“往后每一天，都是恩赐。”
在重度绝望中，抓到救命稻草
收获新生后更为珍惜
这是一位家长的心声
14岁的小昊因克罗恩病诱发肠穿孔
先后进手术室、ICU，和死神打照面
病情反复，一波三折
治疗两个多月才出院
期间我院多学科专家团队
通力合作、力挽狂澜
筑起安全屏障，加码生的底气
长夜尽明，终于迎接新的晨曦
小昊的顽强与医务工作者的竭尽全力
让生命的故事得以续写
“生命体征不稳，必须立即手术！”
凌晨的会议室灯火通明，时针缓而有序前进，医疗团队盯着画面，快语连珠。小儿外科主任王德娟主任医师联合儿科、手术麻醉中心、重症医学科、输血科等进行MDT会诊，最终达成一致意见：立即手术。
期间，放射诊断科提供详尽的诊断支持；儿科积极稳定患儿内环境；手术麻醉中心制定个体化麻醉方案；输血科保障术中用血；护理团队同步做好急诊手术准备。
与家属充分沟通后，14岁的小昊被送入手术室。
他因克罗恩病在我院治疗后出院，这天突发剧烈腹痛、腹胀加重来到我院急诊科，此时伴有四肢花斑样改变、口唇泛白，生命体征极不稳定——心率一度飙至150~160次/分，血压低至110/40mmHg，血氧饱和度仅93~95%，神志淡漠，呈感染性休克表现。
CT检查提示：腹腔少量游离积气，考虑消化道穿孔；回盲部及回肠末段节段性增厚伴溃疡形成，符合克罗恩病活动期改变。家人想起小昊发病期曾短时间内进食大量食物。“考虑为小肠穿孔。”王德娟下了诊断。因病情危重，迅速开展MDT讨论。
粪水、脓苔到处跑，
得先把肠子补好
甫一开腹，大量黄褐色浑浊积液肆无忌惮奔涌而出，让人不由得皱皱眉，继续探查，发现情况更为复杂，肠管壁薄、部分肠段淤黑坏死，表面覆盖黄白色脓苔，可谓一片狼藉，回盲部可见明确瘘口——感染性休克的根源清晰可见。
对症施策，王德娟带领小儿外科团队行“回盲部切除术+小肠双腔造口术”，清理腹腔内积粪积脓后切除病变肠段，后行“小肠双腔造口术”，将扩张的小肠重新排列，置入肠梗阻导管，确保术后肠道通畅。最为棘手的是腹腔感染，团队反复使用碘伏及生理盐水冲洗腹腔，于肠造口周围、盆腔及左膈下分别置入引流管共4根，以便脓液排出，降低感染风险。至此，手术顺利，术中出血仅10ml。小昊随即转入重症医学科（ICU）接受高级生命支持。
急性期处理后，进入漫长且艰难的抗病相持期。
ICU的生死拉锯：
长夜将明，长夜晦暗不明
小昊在ICU住了35天，属于极重度危重。
“难治性休克合并多器官脏器功能衰竭，感染指标降钙素原（PCT）持续爆表，维持血压的升压药物用量极大，情况十分糟糕，与死神就隔着一层窗户纸了。”重症医学科副主任（主持工作）张晓菲副主任医师回忆。
几乎全身花斑，手指发黑，意味着微循环极差，医护人员彻夜奋战才帮助其恢复到可控范围。为控制腹腔感染，需多次穿刺置管引流，小昊全身上下布满了引流管，最多时有13根。
ICU团队精准评估病情，予全方面治疗：抗感染、液体复苏、血管活性药物维持血压、清除炎症介质、改善毛细血管渗漏、保护重要脏器功能、器官功能支持（呼吸机、CRRT等）、营养支持、早期康复。小昊组织灌注差的情况有所改善，生命体征趋于稳定。经过以外科和ICU为主导的多学科团队连日守护，受损的脏器功能也终于逐渐恢复。
一切都在好转，直到发现引流液中混有粪渣样液体——这是一个极其危险的信号，提示可能存在肠瘘。一旦肠瘘持续，腹腔感染将卷土重来，甚至引发更严重的脓毒症。
检查结果显示：中下腹部部分小肠肠壁菲薄（腹腔大量积液、腹膜炎背景下肠瘘评估困难），考虑小肠存在新发穿孔。小儿外科、儿科、ICU、移植外科/小肠外科团队围靠在病床边，综合评估。
