6岁的自闭症男孩飞飞,喜欢和小朋友玩撞车游戏,他手拿玩具车,嘴里喊着“车车撞到了”。对面的孩子朝他喊:“你走开,我不跟你玩了。”飞飞愣住了,表情尴尬,弯腰捡起几颗小石子攥在手心,不知所措。
对于站在一旁目睹全程的飞飞爸爸来说,这已经不是他第一次感到困惑和无力。带着“孩子到底正不正常?”“我该怎么帮他?”的疑问,飞飞爸爸走进了7月4日在大米和小米深圳梅林中心举行的专家咨询现场。
这是大米和小米联合深圳市脑科学学会举办的“BrainUp儿童脑健康关爱项目”第五场公益咨询。现场,深圳市人民医院儿科主任医师周克英、深圳市龙岗区妇幼保健院心理卫生科主任周娱菁、大米和小米区域总督导江婉媛、发展行为督导刘新月,为特需家庭提供一对一免费咨询。
“我的孩子是不是不正常?”
飞飞爸爸一口气列举了自己眼中好几种“不正常行为”:孩子在家喜欢玩假想游戏,一边假装给同学递东西一边自言自语;特别爱玩撞车游戏,爱拿玩具车去撞别人的车;说话语速快得让人听不清;脾气急躁,玩具装不好就用手拍打。
飞飞2024年9月进入幼儿园小班,2025年4月被诊断为轻度自闭症。刚入园时飞飞能说的词语很少,但能听懂指令、没有蝴蝶手和转圈等刻板行为,爸爸一度觉得“孩子看起来挺正常”,直到看到飞飞的表达能力与同龄人差距越来越大,才带他去就诊。
咨询现场,周娱菁医生给出了令飞飞爸爸意外的回应。“你说的玩假想游戏、自言自语,还有撞车游戏,其实都是小朋友正常的行为表现。”她说,真正需要关注的是背后的神经发育问题——斜眼看人、语速快、情绪敏感,都是大脑脑区发育不均衡带来的结果,行为只是表象。
周娱菁医生在咨询现场和孩子互动
关于情绪,她纠正了爸爸“靠压制管脾气”的做法。“神经发育特殊的孩子情绪容易敏感,不能让他憋着。”家长要做的不是禁止发泄,而是划定边界:可以砸枕头、捶软包,往床上地上扔,但不能对着人,不能损坏贵重物品。一味压抑,将来可能埋下更严重的心理隐患。
现场,周娱菁医生和飞飞爸爸做了一段角色互换演示。爸爸说起在公园里孩子玩撞车小游戏被拒绝时,自己的处理方式是告诉孩子“他不跟你玩你就不要跟他玩”,或者说“你不要每次都拿车去撞人家,人家不喜欢”。周娱菁医生请他扮演飞飞,自己扮演爸爸,重新演绎了一遍——
“你是不是喜欢这样撞车玩?”
“是的。”
“来,我们来这边玩,不要打扰到哥哥。”
这时飞飞爸爸说出了心里的疙瘩:“我不想让孩子玩撞车,我觉得正常人不会这样玩。”
“爱玩什么、怎么玩,没有什么‘正常不正常’的划分,首先你不要设立这么多正常和不正常的标准。” 周娱菁医生说,“判断一个行为要不要纠正,要看它是否影响社会功能和人际关系。孩子自己玩得开心,又不打扰别人就没问题。”
她告诉飞飞爸爸,在孩子面对社交挫折时要为他做主,“你可以说,宝宝过来,爸爸陪你在这边玩,哥哥可能不喜欢这种方式”。
她还解释,游戏是共同注意的起点,“进入他的活动后就可以慢慢引导。比如问,什么时候车车会撞?刹车失灵的时候对不对?驾驶员会怎么样?对话自然就延展开了。尊重孩子的兴趣起点,之后故事怎么发展,你可以引导。”
咨询结束,爸爸总结了两大收获:学到了具体的干预方法,意识到之前有些养育方式不恰当;发现很多他眼中的“不正常”,其实是孩子这个年龄的正常表现,是自己太焦虑了。
检查先于干预:查清病因,干预才能精准发力
咨询当天,5岁半的芽芽跟着妈妈来到现场。芽芽之前被诊断为语言迟缓,但周克英医生观察到,孩子说话很慢,能听懂指令、能回应,却很少和人对视。妈妈补充,芽芽愿意跟更小的孩子玩,和同龄人却很难玩到一起。“这可能不单是语言迟缓的问题,运动、社交发育可能都存在落后。”
周克英医生建议,芽芽需要做电生理、影像和遗传学检查,脑电图和磁共振查看脑部发育情况,通过基因检测寻找可能的遗传因素。“只有尽可能找到原因,才能更有针对性地明确孩子需要提升和改善的能力点在哪里。”
治疗方向上,周克英医生提出,芽芽需要行为训练与药物治疗同步推进,这样效果会更好。但他同时特别提醒,用药时机、药物种类和剂量都必须依据生物性检查结果和孩子的反应进行调整,绝不能一刀切。
周克英医生在咨询现场解答家长疑惑
大米和小米区域总督导江婉媛也参与了这场咨询,她提到,一些自闭症谱系的孩子因时常兴奋被带去看医生,用药后整个人变得呆滞,完全调动不起动机配合干预训练。周克英医生明确说“这种情况一定要慎重选择药物,轻易不要用镇静药。如果孩子用药后出现了呆滞反应,必须及时调整药物种类或者剂量。”他补充,对于经常出现易激惹行为的孩子,比如自闭症合并其他精神问题的儿童,往往需要药物和行为训练双管齐下,才能更好地稳定状态、推进康复。
家长的认知,才是决定孩子能走多远的关键
咨询结束后,周娱菁医生深有感触:很多家长其实早就知道孩子有发育差异,也知道早期干预的重要性,有的家长已经带着孩子干预了很长时间,但依然困在各式各样的认知误区里。“家长的认知程度,很大程度上决定了孩子的干预方向与生活安排,最终直接影响康复效果。”
“如果家长总抱着不切实际的预期,总盯着孩子和别人不一样的地方,孩子再努力也达不到要求,这其实是一种精神虐待。”她说,特需孩子最终能不能融入社会,很多时候不取决于他们认知水平的高低,而取决于情绪与行为的稳定性。一个被接纳、被支持着长大的孩子,才有力量走向更广阔的世界。
她坦言,国内目前对特需儿童的干预课程越来越全面,但家长工作仍做得很粗糙。很多家长知道孩子有问题、要干预,却对孩子一生的可能发展路径没有清晰概念。养育一个特需孩子是一场漫长的考验,家长要面对经济压力、夫妻关系、祖辈分歧、未来规划等重重难题,这些情绪困扰单靠医生很难完全疏解。她建议,干预机构可以多开设家长课堂,给家长创造同伴交流的空间——只有走过同样道路的人,才能真正彼此共情,也才能真正促成行动和改变。
而这也正是大米和小米持续举办专家咨询活动的初衷:不只给孩子提供专业的干预支持,也帮家长拨开认知的迷雾,解答现实的养育困惑,让特需家庭的每一步都走得更稳、更踏实。
(飞飞、芽芽均为化名)
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