汇聚专业力量

提升生命终末期服务质量

93岁的潘奶奶走前惟一的遗憾,是头发被剪短了。

这位爱美的老太太,尽管心里难受,但为了让临终关怀的志愿者感到心安,一直挤出笑容,不让她们担心。

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只在他人不在时,她才露出落寞的神情。

人都会离开,但要留给世界一个笑脸。

这样一位有爱的老人最终离去,看着那张空荡荡的病床,志愿者刘雯不忍多想。

她安慰自己:“也许她不想让我这么伤心,才选择在夜里安静离开。”

1

“临终关怀”被迫更名

刘雯所在的杭州福康护理院安宁疗护科室很特别。

和普通病房的严肃、冰冷不同,它的内部装潢仿佛自带一层温柔的暖光。房间里播放着舒缓的轻音乐,墙面是橘色调,病床上的老人多数已陷入昏睡,家属坐在一旁的沙发上,几位护理人员站在病床旁,或是帮病人按摩,或是和他们说话——尽管绝大多数情况下都得不到回应。

尽管死神埋伏在医院任何角落,但没有地方比这里,更能看到生命的倒计时。

2025年,浙江省民政事业发展促进会主办的“福彩公益金资助—老年人生命关怀服务项目”安宁疗护科室正式成立。少有人知道,在成立之初,门口的牌子上写的其实是“临终关怀”。后来的更名其实与潘奶奶有关。

潘奶奶早先在福康护理院常住养老。2024年12月27日,她因病转入住院部,正逢预备开设临终关怀科室,医院将她作为项目启动的第一批病人报送了上去。

尽管在国外,“临终关怀”已经走向成熟商业化,但在中国却仍是一个新概念。就连出身医学专业的科室成员中,除了有留洋经历的卢向玒,其他人在此之前也是知之甚少,国内也没有成型、成熟的经验可以借鉴,只能“摸着石子过河”。

医护人员尚且如此,遑论普通人。当医护人员向一些家属提出移入临终关怀病房的建议时,也时常遭到拒绝——不是家属们不愿意老人得到更好地看护,而是出于情感障碍,实在无法接受家人即将走入终点的事实。

院长卢向玒说,在这类病房中,有的老人尚能救治几个月,有的老人早上刚送来,下午就离世了。这一氛围对多数人来说,过于沉重。

潘奶奶的家属是为数不多尚能接受的人之一。

然而,正式入住后,她女儿提出“‘临终关怀’这个名字,太不好听了,能不能换一个牌子?每天看着这几个字,感觉随时都在面临死亡。”

这本是极具温度的人文探索,现实却陷入了微妙的困境:受大众固有观念与心理忌讳的影响,就连“临终”这一专业表述,也不得不替换为语义更为委婉模糊的“安宁”。

几经考量后,卢向玒院长最终采纳了建议,将科室名称由“临终关怀”正式更名为“安宁疗护”。

2

人总会告别

潘奶奶其实是有福的少数人。

数据显示,2017年临终关怀政策相继出台后,北京、上海、长春等城市陆续开启了首批试点工作。近年来全国三批国家级试点已覆盖185个市(区),全国年死亡总人口稳定在1100万左右,其中癌症死亡约240万至300万人,而每年真正接受安宁疗护服务的仅约60万人,整体覆盖率不足7%,即便乐观估算也未突破10%。

这些数据的背后,除了临终关怀服务基础薄弱、机构数量不足、专业人才匮乏等现实问题,真正横在人们眼前的,其实是从对“死亡”本能恐惧中延伸出的“忌讳”心理。在日常生活中,不少人尚且忌讳提到“死亡”“临终”“去世”等字眼,更不论亲眼目睹生命的凋零过程。

在多数人的印象中,在医院度过临终时光是一件令人心生恐惧的事:一个人奄奄一息地躺在病床上,身上插满管子,没有亲友在身边,只有穿着白大褂的医生护士脚步匆忙,按照规范流程机械操作,医疗设备里传来的规律声响,如同钟表的走针在不断提醒生命的流逝。

卢向玒还记得,潘奶奶曾恳切地请求:“卢院长,如果到了最后阶段,你一定不要把我的管子插起来,就让我平静地走吧。”

出于职业道德,面对一个垂死挣扎的人,医生都会尽力施救。但以专业理性权衡,在生命的最终阶段,插管的意义并不大,虽然能够暂时拖延死亡,却会对本就虚弱的老人造成极大痛苦。

与传统医疗以 “延续生命” 为核心的临终干预模式不同,临终关怀在提供专业身体照护的同时,更聚焦于濒死者心理与精神层面的人文慰藉,旨在减轻身心痛苦、提升终末期生命质量,帮助人们有尊严地走完人生最后一程。