小肠外科/移植外科主任柯嘉主任医师团队在局麻下精准重新放置引流管，并建立持续低负压冲洗系统，24小时不间断地将腹腔内残余粪液及炎性渗出物清除干净。之后感染指标明显下降，体征趋于平稳。
柯嘉主任医师团队为小昊重新置管
“肠瘘是腹部术后最棘手的并发症之一，死亡风险较高，综合因素复杂，需要迅速反应，并借助多学科力量支撑。”柯嘉提醒。
躺在ICU病床上的小昊终于吃上了棒棒糖
苦尽甘来，窥见天光
第37天，小昊终于转入普通病房。
儿科郝虎、李思涛主任医师团队制定了个体化的后续治疗方案，针对术后胃肠功能脆弱、营养吸收障碍等问题，以恢复肠内营养为主，进行肠道微生态调节治疗和康复训练。在护理团队精心照护下，小昊状态日益好转，入院第66天，腹部切口愈合良好，造口功能稳定，无发热、无腹痛，复查感染指标恢复正常，可以出院！
近日，小昊返回医院复查，并等待时机完成造口还纳，一家人再次致以诚挚的感谢：“是中山六院给了孩子第二次生命！”
苦尽甘来
科普时间：克罗恩病患儿出现这些信号，必须高度警惕肠穿孔
什么是克罗恩病合并肠穿孔？
克罗恩病是一种慢性、进展性炎症性肠病，可累及全消化道。当炎症穿透肠壁全层，可形成瘘管、脓肿，严重时可导致肠穿孔，粪便进入腹腔引发弥漫性腹膜炎、感染性休克，严重者甚至会导致多器官脏器功能衰竭，死亡率高。
哪些信号提示危险？
●腹痛突然加剧，且持续加重
原本可能只是间歇性、可控的腹痛，突然转变为持续性剧烈腹痛，甚至无法忍受。
●腹胀进行性加重，腹部变硬
腹部迅速膨隆，触摸时感觉腹壁紧张、硬如木板，按压时有明显疼痛（腹膜刺激征）。
●出现感染性休克早期表现
心率明显增快（儿童＞120-140次/分，随年龄波动）、血压下降、四肢末端发凉、皮肤出现花斑样改变、精神萎靡、反应迟钝、嗜睡或烦躁不安、呼吸急促、血氧饱和度下降（＜95%）
为什么必须争分夺秒？
肠穿孔后，严重的腹腔感染可迅速进展为脓毒症、多器官功能衰竭。不及时治疗将会导致严重后果。王德娟提醒：“克罗恩病患儿一旦出现剧烈腹痛、腹胀、生命体征异常，必须立即就医，切勿抱有侥幸心理。”
本文指导专家
小儿外科、泌尿外科 王德娟 主任医师
博士生导师。中山大学附属第六医院小儿外科主任、泌尿外科副主任。获“羊城好医生”等称号。
学术任职：中华医学会泌尿外科学分会小儿泌外学组副组长、广东省基层医药学会泌尿外科加速康复专业委员会副主委、广州医师协会小儿外科医师分会主委、广东省泌尿生殖协会尿道疾病学分会副主委、中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会第二届委员会常委、广东省医学会小儿外科分会第十届常委
擅长领域：从事外科临床三十余年，熟练掌握泌尿外科各级手术，同时致力于小儿泌尿系统疾病诊治，尤其在DSD、尿道下裂等先天畸形矫治、结石微创治疗、先天肾积水腹腔镜诊疗及其他小儿相关疾病外科治疗方面有丰富临床经验。擅长泌尿系肿瘤及泌尿道重建及小儿先天畸形的诊治。
出诊时间：
金融城院区：周一上午（泌尿外科），周四下午（小儿外科）
知识城院区：周一下午（小儿外科、泌尿外科）
儿科 郝虎 主任医师
中山大学博士生导师、博士后合作导师。中山大学附属第六医院儿科主任、新生儿危重症救治中心主任。广东省杰出青年医学人才，广东省实力中青年医生，羊城好医生。
