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闭小姐(作者对自闭症女儿的爱称)今年十六岁了。

一米六的个子,脸上偶尔会冒出几粒青春痘,生理期也早已如期而至。走在路上,不认识的人有可能会把她当成一个高年级的小学生或者初中生。

但只要她一开口,一切就都藏不住了。她唱的是《巧虎》里的儿歌:“我要嗯嗯,一二三四说嗯嗯,我要嗯嗯,一二三四说嗯嗯。”

这首歌,她从快五岁出语言之后一直就唱到现在。十多年了,歌词没忘,调子没跑,甚至连唱完以后那两声“嗯嗯”的节奏都没变过。她的身体在长大,但身体里的那个灵魂,就像被按下暂停键一样,停在了她的童年期

所以,我经常会觉得她十六岁的身体里,住着一个五、六岁的灵魂。

她喜欢看《贝贝生活日记》。那是一部给学龄前儿童看的法国动画片,每一集都简单得像白开水。《贝贝骑脚踏车》那一集,她看了不知道多少遍。每看一遍,她就是笑。不是那种礼貌的微笑,而是一种从心底涌上来的、控制不住的、纯粹的快乐。

她看《云彩面包》。宏贝和宏熙的故事她早就背下来了,下一个镜头是什么,下一句台词是什么,她都知道。但她还是目不转睛,眼睛里的光一点没减。那种专注,不属于十六岁,不属于青春期,不属于任何被世界磨损过的年龄,它只属于最开始的地方。

她看《巧虎》更是另一种境界。《巧虎》里的每一个画面、每一句台词、每一个音节,她都烂熟于心。这种熟悉是刻进骨子里的熟悉。哪个字后面跟哪个音,哪句话之后是哪个动作,她比视频的反应都快。

但她还是看,天天看,看的时候脸上带着一种奇异的安详,就好像婴儿听到摇篮曲时的表情——不是兴奋,是回家。巧虎对她来说,不是娱乐,是精神家园。不管外面发生了什么,只要巧虎的音乐一响,她就满足地回到了那个最安全、最温暖的地方。

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闭小姐手工作品

有时候我坐在旁边陪着她,心里会冒出一个很复杂的念头:她到底幸不幸福?

如果幸福是被满足,那她太幸福了

一部动画片看数十年还能像看第一遍那样开怀大笑,这种能力,很多人都没有。

一首儿歌唱十多年还能唱得兴高采烈,这种能力,很多人也没有。

她虽然也在慢慢升级,但她快乐的点,十多年前在那里,十多年后还在那里。但我们普通人呢?我们的需要和满足永远在迭代,永远在下一站,我们的快乐永远在追不上的前方。

从这个角度说,她比我们幸福得多。

但如果幸福是“被理解”,那她又太不幸。

她今年十六岁,身体在提醒她已经是一个接近成年的女性,但她的内心并没有适配好这套装备。她不知道青春期是什么,不知道为什么身体会发生变化,不知道别人看她的眼光和看一个正常的十五六岁的准成年人的眼光是不一样的。

她活在一个时间暂停的世界里,但外面的世界没有暂停。别人在长大,在学习新知,在焦虑和迷茫未来,她却还在“一二三四说嗯嗯”。

这种错位,我每天都在感受。

我有时候会想一个很残忍的问题:她在向我撒娇的时候,永远都是说一句“妈妈抱抱”,然后不容分说一屁股坐在我腿上。

如果她一辈子都这样,等到她三十岁、四十岁、五十岁,身体彻底老去,灵魂还是那个五六岁的孩子——那时候,我还在吗?她会向谁撒娇?谁陪她看贝贝骑脚踏车?谁听她唱“我要嗯嗯”?

不敢想。

但回过头,这种“错位”也不全是残忍,它有它奇怪的温柔。

她没有被时间磨损,没有被成绩、排名、升学、就业这些东西碾压。她不知道什么叫焦虑失眠,什么叫“我不够好”。她的世界很小,小到只有几部动画片、几首儿歌、几块拼图。但正因为小,她才能把每一样东西都看得仔仔细细,爱得彻彻底底。

而我们这些“正常人”的世界很大,但每样东西都看得马马虎虎,爱得三心二意。我羡慕她那种纯粹的快乐,但又变不成她,那种快乐的代价谁又承受得起呢?

我心里总会泛起一些矛盾。

一方面希望她长大,但又不知道“长大”对她意味着什么。我庆幸她没有被世界伤害过,却又心痛她可能永远不知道这个世界有多丰富。

十六岁的身体,五、六岁的灵魂。她不知道自己和其他人不一样,这是她的幸运。

她不知道将来会怎样,这也是她的幸运。

她不知道我在想这些,这同样也是她的幸运,但愿这种幸运,能一直陪着她。

【作者简介】

欧阳立新,自闭症孩子的妈妈,自闭症家庭干预倡导者与实践者。

曾是一名教师,通晓教育学、教育心理学与发展心理学;后转型央企管理层,任职十年,曾当选市、区两级人大代表。然而,孩子2岁那年的一纸确诊,让她的人生轨迹彻底转向。

2017年,她辞去一切职务,把全部精力押注在一件事上——陪孩子走出来

从智测36分开始,她用家庭干预代替机构,一路摸索、一路记录。孩子没有上过幼儿园和学校,却认识并会写3000多个汉字,能读懂初中语文课文,会写生活日记,能独立完成5000片拼图、刺绣和手工……生活基本自理,力所能及。

2014年起,她运营公众号“自闭症家庭自救”,用近100万字真实记录家庭干预的每一步,陪伴了无数同路家庭,圈粉数万。

她相信:孩子的潜力,藏在每一个坚持干预的普通日子里。

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