2026年2月14日,情人节。一早,刘雯像往常一样例行查房。当她步至安宁疗护病房前,一股消毒水味扑面而来,顿时心头一紧。

虽然知道这一天终究要来,但真正,刘雯心里早已筑起的防线霎时决堤。

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不久前,93岁的潘奶奶病情急转直下,让刘雯的心惴惴不安,就连即将返家过春节的心情也荡然无存。

她曾小心翼翼地问管床医生苏鹏:“放假回来后,我还能再看到潘奶奶吗?”苏鹏犹豫片刻,仍是摇摇头:“不太可能了。”

最后几天,刘雯总在担心,会来不及见上潘奶奶最后一面。

但别离来得比预料更早。在距离正式放假还剩两天的13日晚上,潘奶奶离开了人世。

但她给刘雯留下了一张笑脸。

3

已经习惯了,她在等我

在进入安宁疗护科室前,刘雯已有多年护士经历。

每天到岗交班后,跟随医生查房,为病人测体温、脉搏、血压等,按照医嘱配药、输液、打针、抽血,定时巡查病房,夜间值班还要做好护理记录,处理突发病情。这一整套流程如同代码,被写入了她每日工作的既定程序。

除了每项工作开展时的简单用语,护士基本上和病人没有太多交流。尽管如此,刘雯坦言,此前在肿瘤科时,终日面对沉重的生离死别,她甚至不敢一个人值夜,常常失眠,在好友或母亲的陪伴下才敢入睡。

“每天都要面对不停的死亡,晚上一闭眼,就会想到老人去世时的最后画面,它一直浮现在脑海里。”刘雯说,“一个熟悉的人突然去世,那种冲击力是很大的。”

日子久了,刘雯克服了恐惧。与此同时,她也感到自己变得淡漠了,就算死亡在眼前反复上演,程序也早已冰封了她的感性。

然而,这一切在进入安宁疗护科室后改变了。

2024年底,潘奶奶因不慎摔了一跤入院接受康复治疗,刘雯是看管护士。

某一天查房时,院长卢向玒和管床医生苏鹏突然发现,潘奶奶全身上下的肤色变得很黄。2025年9月潘奶奶被确诊为梗阻性黄疸和肛门导管恶性肿瘤,10月住进这里,见证了安宁疗护的申报和落地。

住得久了,潘奶奶和医护人员都有了感情,成了科室里的一颗“开心果”,有时还会和医护人员开点小玩笑。

刘雯还记得,如果哪天她没在病房出现,次日潘奶奶就会“抱怨”几句,跟她撒娇:“你是我的护士长,不是别人的护士长。”

老人就是“老小孩”,需要被惦记、被偏爱。刘雯温柔地安慰潘奶奶:“您要是想我们了,就按下呼叫铃,说要找护士长和院长,我们就会马上出现。”

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这其实是一句流程套语,老人又多健忘。但她没想到,潘奶奶真的听进了心里。有一次,在没有任何传呼的情况下,她和卢院长双双现身,潘奶奶又惊又喜:“我还没按呼叫铃呢,你们怎么都出现了?”这句话在刘雯心里泛起了久违的感动。

和普通病房比起来,安宁疗护病房的最大不同,不在于医疗技术,而在于“走心”——医护人员与患者之间不只是医患关系,更是一种拟亲属的陪伴关系。

在直面生死的“战场”上,这一情感交互不仅安抚了濒死之人的心,也让像刘雯和她的同事们逐渐感到,他们又恢复了医护人员本该具有的情感能力。

平时,病房里放着舒缓的音乐,除了护理人员,护士们也常去病床旁,给老人们按按摩、聊聊天。很多病入膏肓的老人其实已经无法回应,但只要听到有人在对他们说话,内心的孤独就会化解一大半——对他们来说,这意味着没有被抛弃,意味着他们仍被当作一个人来看待。

刘雯还像从前一样,每天定时去巡房,但在这里,更像是“去亲戚家串门”。

她像是病房里所有老人的孙女,挨个去问好、攀谈,有的老人只能在病床上眨眨眼回应,有的老人会提前准备好糖果、鸡蛋、水果,趁机塞进刘雯的衣兜里。

刘雯起初会婉言拒绝,老人则很坚持:“奶奶给自己的孙女塞点零食,有什么不对的!”

