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2022年6月，梅雨季节的上海潮湿闷热。复旦大学附属华山医院（以下简称华山医院）皮肤科李巍教授的专家诊室内，一位中年男子脱下衣服露出全身大片褐红斑丘疹和苔藓样变，累累抓痕和渗血让人触目惊心。他来自新加坡，自幼“湿疹”，长大后皮炎仍不能消退，尽管有着收入不菲的工作，顽固的皮炎和瘙痒却是严重影响着他的生活，当时年过四十的他仍是单身。李巍教授诊断其为“特应性皮炎”，给他应用了彼时刚上市的新药JAK抑制剂，患者皮炎迅速消退，瘙痒极大缓解。半年后复诊时皮炎稳定，已判若两人，且告知在福建老家娶的媳妇已怀孕。再后来，他每隔半年从新加坡来华山医院复诊配药，女儿健康成长。
这样的患者，是李巍团队接诊过的万千特应性皮炎患者中的一员。华山医院皮肤科作为国内综合性医院中单科室规模最大的皮肤科，年门诊量超200万人次，其高超的诊疗水准吸引了全国各地乃至海外的患者慕名而来。而华山医院皮肤科的突出优势并不仅在其体量规模，还在于其在各皮肤专病领域的深耕，尤其在特应性皮炎、毛发、白癜风、银屑病等领域的临床工作与科学研究在全国乃至全世界享有盛誉。而李巍教授正是特应性皮炎领域的国际知名专家，长期专注于特应性皮炎的临床诊疗与基础研究的双向深耕，每一次的患者病情向好、每一步的科学钻研，都是他以热爱为引、以初心为锚的真实注脚。
作者 | 人物君
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小而美的抉择
从丹东到西安再到上海，这跨越小半个中国的大三角，也正是李巍对于皮肤科持之以恒探索的映照，锐意进取而又稳固坚定。1992年，李巍在父母的建议下考入了第四军医大学（现空军军医大学）。在那个年代，从老家丹东到西安的两千公里跨越，是几天几夜绿皮火车的遥远漫途。而鸭绿江边的和煦清欢与八百里秦川的粗粝烟火，那种鲜明的反差感在李巍这的切换倒显得特别自然，他也渐是迷上了这座十三朝古都的古韵悠然。于是，本科毕业后的李巍决定留在西安继续深造，恰在当时第四军医大学的皮肤科开放有硕士推免生名额，李巍就这样有点巧合地将皮肤科定为了自己的专业方向。
▲复旦大学附属华山医院皮肤科 李巍教授
三十年前的皮肤科在很多医院还是个冷门科室，愿意选择的人少。但对于李巍而言，“越是不被关注的小学科，可能越有发展空间”，尔后随着对专业了解的日益深入，自己倒是愈发喜欢，更是看到了这门学科即将迎来高速发展的端倪。李巍对此的判断是基于当时免疫学的进展已经引起了大家的高度专注，而皮肤科很多疾病的机理恰是与免疫相关，他相信随着免疫机制研究的不断深入，皮肤科一定会迎来大发展。之后皮肤科的发展进程，恰是很好验证了李巍当初的想法。从1997年读研开始，李巍在西京医院工作的二十年间，参与并见证了西京医院也是中国皮肤病学科腾飞崛起的关键历程，也做出了自己的贡献。
时间拨至2016年，李巍迎来了其皮肤科学术生涯又一至关重要的转折点，那一年他离开了学习工作了二十余年的古城西安，来到魔都上海并加入了华山医院。这里不仅云集了国内顶尖的临床、研究以及师资生源力量，更兼上海这样的超级大都市的加持，与中科院等顶尖科研院所也有着诸多合作，让李巍的学术生涯迈入了一个高速发展的新阶段，尤其是在特应性皮炎亚专业方向上迎来了关键契机。
特应性皮炎以前被称为湿疹，作为我国发病率最高的皮肤疾病，全国约有7000万左右的庞大患者群。但是既往长期不被重视，与如此巨量的患者群体形成鲜明对比的是，目前全国范围内得到有效规范治疗的特应性皮炎患者却还是少数。相比白癜风、银屑病等皮肤病，特应性皮炎患者的治疗依从性要差不少，很多患者觉得瘙痒忍一忍就过去了，或者是因为病情时好时坏而失去治疗耐心。另外，之前主要依靠糖皮质激素和传统免疫制剂等治疗中重度特应性皮炎，虽然短期内能控制住症状，但长期使用的明显副作用使长期治疗与管理变得非常困难。而这一切随着近些年来生物制剂、JAK抑制剂的出现而发生了根本性的改观，这些创新疗法让以往难以有效控制的中重度特应性皮炎患者的病情得以稳定，且有着较好的用药安全性，从而在很大程度上改变了特应性皮炎的治疗境况，让医生和患者对于特应性皮炎的治疗信心显著增强，这也让特应性皮炎成为皮肤病领域近年来关注度最高的亚专业。
