新民晚报记者 左妍 实习生 唐敏
明天是六一儿童节，本是充满欢声笑语、肆意奔跑的美好时光，但在上海市儿童医院血液肿瘤科的病房里，许多患病孩童正与病魔默默抗争。对他们而言，节日的糖果、玩具都不及一份平凡的期许：摆脱病痛折磨，健康奔赴阳光，重返校园课堂，拥有一段无忧无虑、完整普通的童年。
曾几何时，儿童血液肿瘤是无数家庭的噩梦，被视作无法治愈的绝症。上海市儿童医院血液肿瘤科副主任医师陈凯表示，如今，随着化疗、免疫靶向药物、造血干细胞移植、CAR-T等医疗技术持续突破，越来越多患病孩子闯过生死关卡，带着新生希望回归正常生活。
破除认知误区
“长久以来，大众对儿童血液疾病的认知大多局限于白血病，认知较为片面。事实上，儿童血液系统疾病谱系广泛，既包含白血病、淋巴瘤等恶性血液肿瘤，也涵盖再生障碍性贫血这类危及生命的重症良性血液病。”陈凯介绍，在各类儿童血液病中，急性淋巴细胞白血病发病率最高，是临床最常见的儿童血液肿瘤。
骨髓是人体的“造血工厂”，负责生成红细胞、白细胞、血小板，维系人体正常机能。一旦患上再生障碍性贫血，造血功能会急剧衰竭：红细胞不足，孩子会持续贫血、疲惫乏力；白细胞缺失，免疫力大幅下降，反复发生感染；血小板锐减，身体会出现不明瘀斑、鼻出血，严重时还会引发致命内出血。其中，极重型再生障碍性贫血进展快、风险高，随时会危及患儿生命。
儿童血液病早期症状极具迷惑性，发热、乏力、面色苍白等症状，常被家长误判为普通感冒、体虚贫血。“孩子如果反复发热、面色苍白、嗜睡乏力、食欲减退、反复感染，或是频繁出现不明瘀斑、鼻出血，家长一定要提高警惕，及时就医检查。” 陈凯提醒，多数患儿的病情可通过血常规发现异常，白细胞、血红蛋白、血小板指标异常时，需要进一步筛查，而骨髓穿刺是确诊儿童血液病的“金标准”。
千里生死救援
2025年10月，西藏日喀则的患儿小旦增突发身体异常，反复发热，全身布满大片红疹和出血点。家人起初以为只是普通病毒感染，后续检查结果却令人揪心：孩子血常规三系全面下降，血小板数值极低，生命岌岌可危。
“血小板数值极低时，孩子随时可能出现严重出血，甚至引发致命的脑出血。” 陈凯坦言。彼时的小旦增合并重度感染，已经形成输血依赖，只能依靠输血维持生命。受限于日喀则当地医疗条件，患儿无法得到有效救治。危急关头，日喀则市人民医院联动曾援藏的陈凯医生，紧急开通跨省救治绿色通道，同步完成远程会诊、病情研判、转运方案制定，将小旦增紧急转运至上海市儿童医院救治。
结合血常规检查结果，医疗团队初步排除白血病，判定患儿核心病症为严重骨髓造血功能损伤。后续骨髓穿刺等系统检查证实，小旦增确诊极重型再生障碍性贫血，严重的感染和出血风险，时刻威胁着他的生命。
为抢抓救治窗口期，医疗团队决定尽快为患儿开展造血干细胞移植手术。2025年12月31日，新旧年交替之际，小旦增顺利接受父供子单倍体造血干细胞移植。
过去，骨髓移植对供者匹配度要求极高，仅全相合供者可开展手术，不少患儿因找不到适配供者错失生机。如今单倍体移植技术日趋成熟，父母、兄弟姐妹等半相合亲属均可作为供者，彻底解决了供源稀缺难题。术后，小旦增骨髓造血功能逐步恢复，无明显排异反应，各项检查指标稳步恢复正常，成功挣脱生死危机。
今年春节，小旦增父亲专程送来洁白的哈达，以藏区最高礼节致谢医者：“以前在西藏，我们把哈达献给神山圣湖；现在，我们把它献给救命恩人。”
技术改写命运
陈凯介绍，当前儿童血液肿瘤的治疗方式愈发多元、精准，彻底打破了“绝症难治”的固有认知。绝大多数儿童白血病，通过规范化化疗即可实现临床治愈；针对高危、难治、复发的疑难患儿，造血干细胞移植、靶向治疗、免疫治疗、CAR-T 细胞治疗等前沿技术，为患儿筑牢生命防线。
长期以来，“白血病等同于绝症”的刻板印象深入人心，很多家长在孩子确诊后瞬间陷入绝望。但临床数据有力印证了医疗进步：目前儿童急性淋巴细胞白血病5年总体生存率已突破90%，绝大多数患儿经规范科学治疗后，均可彻底康复，回归正常的成长轨迹与日常生活。
陈凯还记得，当年14岁的小志确诊白血病，病情复杂、治疗难度大，先后历经多轮化疗与造血干细胞移植，在漫长且煎熬的治疗过程中顽强抗争。如今，曾经常年卧床、饱受化疗副作用折磨的少年，已是22岁的青年。他彻底摆脱病痛，在云南大理安稳工作、生活，收获了自己的幸福。
采访现场，陈凯拨通了小志的电话，电话那头的他心态阳光、状态良好。回望抗病历程，小志真诚鼓励着正在与病魔抗争的患儿：“医学的进步，让无数血液肿瘤患儿走出病房、奔赴阳光、重返校园，你只要相信医生、相信自己，心态放平，就一定能熬过去。”
新民晚报原创稿件
编辑：韦嘉维
编审：周春晟
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