参考消息网6月3日报道 西班牙《国家报》网站5月25日发表题为《被忽视的热带病专家温德马格恩·恩比亚莱：“作为非洲人，我们不应将社会健康置于资助者的掌控之中”》的文章，作者是西尔维娅·拉沃雷奥·隆加斯。全文摘编如下：

现年50岁的埃塞俄比亚被忽视的热带病专家温德马格恩·恩比亚莱认为，非洲人应当捍卫数据主权，同时还主张利用科学证据来影响公共政策。

要让更多人了解象皮病

本世纪初，刚从医学院毕业的恩比亚莱开始在首都亚的斯亚贝巴的仁爱传教修女会担任志愿者。在那里，他遇到一名21岁的患者，其脚部因非丝虫性下肢象皮病而严重肿胀。这种被忽视的热带病在全球影响约400万人，其中超过150万人生活在埃塞俄比亚。

“我曾尝试在医学文献中寻找相关信息，但大多数医学书籍中连一句相关描述都没有。我只在一本书里找到了九行文字。”他在接受本报采访时回忆道。5月14日，他在西班牙领取了ANESVAD基金会颁发的奖项。

当时，恩比亚莱每周都会前往仁爱传教修女会，尽自己所能为那名年轻患者提供治疗。有一天，他没能找到那名患者。“我打听后得知，他的腿已经被截肢了，”恩比亚莱说，“我当时震惊了。”骨科医生断定没有其他治疗手段后，最终选择给那名患者截肢。年轻的恩比亚莱也因此改变了职业轨迹。“改变这种状况，成了我一生的使命。”他回忆道。

在首次接触象皮病20年后，恩比亚莱代表埃塞俄比亚国家足癣病行动网络领取了“影响政策传播行动奖”。该网络是一个由非政府组织组成的联盟，致力于收集科学数据，并推动制定针对象皮病、麻风病、疥疮及足菌肿的相关政策。这位皮肤性病学与全球健康专家已成为埃塞俄比亚被忽视的热带病领域的权威。被忽视的热带病是一组约20种主要流行于全球贫困农村地区的疾病，影响着超过10亿人。

“根据目前的假说，非丝虫性下肢象皮病是由于双脚接触红黏土土壤所致。这种病主要影响埃塞俄比亚高海拔地区的农民，他们通常赤脚劳作。”他详细解释道。该病会引发多种症状，包括灼热感、瘙痒、乳头状瘤、水肿、结节等。这些肉眼可见的症状给患者带来深重的耻辱感，尤其在疾病晚期。

恩比亚莱回忆起一名男性患者的案例：当他的脚开始散发异味时，他便不再工作，甚至与家人疏远。“我们三分之二的患者要么从未结婚，要么最终离婚。因为在文化观念中，这种疾病普遍被认为会‘阻碍婚姻’，人们认为它可能会传染给家庭其他成员，”恩比亚莱说，“这种病尤其会影响女性。”

无论是推进诊断工作还是消除污名化，让更多人了解这种疾病都是关键途径之一。“我们必须改变沟通策略，”恩比亚莱断言，“即便在科学期刊上发表论文，大多数人也根本看不到。”最近，他在TikTok网站上意外找到一个盟友。

恩比亚莱回忆说，他当时在TikTok上看到一名自媒体博主为一个象皮病患者筹集截肢手术费。他成功说服这名博主：患者可以通过免费治疗保住腿部。手术后，这名博主发布了一段视频，告诉观众“该患者的腿部得以保住”。短短四小时内，该视频的观看量就达到400万次。

必须亲手掌握社区未来

关于2025年美国及其他捐助方削减发展资金的影响，恩比亚莱说，埃塞俄比亚国家足癣病行动网络并未受到影响，因为其大部分资金并非来自美国。“但针对其他被忽视的热带病的许多项目，在很大程度上都依赖于美国资金，”他表示，“而最大的问题在于，作为非洲人，我们不应将社会健康置于资助者的掌控之中。我们必须制定一个机制，将被忽视的热带病纳入卫生体系，筹集本地资源，并确保可持续性。”

从这个意义上说，数据对于生成科学证据至关重要。恩比亚莱说：“有时，非政府组织需要这些数据来争取资金。如果数据掌握在卫生部门手中并融入体系，其影响力会更大。”

“与非政府组织的合作是积极的，但与此同时，我们必须掌控本国的卫生系统，拥有数据的主导权。”他说。

恩比亚莱认为：“一种疾病不会孤立出现。它与社会问题息息相关，而且通常伴随其他病症。必须将针对其他疾病的应对措施整合在一起，并将其纳入卫生系统，才能实现高效且经济实惠的应对。”

对恩比亚莱而言，另一个关键点是非政府组织应与当地卫生工作者合作。他说：“我们了解实地的情况。”此外，他认为在全球南方国家开展工作的非政府组织必须考虑退出当地社区的机制。“有些非政府组织工作时并没有考虑到，它们很难长期驻留下去。它们必须建立一种机制，不仅要为社区提供现成的解决方案，还要赋予社区工具、传授知识，并让社区能够独立承担起这项工作。”

“我们必须亲手掌握社区的未来，”恩比亚莱说，“我们还必须真正开始投资于研发，并向我们的政府展示投资回报。”

他以象皮病为例指出，由于该疾病带来的污名、疼痛和急性发作，患者的劳动生产率比健康人低43%。他说：“一项经济分析发现，仅在(埃塞俄比亚)索多一个地区，患者因生产力下降造成的年损失就高达2亿美元。通过穿鞋等简单的护理措施，就能让这些人从依赖他人转变为能够创造价值。”

恩比亚莱最后说道：“我们不能只满足于在国际期刊上发表论文，而要学会如何向公共政策制定者展示并捍卫我们的研究成果。否则，你就没有为你的社区尽最大努力。”（编译/刘丽菲）