巡视一圈下来,她的两个衣兜就被他们的爱,塞得满满当当了。

有位奶奶坚持每天早上给刘雯留鸡蛋、牛奶。一天,刘雯有事没去,次日巡房时,奶奶嗔怪道:“你昨天干什么去了?为什么没来?我这鸡蛋留在这里,都快坏掉了。”

一般情况下,刘雯不会轻易缺席,哪怕每天再忙,她都会抽出一点时间去看看他们,接受他们的关爱。这已经成了她的工作习惯。

“倒不是为了这点吃的,而是心里知道,他们在等你。”刘雯说。

4

剪掉的头发再也长不回来了

尽管潘奶奶整日乐乐呵呵,但刘雯心里都很清楚,她的内心其实一直很低落。

在疗护过程中,她的女儿曾带潘奶奶转院两三次。每次无功而返、回到安宁疗护病房,对潘奶奶而言,都是一次巨大打击。

有时,刘雯偶然撞见潘奶奶一个人呆坐在病床上,两眼无神地胡思乱想,脸上愁云惨淡,甚至晚上也睡不安稳,到了白天昏昏沉沉的,一点精神也没有。刘雯眼见她的脸日渐消瘦,脸颊两侧也随着病情加重深陷下去,露出嶙峋的骨相。

然而在他们面前,潘奶奶却仍表现得云淡风轻,甚至会用方言调侃病情:“咋个办呢?”

说多了,这句话竟成了科室中一句耳熟能详的口头禅。

2025年重阳节那天,刘雯和其他护士来到病房,给每位老人送上一枝花。

潘奶奶本来在吃饭,身上还围了个饭兜。听到刘雯提议拍照,她立马配合起来,手持鲜花,对着镜头微笑。

看到第一张照片后,潘奶奶跟刘雯说:“护士长,你帮我重拍一下,我要把饭兜摘掉。”

又拍了一张,潘奶奶又“抗议”:“重拍,这个没拍好!我要把氧气管也摘掉!”

刘雯记得,那天她一遍又一遍地重拍,潘奶奶一次又一次地摘下身上的东西,直到最后,潘奶奶欣然说:“我觉得我的面貌好很多了,可以拍很好看的照片了。”

摘掉身上所有设备后,潘奶奶仿佛回到了病前,她笑眯眯地望向镜头,举起手中的花朵,拍下了最满意的一张照片。

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在大众的观念中,步入老年后,似乎就理所应当与“美”分道扬镳,但事实上,许多老人心底都有对“美”的渴望,生性活泼的潘奶奶亦是如此。

然而,正是一次失败的理发,如骆驼身上的最后一根稻草,最终压垮了她。

大概是因和理发师没沟通好,潘奶奶又向来不会说“不”,在去世不久前,她的长头发被理成了寸头。刘雯来查房时看到了,事后她还曾与潘奶奶的女儿“吐槽”:“怎么会理一个这样的发型呢?”

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那一剪子仿佛把潘奶奶的精神气也一并剪去了,她的状态自此直转急下。

2026年2月,潘奶奶一度深陷昏迷状态。

醒来后,她几乎忘了所有人,可当刘雯出现在她眼前时,潘奶奶却脱口而出:“我的护士长……”

春节逼近了,安宁疗护病房内外却人心惶惶。

潘奶奶的女儿每天都来,做不同的饭菜给母亲,昨天是小笼包,今天就是馄饨,潘奶奶仍会语气轻松地打趣:“新包的馄饨比小笼包好吃……”大家应和着,将悲伤往心底压,他们都心知肚明——这将是潘奶奶的最后几天。

这不是刘雯第一次直面死亡,但她心里却浮现了另一种恐惧——不是因为“死亡”,而是“失去”。

这一回,轮到潘奶奶的家属反过来安慰她:“这是没有办法的事,小刘你要看开,不要想太多了,我们要把当下过好。”

2月13日晚上21时54分,潘奶奶永远离开了人世。

望着空荡荡的病床,在怀念之余,刘雯不止一次想起那个糟糕的发型。

在多数人看来,不是一件值得多虑的事。头发剪了,还能再长,但对于生命临终的老人来说,很可能不会再有做一次满意发型的机会了。

后来,潘奶奶的女儿亦猜测:也许正是这一发型,对一向爱美的潘奶奶,造成了很大的打击。

“这对我们来说是一次警醒,在理发师那里欠缺沟通,我们也没有叮嘱到位,后面还需要继续完善,能够更遵从老人的意愿。”刘雯反思道,“对于临终老人来说,发型也是一种尊严。”

不久前,一位病人正在和苏鹏医生咨询病情时,焦虑地问: “咋个办呢?”

这句话就像一柄回旋镖,从回忆的深处朝刘雯飞击而来。

她想起很多年前,作为一个刚入医院的小护士,在死亡恐惧的压迫下,整宿整宿地睡不着觉。可现在,她可以很平静地翻看潘奶奶的照片、视频,就像在回忆一个远去的亲人一样。

“恐惧死亡,就会恐惧死亡之人所有的一切。但当你回归到了情感之上,将她当作亲人,恐惧就消失了,甚至会不停地怀念那位老人。”刘雯说。

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