公益接力，让四年苦等圆梦！上海专家赴州点亮脑瘫患儿新生|上海市|公益|医生|外科|手术|治疗|脑瘫

6月26日晚9时，甘孜州人民医院第二医疗区神经外科的走廊里，泽绒志玛攥着手机，屏幕还停留在那个她翻看了四年的抖音账号上。走廊那头，专家组刚从上海飞抵康定，就一头扎进诊室连夜会诊。当王晓强教授穿着白大褂出现在门口时，泽绒志玛一眼认出了那张脸——这个在屏幕里看了四年的人，此刻就站在她面前。

四年前，泽绒志玛半岁的孩子被确诊为痉挛性脑瘫。这个世代生活在康定市呷巴乡的家庭，从未听说过这种病。泽绒志玛汉语不流利，医生口中的专业术语像一道道越不过去的坎。她只能紧紧抱着孩子，靠家人翻译、反复追问，一点一点了解病情。可了解得越完整，心就揪得越紧。

从此，一家人的生活只剩两个字：求医。四年间，只要听说哪里对脑瘫康复有效，她就带着孩子去哪里。很多人不懂，脑瘫康复没有捷径，当时孩子太小不具备手术条件，只能靠日复一日的康复训练慢慢积累进展，可治疗费动辄数万元，进展却以毫米计量。身边有亲友不解、私下议论——“花这么多钱、受这么多罪，值得吗？”泽绒志玛从没问过自己这个问题，她只知道，孩子的小手会动、眼睛会追着光看，那就还有希望。全家靠丈夫务工、放牧、进山采挖虫草勉强支撑，实在拮据时只能向亲友伸手；泽绒志玛利用陪护间隙制作手工制品摆摊售卖，风吹日晒从不抱怨。四年治疗累计花费近40万元。

一次偶然刷手机，泽绒志玛关注到了上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科主任、学科带头人王晓强医生的自媒体账号。他没有晦涩的医学论文，只有通俗的科普视频和真实的康复案例，她把每一条翻来覆去地看，拿本子一笔一画记下康复要点。“去找王晓强医生。”这个念头像一颗种子在心里生了根。可种子要破土，谈何容易。从川西到上海，近两千公里，路费、住宿、治疗费用，每一项都是压在她肩上的巨石，专家号更是一号难求。她只能把心愿藏在心底，一边坚持给孩子做康复，一边慢慢攒钱，继续守着那个小小的手机屏幕，像在漫长的黑夜里守着一盏灯。四年，一千四百多个日夜。

6月初，康定市呷巴乡政府的一条通知，让这盏灯真正亮了起来——“关爱儿童脑健康”公益救治项目落地甘孜州，国内顶尖的专家团队亲自坐诊，符合条件的患儿可享受免费筛查、手术救治，泽绒志玛听到消息时，手都在抖。然而她的孩子不在第一批手术名单，正万分焦急之时，医院传来消息：前期收住入院患儿经麻醉术前访视查体评估风险过高，暂缓手术离院，空出床位1个；泽绒志玛儿子此时正在医院，经专家筛查具备手术指征，随即将其纳入首批手术施治。

6月27日上午，由北京缘梦公益基金会、甘孜州慈善总会、甘孜州人民医院联合发起的“关爱儿童脑健康”痉挛性瘫痪公益救治项目，在州人民医院第二医疗区正式启动。来自上海新华医院的小儿神经外科专家团队坐诊康定，集中开展患儿筛查、多学科会诊、公益手术帮扶。

项目启动前，医护团队已通过线上线下联动模式，为167人开展脑健康筛查，74名患儿接受现场专业诊断，线上线下85人符合手术指征，首批筛选10名患儿集中手术。泽绒志玛的孩子也在其中，当天接受手术的10名患儿里，半数合并癫痫并发症，专家分组同步开展颈动脉外膜剥脱术、脊神经后根部分切断术等精准微创手术。

谈及此次跨省公益救治的意义，王晓强说：“从本次筛查数据能明显看出，甘孜地区脑瘫病情程度相对来说更为严重。高原外出就医成本高，加上家长对儿童发育疾病认知不足，大部分孩子就诊滞后，延误最佳治疗时机。我们跨省开展公益救治，一方面为患病孩子解除病痛，另一方面下沉优质医疗资源，普及早筛早治理念，避免更多孩子留下终身残疾。”

北京缘梦公益基金会执行秘书长黄静茹介绍，项目并非一次性救助：“按照项目规划，未来我们将建立常态化帮扶机制，每月开展1至2次专家线下筛查、手术救治活动。”

记者从甘孜州民政局、甘孜州慈善总会了解，该公益项目由北京缘梦公益基金会预拨专项资助金114万元，实施周期为两年，将分批为19周岁以下本地参保脑病患儿提供免费手术救助，资金拨付由州慈善总会以实报实销方式专款专用，分批次逐一电话通知患儿家庭、建立微信群做好沟通对接，全程保障患儿手术救治所需费用，实行“医保报销+基金会全额兜底”政策，符合条件的患儿手术费用零自费，从根源上破解高原家庭“求医远、看病贵、治不好”三大难题。

更深远的意义在于技术扎根。依托国家级专家“传帮带”机制，甘孜州人民医院医护全程参与术前评估、术中实操、术后康复全流程学习。州人民医院党委副书记徐立彦说：“借助本次公益项目，我院医护人员近距离学习国内顶尖的儿童脑病诊疗技术，有利于快速提升本地医务人员专科救治能力，夯实医院儿童神经外科医疗基础，逐步实现独立开展相关手术，搭建常态化诊疗体系，长久守护涉藏地区儿童身体健康。”