（图/《好好说再见》）
体面的告别，本质上是患者、家属与医务工作者三方共同完成的生命实践，是一场最刻骨铭心的修行。
✎作者 | L
✎编辑 | 宋爽
死亡，在中国人的日常里，像是一头“房间里的大象”。人人都知道它在那里，却极少有人愿意主动触碰。我们避讳黑白两色，跳过带四的楼层，对“18”层地狱讳莫如深。这些看似琐碎的禁忌，实则勾勒出一个民族面对生命终局时的集体姿态：不谈，不想，不面对。
然而，死亡从不因我们的回避而缺席。当它真正来临时，绝大多数人发现自己毫无准备。不是在心理上，而是在那些具体得近乎残酷的现实选择面前：告不告知患者真相？选不选择激进治疗？要不要拔掉那根管子？
《最后一件大事》
郭跃 周昂 著
中信出版集团
《最后一件大事》这本书，正是从这样的困惑中生长出来的。它起源于2006年央视实习时与松堂关怀医院的一次相遇，却酝酿了整整二十年才最终成书。这二十年，是中国社会开始慢慢正视临终议题的二十年，也是医疗一线从业者郭跃与记者出身的写作者周昂从各自不同的路径向同一命题靠近的二十年。
郭跃带着哲学底色进入临床，看到的是理性认知与生命苦难之间的永恒撕扯；周昂则通过大量采访与调研，试图追问那些令人愧疚的情绪究竟从何而来。他们一个提出“是什么”，一个追问“为什么”。
（图/周昂）
（图/郭跃）
他们想要回答的，不是一个抽象的生命意义问题，而是一连串具体到让人心痛的选择题：当医学的边界不可逆转地到来，我们拿什么支撑最后的尊严？当“孝顺”与“放手”正面相撞，哪一种才是真正的爱？当患者、家属、医生三方各怀恐惧与期待，体面的告别何以可能？这些问题的答案，关乎每一个终将面对这件事的人。
而这件事，是每个人一生中最后一件大事。以下为采访实录。
本质上是三方共同完成的生命实践
新周刊：周昂在央视实习时接触松堂关怀医院，这家成立于1987年的机构是中国大陆首家临终关怀医院，但20年间被迫搬迁7次，其中4次是因为周边居民强烈抵制。从2006年的这个选题，到2026年这本书出版，中间整整二十年。这二十年间，你个人的生死观经历了怎样的变化？什么时候意识到这件事值得写成一本面向大众的书？
周昂：坦率地说，这本书最初并不是一个酝酿了二十年的个人计划。2006年我在央视实习时，确实接触过松堂医院这个选题。但在此后的很长一段时间里，我对死亡的认知，其实和大多数普通中国人差不多。
死亡对于我来说，更多只是一个概念，是一个必然的结果，而不是一个具体的过程；是某种符号，但又不是有血有肉的细节。后来因为机缘巧合参与了这本书的写作。最初接手的时候，我并没有觉得自己对死亡有什么特别深刻的理解。尽管这些年里我也经历过亲人的离世，但回过头来看，我觉得经历过死亡和理解死亡其实是两回事。
（图/《人生大事》）
很多时候，我们只是被动地承受了一个亲人离开的结果，却未必真正理解他在生命最后阶段经历了什么。对于死亡，我们似乎都很熟悉，因为那是每个人迟早都会面对的事情；但又很陌生，因为大多数人平时能够接触到的，只是告别的悲伤，而不是死亡本身带来的一系列具体的选择。因此我才会在后记里写下那句话：如果当年我奶奶去世的时候，我已经写完了《最后一件大事》这本书，或者已经具备了书中提到的这些常识和理念，那么在面对她生命最后那段时光时，也许我真的能够做得更好一些，少留下一些遗憾。某种意义上，这本书不仅是在写给读者，也是在补我自己迟到的一课。
新周刊：郭跃从哲学博士转而深耕医疗行业，哲学出身的您进入临床一线后，最大的冲击来自哪里？这些冲击怎样改变了你对死亡的理解？