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探知未知的激情
今年是李巍来华山医院工作的第十个年头，而这十年时光恰是与特应性皮炎发展的“黄金十年”有着不谋而合的高度重叠。李巍感恩于自己刚到医院时，科室领导和同事给予他的大力支持以及华山医院这样的顶尖平台让他得以持续聚焦于特应性皮炎的临床诊疗与科学研究。他也希望通过自己的不懈努力，推动华山医院的皮肤科研究更上一个新的台阶，这是一段双向奔赴的美好。
在这个过程中，李巍从当初刚来医院时的孤身一人到如今带领一支十名医生和十几名博士生组成的专业团队在特应性皮炎的治疗研究领域不断深耕，团队牵头了多项重要研究课题，在国内外特应性皮炎研究领域形成了卓越影响力。他们基于特应性皮炎专病电子病历系统建立了较大规模的临床队列，揭示了中国患者的临床特征和分子表型，进而开展了创新药物的真实世界研究，在解决患者临床需求的同时，也从中挖掘新的亟待解决的临床问题。虽然科研探索的过程很辛苦，也会遇到一系列挫折与困难，但李巍却是乐在其中。在他看来，一名医生如果能够挖掘新问题，并通过课题的研究设计去解决这些问题，让患者受益，是非常有成就感的一件事。而这样的兴趣与成就感，成为引导他们不断去研究与发现的强大源动力。
“一位医生能服务的患者数量毕竟有限，但通过科研发现治疗新靶点、新药物，能造福的人群却是无限的。”李巍团队的研究方向涵盖特应性皮炎的方方面面，包括临床和分子异质性、皮肤微生态、神经免疫、皮脂腺与皮肤微环境等等，科学问题都是从临床痛点、难点出发，一方面挖掘现有治疗药物疗效不佳的原因，揭示患者的异质性并开发解决方案，另一方面探索改变疾病进程、纠正皮肤免疫紊乱、实现特应性皮炎长治久安的新策略。李巍团队系统关注了特应性皮炎的新亚型——老年特应性皮炎，整理了临床特征和生物学标志物，提出了诊断标准，牵头发布了老年特应性皮炎诊疗专家共识；在国际上最早研究皮肤菌群的代谢功能，揭示了菌群代谢产物在特应性皮炎免疫应答中的作用和机制，基于小分子代谢产物开发的外用药物有望接下来进入临床；从感光受体的角度揭示了特应性皮炎面颈部皮损顽固且疗效不佳的机制，目前正在进行靶向治疗的探索。相信在李巍临床团队和基础团队的共同努力下，能不断产出具有重要影响力的成果。
学科的飞速发展亦是吸引了越来越多优秀学生的加入，这从近年来皮肤科的报考热度逐年攀升就可以看出，尤其是华山医院这样的顶尖平台，更是吸引了包括复旦在内的一众顶尖高校学子，这些年轻血液成为皮肤科未来发展的强劲根基。李巍在欣喜于看到这样的改变的同时，也感受到了很大责任与压力，如何才能不辜负这些学生的信任，同时让学科在后继有人中不断迈向新的高峰，是他这样的老师所一直思考与努力去做的。
在培养学生的过程中，李巍非常注重培训体系的打造。他会结合临床上具有实用性、必要性的问题，与学生们共同探讨大家感兴趣的科研选题。师生共同查阅文献、提出课题假设、设计实验项目、一起解决遇到的问题，在这样的共同学习与交流中，完成对课题的探索与发现。他始终相信兴趣是最好的老师，也是探索之路的最强动力。“兴趣、洞察力和激情”，是他送给学生在科研探索之路上的三个关键词：兴趣是吸引你探索的内驱力，洞察力和敏感性决定科研的高度，热爱和激情则让你置身世外、乐此不疲。
回顾自己三十多年的求学与从医之路，李巍最大的感受是要脚踏实地做事，立足临床深挖疑难问题，想方设法解决患者的病痛。“有理想、爱思考、能吃苦、肯吃亏”，是李巍经常教导学生的做人做事方法和原则，李巍希望年轻人能守得住学术的初心，坐得住冷板凳，潜心深耕科研，而不是计较短期的名利得失，这样方能守得云开见月明。
