六一国际儿童节到来之际，首都医科大学附属北京儿童医院举办2026儿童节疾病科普宣教活动“自然让儿童更健康”，活动于北京南海子麋鹿苑博物馆暖心开启。本届活动以“乐享健康，与AI童行”为主题，近百名血友病儿童、家长及首都医科大学附属北京儿童医院血液二党支部党员和血液团支部团员及家人齐聚现场，聚焦2026第三届儿童节疾病科普宣教活动“身体自由、心灵自由”，为孩子们带来一次“0差别”的儿童节，用科技与关爱筑起安全的成长乐园。
血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，目前我国约有10万血友病患者，其中大多数患者在儿童期出现症状后被确诊。由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII或IX，血友病患者的关节、肌肉频繁反复发生致残性出血，内脏和中枢神经系统可能发生致死性出血，严重时导致关节永久性损伤、残疾等后果。受病症影响，低龄患儿日常行动处处受限，家人在照料过程中也需格外谨慎防护。
首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授
“今年已是我们举办的第三届儿童节患教活动，希望孩子们在属于自己的节日里，收获快乐与健康。”首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授指出：“儿童阶段也是血友病干预治疗的黄金时期。为了更好地帮助患儿回归正常成长轨迹，尽早采取规范化的‘规律替代治疗’尤为重要。主动规律调节凝血功能，能够有效减少儿童期的关节损伤问题、预防出血症状，甚至能够实现零出血的目标，让孩子们更加‘自由’地健康成长。今年，随着艾美赛珠单抗价格调整，临床上最直观的感受是，更多患者和家庭看到了令人振奋的希望。我们也非常期盼这样的好药能早日纳入医保，帮助更多患者以可负担的成本获得长效保护，让治疗更可及、更安心。”
整场活动在自然与科技交融的氛围中开展，孩子们体验趣味饲养互动，近距离投喂麋鹿、动手栽种植物，尽情拥抱自然；在博物馆里参观、求知，感受探索的快乐。本次活动更将人工智能融入各个环节，成为连接儿童、自然与梦想的桥梁。在AI技术的帮助下，为每一个孩子生成了专属的“梦想合照”，让童真与希望被永久定格。
从日常活动处处受限，到奔赴自然、乐享童年，血友病患儿的成长蜕变，得益于诊疗技术的持续革新与规范化诊疗体系的不断完善。吴润晖教授分享道：“随着医学与科技的发展，血友病诊疗手段持续迭代升级，创新药物与治疗方案不断落地，让‘零出血’的治疗目标逐步实现。我们期待每一个血友病儿童都能获得科学干预治疗，拥有自在‘无憾’的童年。”
当创新治疗助力血友病患儿实现“身体自由”，他们的“心灵自由”也需要得到守护与关注。由于害怕出血或已存在关节畸形，患儿在日常生活中难以像其他孩子一样随心活动。长期的活动受限与成长差异，可能会影响患儿的心理健康，甚至让他们与社会逐渐“隔离”。
北京麋鹿生态实验中心副主任、副研究馆员段建彬
为此，本次活动特别安排血友病患儿与志愿者家庭共同参与，结合户外体验、赛马游戏与室内做手工等环节中结伴互动。在科学防护保障下，孩子们可以放下病痛顾虑、携手奔跑。“我的宝贝也能像正常孩子一样成长”是无数血友病家庭的美好愿景，如今已变得触手可及。北京麋鹿生态实验中心副主任、副研究馆员段建彬表示：“看到孩子们在麋鹿苑与自然拥抱，张张犹如花朵般的笑脸，我深感自然教育机构在儿童健康成长中的责任与温度，同时也让我看到了在基础设施方面的诸多不足；未来，北京麋鹿生态实验中心将持续打造无障碍、全包容的科普空间，让每一位特殊儿童都能在这里平等地拥抱自然、收获快乐。”
儿童承载着国家的未来与希望，而血友病诊疗的规范化发展，以及患者群体的帮扶关爱，也离不开社会各界的同心聚力，这正是北京儿童医院开展本次公益活动的初衷。作为扎根中国儿科事业的国家儿童医学中心，始终兼顾儿童身体健康与心理成长关怀。本次六一关爱活动，希望为血友病患儿及家庭传递温暖与力量，以有温度的科普、零距离的陪伴，为孩子们开启身心自由的美好未来。
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