郭跃：哲学与医学的核心交汇点是人，以及人本身不可替代的固有生命价值。二十余年医院管理的一线实践，我持续观察到大量临终老年患者及其家属，始终处在理性认知的生命价值与现实苦难的剧烈冲突之中。基于此，我得以从医学、社会学、哲学三个维度，系统审视与思索生命的终极命题。 疾病带来的躯体痛楚只是表层问题。人作为承载多重社会关系的独立个体，还要面临高度专业化医疗手段的抉择困境：现代医疗技术固然提供了延续生命的可能性，却也可能造成无意义的创伤与痛苦；同时家庭经济条件构成现实约束，孝心伦理与支付能力之间的权衡，成为大多数家庭必须直面的最艰难的考验。
体面的告别，本质上是患者、家属与医务工作者三方共同完成的生命实践，是一场最刻骨铭心的修行。
（图/纪录片《人世间》）
新周刊 ： 在分享会上，周昂说这本书想呈现的不是感性的临终故事，而是探讨共性的底层决策逻辑。那么，在写作过程中，二位如何决策，视角不同是否会打架？
周昂：其实并没有大家想象中的那种“打架”。郭跃长期在医疗一线工作，同时又有哲学背景，所以他看问题往往是从一个更高的视角出发。他会观察到很多反复出现的现象和规律，比如有些家属在亲人离世多年后仍然无法释怀，很多家庭在临终决策时会陷入相似的困境，等等，这些都是他多年从业过程中看到的共性问题。
而我的工作更像是把这些问题一步步拆开。很多时候，郭跃会先提出一个判断或者一个观察，而我会带着这个问题去采访、去调研、去查阅资料，试图回答它背后的原因。也就是说，他更多是在提出“是什么”，而我更关心“为什么会这样”。比如，很多人在亲人离世之后会长期陷入愧疚，那么这种愧疚究竟从哪里来？是文化因素，还是医疗决策本身造成的？不同的人又为什么会产生相似的情绪？所以对我来说，这本书的写作过程其实也是一个不断理解和验证的过程，我并不是带着答案进入这个议题，而是在采访和调研中逐渐形成自己的认识。某种意义上，我们像是从两端向中间靠近。郭跃从长期实践中提炼出问题，我则通过采访和写作去追溯这些问题形成的原因，两种视角并不是相互冲突，而是一种互补，也正是这种互补，最终构成了这本书的框架。
面对生死的时候，
根本不存在“最好”的选择
新周刊 ： 书中一个重要意象是：在某些文化中，死亡是门，通往未知空间；但在中国，死亡更像一道分隔阴阳的墙，撞上就粉身碎骨。日常生活中，我们避讳黑白两色、跳过4层，甚至避开18层，这些背后反映了怎样的文化心理结构？为什么我们建起了这道墙？
（图/《寻梦环游记》）
周昂：我觉得书里提到的文化因素当然是存在的，而且非常重要。中国文化历来更强调生者的秩序和现实生活，对于死亡的话题天然比较谨慎，这确实塑造了我们面对死亡的一些态度。但写完这本书之后，我也越来越觉得，如果只停留在文化层面还不够，因为文化最终总会落实到人与人的相处方式上。我现在更倾向于认为，由于我们是一个极其重视人情的社会，往往认为维护关系的和谐，要优先于表达真实，所以在很多家庭里，死亡更像是一头待在房间里的大象。患者知道自己的身体发生了什么，家属知道病情可能已经不乐观，但大家都在努力维持一种“没事”的状态，都默契地绕开那个最核心的话题。因为谁先挑明了，谁好像就成了那个打破和谐、放弃希望的人。这种回避往往不是因为冷漠，恰恰是因为爱。某种意义上，我们把回避当成了一种保护机制。但死亡显然不会因为不被讨论而消失。当一个家庭始终无法谈论死亡的时候，很多决定最终只能在最慌乱的时候做出。
新周刊 ： “活得长，老得慢，病得晚，走得快”是一种理想，但现实中更多家庭面对的是充满病痛、失控与未知恐惧的漫长过程。书中用大量真实案例呈现了临终决策中理性的撕裂。在两位的观察中，最常让家属陷入困境的抉择环节是哪一个？有没有一个让两位印象最深刻、至今无法忘怀的案例？
（图/《再见，李可乐》）
周昂：当然，在临终阶段，最普遍的纠结肯定是要不要停止无效抢救，也就是我们常说的“插与拔”的选择。但如果我们仅仅把目光聚焦在生命的最后一刻，也是不完整的。 很多难以承受的困难，在最后一刻到来之前，就已经早早地摆在人们面前了。比如，到底采取什么治疗方案？要不要告诉患者真相？书里第一章提到的王医生和他大哥的案例，是我印象极深的一个故事。王医生的大哥确诊了肺癌。如果是按照医院提供的标准流程，答案非常清晰：手术、放疗、化疗，一套组合拳都要上。
