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7月4日傍晚,一场特别的音乐分享会在郎园Park兰境艺文中心举行。

台上的表演者中,有一群被称为"DMD战士"的孩子,他们患有杜氏肌营养不良症(简称DMD),属于罕见病进行性肌营养不良中最严重的一种。DMD多发于男孩,会影响孩子们的肌肉,慢慢让他们失去力气,最终需要坐上轮椅,后期还会影响心肺功能。但他们和所有孩子一样,热爱音乐,渴望舞台,向往被看见、被听见。

正因如此,北京DMD家友会发起了"DMD呼吸加油站"项目——每个周末,DMD孩子们齐聚一堂,以声乐、吹奏乐器和朗诵的方式进行最温柔的呼吸康复。在这个过程中,孩子们成为了好朋友,家长们也成为了同行者,互相加油打气。

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PART.01

“追光之声”

DMD公益分享会

这场名为"追光之声"的DMD公益音乐分享会,由北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心、北京DMD家友会联合主办,首创·郎园Park、杜梦达协办,迷蝶音乐、青青茶音乐艺术培训中心、拾月合唱团、北外爱乐社团、木木正麦儿童书画院、新光公益、复驰健康、周十五、药大健康、曙方医药、丝路健康等爱心伙伴共同支持。

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PART.02

爱心义卖

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本次活动环节中最温情的是义卖环节。来自木木正麦美术书画院的林老师带着DMD小朋友桃桃和两位爱心小朋友们上台,将捐赠的画作一一展示,每一笔色彩、每一件手作,都承载着孩子们的爱心与勇气。当日画作全部被爱心人士买走,大家的善意将鼓舞更多的孩子用心作画。

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活动现场设有义卖摊位。摊位上摆满了DMD的宣传页、孩子们的画作、家长们亲手制作的钩织品以及爱心企业周十五、药大健康和丝路健康为本次义卖准备的商品。小到钥匙扣、杯垫,大到装饰摆件、挎包,每一件都饱含心意。

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正如宣传所说,本次义卖所有善款100%用于DMD呼吸加油站,用于支付DMD孩子们学习唱歌、学习吹奏乐器的费用。

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DMD孩子不需要怜悯的目光,只需要平等的对待、真诚的鼓励、温柔的陪伴。他们和所有孩子一样,喜欢音乐,向往美好,拥有闪闪发光的灵魂。音乐没有边界,爱不分人群。感谢每一位来到现场的你们,感谢每一位表演者的真诚付出,感谢所有爱心伙伴的支持。愿我们永远心怀滚烫,奔赴山海,向阳生长。让罕见被看见,让生命被听见,让爱与力量,永远不缺席。

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关注DMD,传递温暖

感谢你的支持!

供稿来源:北京DMD家友会

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