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在美国俄克拉荷马州一个安静的房间里,一台运行了几十年的老机器终于停止了它吭哧吭哧的喘息声。在它的身边,玛莎·利拉德也轻轻停止了呼吸,获得了永恒的安宁。
1953年6月8日,玛莎在游乐园里庆祝了自己五岁的生日。可仅仅一周之后,她的生命就被改变了。
“那天早上我醒过来,外面阳光明媚。我想坐起来,但我的脖子疼得厉害,根本抬不起头,”她回忆道。“四天后,我昏迷了,没法呼吸,四肢也动弹不得。”
家人带她去了医院,在那里,她被诊断出患有小儿麻痹症。
(玛莎与家人的合影)
小儿麻痹症,学名脊髓灰质炎,曾是世界上最令人恐惧的疾病之一。在20世纪40年代末,美国每年平均有35000人因小儿麻痹而致残。
虽然大多数感染小儿麻痹症的患者不会出现明显症状,但重症病例会感染大脑和脊髓,导致瘫痪。玛莎就是这样一位重症患者,她的呼吸肌因感染变得异常虚弱,只能依靠铁肺生存。
铁肺,顾名思义是一种巨大的钢铁呼吸机。病人躺在里面,只有头部露在外面,颈部以下的位置是完全密封的。
随着设备底部一个巨大风箱的运转,机器里的空气被抽走,气压降低,病人的肺部就会自动扩张,帮助病人吸入空气;之后设备再次充气,气压升高,病人肺里的空气就会被挤出去。
这样一吸一挤,病人就在外力的作用下,完成呼吸了。
在当时那个年代,这已经是治疗小儿麻痹症患者最好的办法了。
(当年的铁肺病房)
玛莎在医院里住了六个月,期间她每天都要在铁肺里待上23个小时,重新训练肺部自主呼吸的能力。玛莎说,当时没有孩子喜欢待在这个巨大的铁罐子里,但她却很喜欢,因为能够呼吸的感觉真好。
说来也是遗憾,就在玛莎确诊两年之后,小儿麻痹症的疫苗就问世了。1979年,美国宣布根除小儿麻痹症,至于玛莎,依然只能住在她的铁罐子里。
(玛莎躺在铁肺里)
玛莎的童年几乎跟这个铁罐子绑在了一起。
小学时期,她每天只能在学校待两个小时。基本上就是露个面,让大家知道自己还活着,然后就得回家,躺在铁肺里自学上课。
到了高中,她干脆不去学校了。她的家人在教室里给她装了部电话,她每天通过电话上课,跟老师和同学们交流。
玛莎几乎没有跟自己的兄弟姐妹一起出去旅游过,因为无论去哪,都得带着那个两米多长的铁罐子。哪怕他们家准备了一辆定制的拖车,他们还得确认酒店的房门能不能让她的铁肺通过,出一次门可太麻烦了。
基本上,玛莎的童年就被铁肺牢牢地栓在了家里。
可她却从来没有埋怨过铁肺,反而充满了感激:“它支撑着我,治愈着我,让我第二天还能呼吸。我把它当成朋友,一位非常亲密的朋友。”
(玛莎躺在铁肺里)
随着时间的推移,玛莎的病有了一定的好转。
虽然她的右臂仍然瘫痪,左臂也只能在腰部活动,但她恢复了一些行走能力,肺部功能也逐渐增强了。
她在给自己筹款治病的网页上写着:
“尽管玛莎只有25%的肺活量,患有脊柱侧弯,右臂瘫痪,但她仍然在尽可能地像正常人一样生活。她极富创造力,会画画,会写诗,还会用左手钢琴演奏音乐。”
玛莎甚至开始独自生活,她自己开车,自己准备饭菜,跟正常人几乎一模一样。
(玛莎后来能自己行走了)
她还结婚了。
2001年,9·11恐怖袭击发生后,玛莎想了解更多真相,于是在网络聊天室里找人交流。聊天室里有一位来自埃及的男子巴哈·萨尔赫,玛莎跟他很聊得来。两个人加了好友,就这么聊了20多年。
后来巴哈来到了美国,两个人生活在一起。直到今年2月,他们俩结婚了。
(玛莎结婚了)
玛莎的生活变得多彩了,可她却从来没离开过自己的“铁朋友”。她每一天都得睡在铁肺里,保持自己的呼吸。
事实上,美国很多患有小儿麻痹症的人要么成功脱离了呼吸机,要么换用了其他更现代,更便携的呼吸设备。只有玛莎,她始终坚持着睡在铁肺里。
“各种呼吸机我都试过,铁肺对我来说就是最有效,最好,最舒适的方式,”她说。
就这样,她成了全美国唯一一个还睡在铁肺里的人。
但铁肺带给她的也不只有舒适和安全,有时候,铁肺也成了她的牢笼。
有一次,俄克拉荷马州遭遇了冰暴,玛莎家里停电了,甚至连应急发电机也没能启动,她就这样被困在没有暖气的铁肺里动弹不得。
“感觉就像被活埋了一样,你知道吗,那感觉太可怕了。”玛莎回忆道。当时她想报警求救,但手机连信号都没有,她只能躺在铁罐子,强迫自己大口大口地喘着气,然后大声告诉自己:“我不会死的!”