学术任职：中华医学会儿科学分会临床药理学组委员，中国医师协会新生儿青委会副主任委员，海峡两岸医药卫生交流协会新生儿学专业委员会新生儿筛查和防治学组组长，广东省临床医学会新生儿学专业委员会主任委员，广东省医学会围产医学分会副主任委员，广东省医师协会新生儿科医师分会副主任委员，医学遗传医师分会副主任委员。《中华新生儿科》《中国当代儿科》《中华实用儿科临床杂志》《国际儿科学》等杂志编委，《实用新生儿重症医学》《实用儿童重症医学》《儿科遗传代谢性疾病》《遗传代谢病防治理论与实践》《新生儿急危重症救治技术》《新生儿危重症诊治》副主编。
擅长领域：长期从事新生儿危重症抢救，遗传代谢病的诊疗工作，成功救治Apgar评分0分超低出生体重儿、甲基丙二酸血症、肉碱酰基肉碱转位酶缺乏症、希特林蛋白缺乏症等遗传代谢病患儿数百例。新生儿科连续多年被评为广东省最强专科。主要研究方向为新生儿坏死性小肠结肠炎的免疫机制研究，新生儿遗传代谢病的筛查和基因编辑治疗研究。获得国家自然基金面上项目2项、广东省自然科学基金面上项目2项。团队成员获得国家自然基金5项。建立了华南遗传代谢病筛查协作网，建立了“太和”人工智能分析系统并获得软件著作权2项，国家发明专利3项。在国内外期刊杂志发表论文百余篇。
出诊时间：
金融城院区：周一、周三上午
知识城院区：周二上午
移植外科/小肠外科 柯嘉 主任医师
博士，中山大学附属第六医院移植外科/小肠外科主任。第九届“羊城好医生”。2010-2011年留学美国University of Michigan。
科研成果：参与执笔《中国克罗恩病外科治疗指南（2025）》《炎症性肠病外科治疗专家共识（2023）》及《保留左结肠动脉的直肠癌根治术中国专家共识》。主持国家自然科学基金2项，相关研究以第一/通讯作者发表在Radiology、Endoscopy、Molecular therapy等杂志。
学术任职：广东省医学会结直肠外科分会秘书，广东省医学会结直肠外科分会青年委员会副主任委员。《中华炎症性肠病杂志》《中华实验外科杂志》《中华结直肠外科杂志(电子版)》审稿专家。
擅长领域：在克罗恩病、溃疡性结肠炎、腹腔感染、短肠综合征和结直肠肿瘤的手术治疗领域积累了丰富的经验，尤其擅长处理肠瘘、小肠多发狭窄等复杂肠道病变。
出诊时间：
金融城院区：周三下午，周五上午
儿科 李思涛 主任医师
博士生导师，博士后合作导师。中山大学附属第六医院儿科副主任，新生儿科主任。获“羊城青年好医生”“第二届广东省实力中青年医生”。
医疗专长：从事儿科临床工作20年余，熟悉儿科常见病及多发病的诊治，擅长儿童腹痛、炎症性肠病等消化系统疾病、过敏性疾病、呼吸系统疾病及新生儿危重症的诊治。
学术任职：中国医师协会新生儿专业委员会青年委员、广东省医学会新生儿学分会副主任委员、广东省医师协会儿科医师分会常委、广东省医学会围产医学分会青年委员会副主委、广东省医学会儿科学分会消化学组委员
出诊时间：
金融城院区：周三上午（儿童克罗恩病、溃疡性结肠炎门诊/儿科门诊）
周五上午（儿童胃肠消化专科门诊/儿科门诊）
知识城院区：周四上午（儿科门诊）
重症医学科 张晓菲 副主任医师
中山大学附属第六医院重症医学科副主任（主持工作），副主任医师
社会任职：广东省医学会重症医学分会青年委员、广东省健康管理学会重症医学分会第三届委员会委员、广东省临床医学学会临床重症医学专业委员会委员
医疗擅长：在脓毒症合并多器官功能障碍、重症复杂腹腔感染、重症急性胰腺炎救治方面经验丰富，特别擅长肠功能衰竭康复、重症营养支持治疗等。
供稿科室：小儿外科
责任编辑：张婷婷
初审：张源泉
审核：乐虞莹、吕竹
终审：李文敏
审定发布：龙波
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