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(来源:光明日报)
毕业典礼结束后,牛牛终于有时间停下来。
她抱着鲜花站在深圳大学元平体育馆外,和同学拍照,也和家人留下了几张毕业照。采访时,她低头拿起手机,一字一句敲下想说的话,再把屏幕递给记者。
“最终还是完成了学业,很幸福,这五年的坚持没有白费。”这是她对毕业最直接的感受。
6月28日,深圳大学传播学院举行2026届毕业典礼。在硕士学位授予环节,学校专门介绍了这位特殊毕业生的故事:因为患上视神经脊髓炎谱系疾病(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders,简称NMOSD),她的研究生学业一度中断;为了完成毕业作品,她戴着支具,一点一点敲下数万字,将自己与疾病相处、重新面对生活的经历写成毕业作品。最终,她用了五年时间,完成了原本只需两年的硕士学业。
介绍结束,现场响起掌声。
走上主席台时,牛牛和其他毕业生一样,接过学位证书、拨穗、合影,完成了属于自己的毕业仪式。
只是这一段路,她比别人走得久一些。
时间回到2021年。
收到深圳大学录取通知书时,牛牛以为,等待自己的是一段在校园里安心学习的时光。然而,仅仅半个月后,她开始反复呕吐、打嗝。在漫长的误诊过程中,她错过了最佳治疗时机。后来,她被确诊患上视神经脊髓炎谱系疾病,这是一种高复发、高致残的中枢神经系统罕见病。
此后的几年里,她经历了股骨头坏死、复发、两次进入重症监护室、长期住院和康复。疾病不仅让她一度失去行走能力,也让她的语言功能和肢体功能受到严重损伤,从一个口齿清晰、行动自如的人,变成了一名言语和肢体均受损的重度残疾人。
直到今天,疾病留下的影响依然存在。
采访过程中,我们几乎没有一句面对面的交流。她仍然不能正常说话,每一句回答,都是在手机上一字一句打出来的。这样的表达方式,也影响了她毕业作品的创作。
最初,她并没有打算写自己。她曾想过,以更传统的方式记录其他罕见病患者的遭遇与处境。但随着写作不断推进,她意识到,如果绕开自己的经历,只是记录别人,就会失去一种只有身处其中才能捕捉到的生命经验——那种作为患者,从医疗体系内部感知疾病、治疗、照护和残疾现实的视角。
于是,她决定以自述完成这部作品。“自述体对如今的我来说,不是一种退而求其次的选择,而是唯一能够诚实呈现这一切的方式。”
在她看来,病名、病历和残疾等级都是真实的,却无法替代一个患者真实的内部经验。它们能够说明一个人患了什么病,却无法说明,一个人怎样在误诊中一步步失去选择的可能,怎样在治疗中承受新的损伤,又怎样在残疾之后重新理解自己与世界的关系。
戴着支具,一点一点敲击键盘,她完成了数万字毕业作品。后来,这部作品经整理发表后,引发广泛关注,也让更多人开始关注罕见病患者的真实处境。
而最让她感到欣慰的,并不是作品获得关注。“以前我被困在家庭里,总觉得很多想法没有人理解。文章发表以后,我才知道,原来真的有人能够理解我,所有人的想法都会得到共鸣。”
毕业典礼这一天,妈妈和哥哥也来到现场观礼。典礼结束后,妈妈举起手机,为她拍下一张张毕业照,一家人静静记录下这个等待已久的时刻。
对于牛牛来说,毕业意味着重新出发。
7月1日,她将在深圳正式入职,从事非遗助残相关的新媒体运营工作,负责微信公众号和小红书内容创作。毕业前,她还顺利办理了残疾证迁移和深圳落户手续。“深圳效率真的很快,一天就办好了。”她笑着在手机上敲下这句话。
说起最近身体的变化,她也分享了一个小小的好消息。“偶尔起床的时候,可以把话说得很清楚。”
对很多人来说,这或许只是一个普通的早晨,但对她而言,这是无数次康复训练积累起来的一点点进步。她知道,恢复仍然需要时间,但生活已经重新向前。
“希望赚钱,让我的言语和双手恢复得更好,然后孝敬父母。”经历过生命的低谷之后,她对未来的期待,变得简单而坚定。
毕业典礼散场,人群渐渐离开校园。有人相约旅行,有人准备踏上新的工作岗位。几天后,牛牛也将迎来人生第一份正式工作。
五年前,她带着对研究生生活的期待来到深圳;五年后,她终于走到了毕业典礼这一天。对她而言,毕业不是故事的结束,而是重新回到生活的开始。
责编:孙小婷
编辑:张永群 常莹
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