最终玛莎还是等到了手机信号恢复报了警,她说那些警察压根没见过铁肺,不过好歹会启动发电机,这才把她救了下来。
还有一次,一场龙卷风摧毁了铁肺的电源,幸好当时巴哈陪在她身边。靠着一口又一口的人工呼吸,他们俩才撑到了救援人员赶来。
其实这些玛莎都能接受,但更大的问题在于,人会衰老,机器也不是永生的。在用了几十年后,她的铁肺也开始老化、故障了,可全美国都没人会用,会修铁肺了,生产线也早就停产了,她又能怎么办呢?
如今这些机器更应该出现在各种博物馆里,而不是商店或者某户人家中了。
(一台博物馆展览的铁肺)
上个世纪90年代,玛莎的铁肺开始出现故障了。她和家人联系了好几家医院和博物馆,想找一台新机器,二手的也行。但他们要么已经把机器扔掉了,要么不愿意出售。
最终,她从犹他州一位男士那里买到了一台,然后一直用到了今天。
现在她已经没的换了。
玛莎的妹妹辛迪说:“有些零件是上个世纪40年代产的,现在已经找不到了。我们还有一个备用的发动机,但我们就算想换,也找不到人帮我们装。”
这些铁肺原本出自飞利浦瑞思迈公司,但公司早就不再生产铁肺,甚至连相应的技术人员都没有了。有一次铁肺坏了,他们找了售后,结果技术人员来这看了看就告辞了,他真不会修。
在生命最后几年,玛莎活得提心吊胆的。她一直在担心零件磨损的问题,皮带需要每隔几周换一次,铁肺里的床铺需要每六个月换一次,发电机大约需要每12年换一次。
最大的问题是脖子上的密封项圈,为了保证铁肺的密封性,每个项圈只能用几个月,而玛莎已经把那些停产的厂家所有的库存都买光了。
“我真的没办法了,就剩下几个项圈了,”她说。“我现在最害怕的就是找不到人做这些项圈。”
(玛莎躺在铁肺里)
在这种担忧中,玛莎离开了。往好处想,她至少不是因为没有密封项圈被憋死的。
在疫情之后,感染过新冠的玛莎变得越来越虚弱了,她大部分时间都把自己一个人隔离在家里。她画画、看老好莱坞电影、照顾她的比格犬,只在晚上与丈夫和妹妹见面。
然后在6月26日,她安静地离开了,享年78岁。在5岁的生日之后,她第一次没躺在铁肺里睡去。从这天开始,美国再也没有铁肺的使用者了。
(玛莎躺在铁肺里)
妹妹辛迪说:“医生告诉她,她活不过20岁,但她依然充满热情和动力,努力地活了下来,让自己的生命过得充实而有意义。”
“即使小儿麻痹的后遗症一直影响着她,她依然保持着顽强的斗志,尽其所能地珍惜生命,享受生活。”
去世前三周,玛莎还把电视台记者请到了家里,因为她的铁肺又出故障了,她在到处找人修。而在她走后,妹妹哭着说:
“她已经是最后一个了,我们再也不用修它了……”
ref:
https://www.independent.co.uk/news/martha-lillard-iron-lung-polio-b3013206.html
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