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不让一个人落下
治疗技术的突破性进展，让那些长期受困于特应性皮炎却又感觉无计可施的患者们，看到了治疗的希望，也让整个社会层面对于特应性皮炎的关注度得以显著提升，但对于该疾病的整体认识仍是存在诸多不足。不仅是普通民众，很多不是从事特应性皮炎专病诊疗的普通皮肤科医生，对于特应性皮炎也存在着认知不全面、治疗不规范、患者管理缺失等短板。而在李巍看来，相较于周期漫长、前景不可控的新药研发，同质化诊疗在皮肤科的必要性更强且更实际。
持续推动全国范围内特应性皮炎的规范化诊疗与质控标准建设，使其惠及最广大的患者，是李巍在皮肤病领域持续深耕的初心使然，每一个患者都不应该被忽视与落下。
2023年10月，国家皮肤和性传播疾病专业质控中心成立，第一批重点建设的五个病种之一就有特应性皮炎，这为全国范围特应性皮炎的均质化治疗提供了重要抓手和助力。而特应性皮炎的专病质控到底该如何落地，李巍认为其应该有个循序渐进的过程，目前阶段应该依据医院层级以及患者病情严重程度等采取分级质控管理策略。
首先在基础层面要做到特应性皮炎的有效诊断、评估与规范治疗：一是诊断率，让符合标准的患者都得到正确的诊断；二是评估率，按照疾病严重程度进行划分，轻症优先外用药物，中重度患者考虑启用系统治疗；三是规范化治疗率，基于病情严重度采用阶梯治疗原则开展治疗。这是一个保底的单病种质控指标，适用于全国所有皮肤科医生对于特应性皮炎的诊疗和管理。
在此基础上，依托于特应性皮炎专病门诊建设，开展了更高标准的专病质控工作。李巍牵头出版发布了《特应性皮炎专病质量控制与管理指标专家共识》，其中设有10项要求更高的质控指标，包括专病门诊开设率、评估率、AD标准化病历使用、中重度AD系统用药筛查率等。主要适用于特应性皮炎专病医生以及设立相关专病门诊的医院，进一步提升特应性皮炎的规范化诊疗与管理。
比如就上海而言，由于其医疗条件整体较好，主要推行的是进阶模式的专病质控。因为无论是从上海市皮肤科临床质控中心的重视程度，还是各成员单位的已有诊疗基础和参与积极性，专病管理、专病质控的模式都能在上海更好地推行下去。但放眼全国，由于各地医疗水平参差不齐，现阶段大多数地区还是以单病种质控为主。而从过去两年的推行情况来看，这样的策略也被证实为切实可行，也是适配于我国目前皮肤科诊疗现状的最优解。
与此同时，提升大众对疾病的科学认知，进而提升其治疗依从性，也是实现特应性皮炎同质化、标准化诊疗的关键环节，这也是华山医院一直以来非常重视的一项工作。从早期的报刊宣传到后续开设“华山特应性皮炎频道”公众号以及借助抖音、小红书、视频号等的宣传，持续面向社会公众传播专业的疾病科普知识。
李巍：努力加强大家对特应性皮炎的认知
在李巍看来，医学科普不仅要让大众知其然，更要知其所以然。既要告知大家疾病防护措施与治疗方案，也要讲透其背后的发病机理等。这也是他们这些头部医院专家义不容辞的责任，只有专业权威的医学科普传播开，占领了阵地，才能遏制网上一些错误观点的流传对于大众的误导。
“线下门诊我们一年的接诊量有限，但借助网络的力量，我们的科普文章、视频可以触及到成千上万的人群，包括基层的皮肤科医生，这样能更好地帮助基层医生实现规范诊疗以及患者的居家慢病管理。让特应性皮炎规范化诊疗的光亮，照进每一处需要的角落。”
始于兴趣，忠于情怀——这是李巍投身皮肤领域研究的真实写照。二十多年来，他见证了特应性皮炎领域从开始并不被学界重视，到现在越来越多的新发现、新药频出。他学会了与孤独为邻，更学会了在孤独中坚守，终于守得云开见月明。他倾其所有地把知识传授给学生，尽其所能地医治病患，也毫无保留地把知识传播向社会，让每一个患者都不被忽视与落下。
责编 | 马 俊
校对 | 姚 憧
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