重新调和成一幅允许所有灰度存在的、更辽阔的图景。
对于他们的称呼也在慢慢得改变，曾经我也简单地将他们归类为“纯真的小朋友”，但或许只有在蹲下与她同看小花，在那些稍纵即逝的瞬间里，我才能真正看见他们眼中的世界，才能不带预设地，与他们一起打破些什么，重建些什么。
FFA成员合照
常熟有了“星之梦咖啡馆”，但这只是开始。
佳炘即将毕业，她将会带着这些故事和感悟，走向更远的地方。但 Flowers for Algernon 还在常熟，还在那条小路旁，还会有新的同学穿上心青年们喜欢的颜色，空出时间，陪伴并看见每一个也许正蹲在路边、看着花瓣上流动阳光的“可欣”。
期待有越来越多像FFA一样的青年社团，走进心智障碍者的生活，不带预设地，真正地看见他们，也看见他们身后那些默默承托的家庭。一切美好的改变，或许就从每一次蹲下来开始。
据推算，在我国约有1200万心智障碍者，其中成年群体超过730万。许多心智障碍者在离开校园后，生活空间逐渐收缩，成为社区中的“隐形人”——而他们背后，是同样需要被看见的2400多万名家庭照料者。
壹基金海洋天堂计划一直在这里，在全国各地，与伙伴机构并肩，为心智障碍者及其家庭提供康复支持、喘息服务、社区融合与大龄就业的陪伴，希望每一位心智障碍者，都能拥有自主自在的融合社区生活。未来，也希望将这份支持延伸到更多的城市、更多的家庭。
壹 基金 以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十四年保持信息公开透明度满分。 感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督 。
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