但这套标准流程也意味着大哥从此刻起，将彻底失去一个正常人的生活。他们一家人几经挣扎权衡，决定放弃这套标准的抗癌流程，采取保守治疗。两年后，大哥的病情不可避免地出现了恶化，我相信家人面对这种结果肯定是痛苦的，也一定会让他们思考当初如果积极治疗，会不会更好。但在采访时，王医生跟我说了一句话，他说起码这两年他大哥过得不痛苦，“他很快乐”。说实话，听到这句话的时候，我心里百感交集。一方面，你会觉得生命被缩短了，很遗憾；但另一方面，你又切切实实地看到了大哥这两年里，保全了作为一个人完整的尊严和生活质量。在面对生死的时候，也许医学上可能有标准的方案，但对具体的人来说，根本不存在“最好”的选择。真正重要的或许是，在充分了解信息之后，知道自己最看重的是什么，并且愿意承担这个选择带来的结果。
新周刊：中国人的传统孝道逻辑是报喜不报忧，往往医生先告知家属，家属再基于保护心理替患者做决定。两位如何理解这种善意隐瞒的传统？它的心理学根源在哪里？如何才能让知情权真正回到患者手中？
周昂：我觉得这种传统背后的心理根源，很大程度上来自中国社会长期存在的“家庭本位”观念。在很多中国人的观念里，家庭就是一个利益和情感高度绑定的共同体。一个人生病和死亡，往往被视为整个家庭的事情。在这样的逻辑下，家属很容易默认自己拥有某种代为决策的权利。很多时候，他们甚至不认为自己是在替患者做决定，而是在履行自己的责任。某种意义上，如果拥有这种权利却不去行使，反而会被认为是不负责任的表现。
如果想让知情权真正回到患者手中，我觉得仅仅依靠观念转变是不够的，还需要建立一整套能够支撑这种改变的保障机制。比如让更多人了解和使用生前预嘱，在健康的时候就提前表达自己对于临终治疗和生命最后阶段的意愿；比如帮助医生掌握更成熟的坏消息告知技巧；再比如通过更完善的法律和制度设计，为医生合理告知患者提供足够的保护，减少他们的后顾之忧。而且，我觉得让知情权回到患者手中，并不是要削弱家庭的作用，而是希望在家庭关爱和个人意愿之间找到一种更好的平衡。
（图/纪录片《四个春天》）
“不必为了谈生死而谈生死”
新周刊 ： 在分享会上，有嘉宾提出了“三个体面”——逝者的体面（走得快且安心）、家属的体面（不被社会舆论绑架）、医生的体面（不被迫过度医疗）。在两位看来，当代中国语境下的体面的告别到底包含哪些要素？
周昂 ： 我觉得患者、家属和医生当然都有各自的体面，就像分享会上嘉宾提到的那样。对于患者来说，体面可能意味着在生命最后阶段仍然能够保有尊严和选择；对于家属来说，体面可能意味着尽到了自己的责任，不必在亲人离世后长期被愧疚和自责困住；对于医生来说，体面则意味着能够遵循专业判断，而不是被迫进行明知无效的过度医疗。但如果进一步往下追问，我觉得这些体面的背后可能存在一个共同的前提，那就是承认死亡的不可避免。
这句话听起来似乎很简单，但在现实中其实非常困难，很多时候人之所以无法体面地面对死亡，并不仅仅是因为害怕死亡本身，而是因为害怕失控。患者会失去对身体的控制，家属会失去对结果的控制，医生也会遇到医学能力的边界。但死亡某种意义上又恰恰要求人学会接受这种失控。
具体而言，就是承认生命存在边界，承认医学存在边界。只有当我们接受这一点之后，患者才能真正思考自己想怎样度过最后的时光，家属才能把思考重点从怎样阻止死亡，转向亲人最后阶段想要的是什么，医生也才能把目标从单纯延长生命转向帮助患者获得更好的生命质量。所以我后来觉得，所谓面对死亡时的体面，就是建立在承认有些事情终究无法被完全控制的基础之上的。
