编者按：在人类漫长的生命旅程中，健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录，都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来，我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃，更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命，不是对抗自然，而是在敬畏中寻求精妙干预，在理解中维护动态平衡，与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事，“愈见你”，感受生活的点滴。
瑞金医院这间病房，空气里弥漫着一股熟悉的味道。除了床号少了两个数字，房间的配置，窗外的景色，护士站的白帽子，甚至连那种让人心慌的寂静，都和去年别无二致。我躺在那张床上，忽然有种错觉，仿佛这一年只是在走廊尽头打了个转，如今又被命运推回了原点。
作为克罗恩病患者，这就算是“跨过一年，再来看你”吧。看这老病区，看这些老医护，也看那个怎么也甩不掉的“老毛病”。
其实这一年的往返，早已把求医变成了生活的一部分。苏北的家与上海的医院之间，那条铁轨被我们跑了无数遍。起初是恐慌，后来是麻木，到现在，竟生出了一点苦中作乐的荒诞感。那天中午，为了办入院手续，我和家属在医院大厅像个无头苍蝇般乱撞。自助机吐不出单子，人工窗口几次回绝“办不了”，只因为上一个病人还没有出院。我们在大楼门口徘徊，看着进出的人群，那一刻才真切地感到，这张床，是真的金贵。
直到躺在病床上，心才定下来。没有去年的那种天塌下来的窒息感，妻子甚至把这当成了一年一度的“例行检修”。
清晨五点，黑暗中传来熟悉的“叮当”声。护士把采血管放进托盘，那声音清脆得像山涧里的泉水。去年我不敢数，今年护士报了个数字：“二十三管。”妻子凑过去想拍个照，被护士笑着制止：“别拍视频啊。”她翻出照片给护士看：“我只拍了管子。”
“抽这么多管，不影响身体吧？”妻子总是这样小心翼翼。
“总共才五十多毫升，正常人五分钟就补回来了。”护士微微一笑。
那一刻，我闭着眼，听着那一声声“叮当”，竟觉得这声音一点也不难听。
住院的日子，时间是被切割成碎片的。护士拿着扫码枪，像个巡逻的哨兵。对着我手腕上的环扫一下，对着床头卡扫一下，白天夜里不间断扫。有时候我在走廊散步，她们也会追过来扫一下。我开玩笑：是怕我丢了，还是怕我逃了？其实我们都知道，谁也逃不掉。
三十岁昆山小伙，同样患有克罗恩病，独自前来就诊，无人陪护。大好年华，却要远离美食，长期依靠营养粉维持身体。他跟我袒露，不知道何时才能正常吃饭，未来满是未知。我轻声安慰他，医学一直在进步，总有一天顽疾会被攻克，明知前路未必明朗，依旧愿意送上一份温柔期盼。
隔壁床那个安徽大哥出院时，留给我们一副新买的塑料盆和拖鞋。他做食道息肉切除，四天就回家了。闲聊中，他说以前做混凝土生意，后来行情不好，投了一千多万开了加油站。儿子生了二胎，他给了二百万。他说，等加油站过户给儿子，他就去享清福。看着他红光满面的脸，我心里替他高兴，却也感到一种巨大的落差。我们都在同一条河里，有人在浅滩嬉戏，有人却在深水区挣扎。
最难的关口是那个凌晨。三公斤的泻药灌进胃里，又涩又腥。我快喝到第三公斤时，忍不住“喷射而出”，只得按照医嘱再行“补充”。隔一床的那个三十岁的无锡小伙，比我后一步败下阵来，“哇”地一声对着洗脸池喷射。走廊里，一位也在喝泻药的老者在念叨：“这哪是检查，简直是活受罪。”
是啊，活受罪。但当那阵翻江倒海的恶心感过去，肠道被彻底清空，人虚脱地坐在马桶上，心里却有一种诡异的轻松。像是一条堵塞已久的河道，终于通了。
那个无锡小伙，一米七八的个子，曾经瘦到不足一百斤。他妈妈跟我爱人说，这孩子为了治病，在家学会了蒸馒头，做营养餐，平时还健身。可医生的诊断像一记闷棍——幽门狭窄，不可逆。以后除非狭窄恶化做手术，他都不能吃任何东西，吃进去也只能堵在胃里，只能靠肠内营养液维持。我站在旁边，看见他镜片后的眼睛一下子红了。
