6月21日是世界渐冻人日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊接受鲁豫采访,鲁豫说这是她职业生涯中最为特殊的一次经历,因为蔡磊全程都是用眼控仪和她交谈的。

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蔡磊回应“为自救倾家荡产,自私到老婆孩子都不顾”

采访时,蔡磊说外界对自己最大的误解是“蔡磊就是为了自救,而且自私,倾家荡产,老婆孩子都不顾”。他说,任何生命为了活下去都会拼尽全力,这是刻在DNA里的。

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因为创业加速了病情

蔡磊表示,五年前接受采访时他就说过,这场创业可能不是自救,可能是自杀。现在,包括顶级专家也观察到自己因为创业加速了病情,4年多就进了ICU。他说,自己生病前的40年里一直努力,有能力承担家庭责任,不管疾病攻克多么缺钱,他给家人的生活保障都不会动。

蔡磊透露:有300款药物正在推进

蔡磊坦言,自己两年几乎没有离开过卧室,旁人觉得不可思议的生活,他却始终乐此不疲、热火朝天。身处斗室仍全力推进渐冻症科研,他透露目前团队有一款药已经进入二期临床,还有300款药物在推进,和6年前截然不同的局面,第二款基因类型的也成功了,剩下就是最后的胜利。

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至今,蔡磊已抗冻六年多,推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库,并携手华大集团、中国科学院超算中心,在基因层面的病因研究中取得多项突破。

渐冻症(ALS)全称肌萎缩侧索硬化症,患者大脑和脊髓中的运动神经元逐渐退化死亡,丧失肌肉控制能力,无法说话、进食,直至无法呼吸。在此过程中,患者意识始终保持清醒,被迫见证自己一步步走向生命终点。不可逆的身体“冻结”,使渐冻症成为医学界公认的最残酷的不治之症之一。

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来源 | 海峡新闻、第一财经、四川观察、@鲁豫有约、广州日报

编辑 | 李宇凌

审核 | 黄昌木 张镇业 曾素梅

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