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6月21日,渐冻人蔡磊发布了“倒计时”演讲,说自己早已经进入疾病终末期。就算不能发出声音,他也希望合成出他的声音。蔡磊的生命之前就说过已经开始了倒计时,不知道哪天就彻底倒下。他希望自己倒下前能攻克渐冻症。
现在看,这个目标还很难实现。目标是远大的,现实就在眼前。蔡磊早已全身不能动,只能利用眼动仪发出他的心声。这样的情况下,他还在坚持工作。
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蔡磊希望大家都支持所有正在攻克形形色色病魔的人。他自己也在这样做着。蔡磊在2019年被确诊渐冻症,这些年看到不少患友去世,而他已经抗争了将近7周年,算是奇迹了,打破了3-5年的平均生存期,奇迹还会继续。
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奇迹从来不是那么容易实现。
6月21日,蔡磊妻子段睿在《相信》朗读会上公布了一笔账单,由于完全丧失自理能力,蔡磊需要24小时有专人照护。一个月基础花销高达10.67万元!
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请2名护工,1万6每月。
生命支持设备加耗材,约9万每月。包括呼吸机、吸痰器、胃造瘘耗材、防褥疮用品,营养流食等,还有眼控仪、血氧仪等辅助设备的更换。
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这只是基础花销,还有药物,以及住院、抢救等其他开销。全国有几个家庭能支持这样的开销,又有几个渐冻症患者能享受到这么好的条件。
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奇迹真的不是随随便便发生。
再加上蔡磊强烈的求生意识,双管齐下。尽管多次宣布进入了终末期,可是蔡磊还坚强地活着。
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一个家庭有一个这样的病患,基本是灾难。幸好蔡磊和段睿还有能力坚持下去,加油!
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