（图/《仁心俱乐部》）
新周刊：书中有专门的章节探讨了哀伤疗愈的议题。在中国家庭语境下，亲属的离世常常伴随着复杂的情绪，不仅是悲伤，还有未尽的孝道带来的内疚，等等。面对这种复合型的丧亲创伤，两位认为，哪些方式对丧亲者的疗愈最有效？AI在悲伤疗愈中能扮演怎样的角色？科技介入情感领域，是否存在边界或伦理风险？
周昂：我其实不太相信存在一种对所有人都有效的哀伤疗愈方式。因为悲伤本身就是非常个人化的体验，不同的人、不同的离别方式，都会带来完全不同的感受。相比于寻找“最有效的方法”，我反而觉得有些方式可能是最无效的，其中最典型的一种，就是不承认悲伤的存在，甚至拒绝悲伤。 很多时候，人们会习惯性地安慰丧亲者“想开一点”“过去就过去了”，等等，但这些话语背后其实隐含着一种要求，那就是希望对方尽快恢复正常。可悲伤从来不是一种按照固定时间表运行的情绪，它也不会因为过去了一两年就彻底消失。有时候一首歌、一张照片、一个场景，就会重新把人带回那段记忆里。而当一个人缺少能够随时接住这种情绪的环境时，哀伤往往就会变得更加漫长。因此，比起被劝着赶快走出来，有时候更重要的可能只是有人愿意倾听，愿意承认这份悲伤是真实存在的。
至于AI介入哀伤疗愈，我的态度是谨慎乐观，现在AI确实已经能够通过训练，模拟逝者生前的音容笑貌，甚至实现某种程度上的互动。从积极的角度看，它可能帮助一些人表达思念，但另一方面而言，它究竟是在帮助人们更好地表达哀伤，还是阻断了正常哀伤的途径？这些问题目前还没有明确答案。
当然，技术本身是中性的，关键不在于AI能做到什么，而在于人们如何使用它。如果它能够帮助人们更好地重新回到现实生活，那么它就具有积极意义；但如果它变成了一种拒绝接受现实的工具，那么其中的伦理风险也值得警惕。一言以蔽之，我觉得当AI介入情感领域，最大的边界或许就在于它是在帮助人面对现实，还是帮助人逃避现实。
新周刊：新书分享会上，不少读者分享了自己在亲人离世时的遗憾。那么，两位作者是否因为写这本书而重新审视过与自己家人的关系？有没有哪个人、哪件事，让你们觉得写完之后该去道谢、道爱或者道歉了？如果有读者读完这本书后，真的去和家人坐下来谈“那件事”，你们希望他们怎么开始这个对话？
（图/纪录片《人生第一次》）
周昂：坦率地说，我并没有因为写完这本书，就突然变成一个能够随时和家人坦然讨论死亡的人。我觉得我们需要意识到一件事：一种长期形成的观念和相处方式，不见得在短时间内发生根本改变。写作让我理解了很多问题，但理解并不自动转化为勇气，这是我们文化和成长环境长期塑造的结果。但我觉得变化也确实发生了，我觉得如果将来当死亡真正进入我的生活的时候，我也许不会摆摆手，说一切挺好的，不要谈这些，这就是一种改变。我始终认为，关于死亡的讨论不一定需要刻意创造某种郑重其事的场合，更不需要把它变成一种任务。很多时候，最好的方式反而是顺其自然。当生命走到那个阶段，当家人主动提起，当某些问题真实地摆在面前时，我们能够认真倾听，认真回应，而不是立刻把话题岔开，就很好。如果读者读完这本书后，真的想和家人聊聊“那件事”，我觉得也不一定非要从死亡开始，可以从照护、医疗、尊严、选择这些更具体的话题开始，总之，不必为了谈生死而谈生死，更务实的态度或许是当时机成熟的时候，不要拒绝谈论。
郭跃：我的《最后一件大事》出版后，年事已高的母亲通篇认真读完。她从教半生，早已在道理上看淡生死，可普通人面对终点时的忐忑与焦虑，她一样不曾例外。 我宽慰她，倘若那一天到来，我定会以最专业、理性的方式妥善安排一切。身旁的弟弟随即轻声叮嘱，盼我彼时也能守住这份冷静与专业。
母亲没有多余的要求，只道出心底最后的心愿：希望走得安稳利落，少受病痛拖累；弥留之际，我与所有亲人都陪在她身边，要不然，她就舍不得、放不下。
热门跟贴