我也害怕。医生看着我的片子，炎症仍很活跃，说旧药可能不管用了，得换。换一种还在临床试验阶段的新药，四周打一次。
起初我是忐忑的，但医生的一句话点醒了我：如果不换，就是对自己不负责任。我想了想，也是。这世上总得有人走第一步。况且这药并非无名无分，只是需要更多国人的数据。免费用药，还有一对一的服务指导。签下那份知情同意书时，笔尖划过纸面，心里反而踏实了。既然躲不掉，那就迎上去。
南一床那个肝腹水的上海浦东大哥还在感叹医保的无奈，无锡小伙和他妈妈又在为看病费用大声争执起来，至于病该怎么治，没有提及。反倒是我妻子走过去劝慰，并帮助查询他家这种情况的医保报销通道。我很能理解，生病后无法工作，治疗费用又高，小伙子也是在心疼家里人的负担啊。
看着他们，我想起一位医生写过的话：“当我们从恐惧它到接受它、与它和解、同它共存时，就找到生活的另一种可能。”以前觉得这话太空，当坐在返程高铁上，看着窗外的田野飞掠而过，我信了。妻子倚在我肩头睡着了，这几天的奔波把她也累坏了，光是磁共振、增强CT、胃镜、小肠镜等各类检查陪护。一年来回奔波沪苏，风雨相伴不离不弃，这份陪伴，胜过万千安稳。
这次住院，比一年前多了几分从容，但也多了几分沉重。从容是因为习惯了这种“双城记”，沉重是因为看到了更多的不确定，别人的，自己的，还有新药会否有效？未来还要跑多少趟上海？我不知道。
但我知道，这辈子，我大概是离不开这条路了。这病让我学会了敬畏身体，也让我看清了，在这漫长的求医路上，每个人都在咬着牙，跟生活和解。
病痛让人脆弱敏感，也让人愈发坚韧。人生本就充满不确定，疾病无法躲避，磨难无法预料。不必抱怨命运，不必苛责自己，坦然接纳身体的不完美，与病痛和平共处，珍惜当下，善待自己，认真生活。
岁月漫漫，病痛相伴，得失随缘。在无常里守住心安，在苦难里珍惜日常，从容度日，温柔前行，便是生命该有的模样。
专家点评
黄志恒 医学博士，复旦大学附属儿科医院消化科副主任医师，长期从事儿童炎症性肠病诊治的临床、科研、科普工作。
本文聚焦炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD），这是一类以慢性、反复发作为特点的肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。过去，该病主要见于欧美等发达国家，但近年来我国成人和儿童患者数量均呈持续增长趋势。炎症性肠病已成为我国消化系统领域增长较快的慢性疾病之一，正逐渐由“少见病”向“常见病”转变，给患者、家庭及社会带来了越来越沉重的疾病负担。
炎症性肠病的发病机制尚未完全阐明，目前认为与遗传易感性、环境因素、饮食结构、生活方式、免疫功能异常以及肠道菌群失衡等多种因素共同作用有关。
本文作者作为一名克罗恩病患者，以亲身经历为基础，记录了复诊住院期间的所见所闻。文章通过细腻真实的笔触，展现了患者及病友在疾病治疗过程中所经历的病痛、亲情与友情，既有面对疾病时的无奈与失落，也有彼此鼓励、积极生活的温暖与希望。文章情感真挚，具有较强的感染力，能够帮助读者更深入地了解炎症性肠病患者的真实生活状态和心理历程。
随着医学研究的不断进步，炎症性肠病早已不再是无法控制的疾病。近年来，多种创新治疗药物相继应用于临床，包括抗肿瘤坏死因子（TNF）单抗、抗α4β7整合素单抗、靶向白细胞介素-23（IL-23）通路的生物制剂，以及JAK抑制剂、S1P受体调节剂等小分子药物。这些药物显著提高了疾病缓解率和患者生活质量，为炎症性肠病患者带来了更多治疗选择和希望。
对于患者而言，积极配合规范治疗、保持规律作息、坚持科学饮食、合理用药并按时复诊，是实现长期疾病控制的重要基础。与此同时，医务人员在关注疾病治疗效果的同时，也应重视患者的心理健康和生活质量，加强医患沟通，给予患者更多理解、支持与关怀，帮助他们更好地回归学习、工作和社会生活。
周稀银
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