“超龄”儿童延续性医疗服务已经起步并积累了不少成功救治的经验，但记者采访发现，儿童期重大疾病的成人阶段延续治疗，在落地实施中还面临延续治疗收治范围受限、跨机构转诊机制缺失、治疗信息数据共享不足等梗阻
文 |《瞭望》新闻周刊记者 李松 帅才 谷训
类似儿童白血病、儿童先天性遗传性疾病等儿童期起病的重大、复杂、罕见疾病患者，由于成人医院接触病例较少、相关诊疗知识储备相对缺乏等情况，在成年后面临既难以在成人医院获得适配诊疗，又超出儿童医院主要收治18周岁以下人群的诊疗范围，或存在“儿科不收，成人科室不熟”的情况。而治疗连续性一旦中断，可能导致病情监测缺失、复发风险增加、长期并发症管理不善等严重后果。
为有效帮助儿童期起病的重大疾病患者成年后也能获得相应医疗服务，国家卫生健康委、国家发展改革委等部门2024年出台《关于推进儿童医疗卫生服务高质量发展的意见》，明确提出“推广多学科诊疗模式，探索在国家儿童医学中心或具备条件的儿童专科医院开展针对儿童期重大疾病的成年阶段延续治疗。”
记者采访发现，不少儿童医疗机构积极落实相关要求，将服务链条向成年阶段延伸，部分符合条件的患者得以在儿童医院获得延续治疗，就医获得感明显提升，但“超龄”重大疾病患者就医仍存在延续治疗收治范围受限、跨机构转诊机制缺失、治疗信息数据共享不足等堵点。
如何在严格限定儿童期重大疾病病种前提下，进一步完善配套政策，构建儿童医院—成人医院儿童期重大疾病协作诊疗体系，推动相关惠民医疗政策更好发挥作用，亟需统筹施策、系统破解。
多地开启“超龄”延续诊疗
瞄准儿童期重大疾病患者18岁可能治疗断档的壁垒，多地儿童医疗机构积极打破传统年龄收治限制，一批“超龄”患者得以继续接受规范诊疗。
2023年9月，上海市卫生健康委批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病。
2024年2月，北京市卫生健康委批准首都医科大学附属北京儿童医院提供“超龄”连续性医疗服务，范围包括：需连续治疗的儿童血液病；需连续治疗的儿童肿瘤；儿童期发病的罕见病；可能存在出生缺陷的胎儿（孕妇）。
2024年9月，经重庆市卫生健康委批准，作为国家儿童区域医疗中心的重庆医科大学附属儿童医院（下称重医附属儿童医院），可为年龄超过18周岁、原则上不超过35周岁的特殊疾病患者提供延续医疗服务，并明确收治病种为儿童白血病、实体肿瘤疾病、先天性结构异常、先天性遗传性疾病和罕见病、大器官移植等。
相关延续治疗服务政策落地后，一些“超龄”重大疾病患者得以在重医附属儿童医院继续得到有效治疗。比如该院风湿免疫科前不久就收治了一名20岁的调节性T细胞病患者，科室会诊后为其制定了靶向药治疗方案，稳定了患者病情。
重医附属儿童医院风湿免疫科主任安云飞告诉记者，调节性T细胞病作为儿童期罕见病，需要根据病情优化治疗方案。但这种罕见病很多成人医院医生没有接触过，治疗难度很大，在儿童医疗机构延续治疗可避免因医院转换导致的治疗断档、经验不足等，切实保障患者生命安全。
重医附属儿童医院医务处处长胡兰介绍，在患者及家属自愿、同意的前提下，从2024年以来，该院已有20个科室开展“超龄”延续治疗服务，累计有3000多名儿童期重大疾病患者成年后在该院接受延续治疗。
三大诊疗限制待突破
尽管“超龄”重大疾病患者延续性医疗服务已经起步并积累了不少成功救治的经验，但记者采访发现，儿童期重大疾病的成人阶段延续治疗还面临延续治疗收治范围受限、跨机构转诊机制缺失、治疗信息数据共享不足等现实梗阻。
延续治疗收治范围受限。据了解，为避免影响成人医院收治患者，当前一些儿童医院在落实延续治疗服务时，明确规定仅能收治本院儿童期治疗过的重大疾病患者，优质儿科医疗资源无法惠及更多需要救治的群体。
湖南省儿童医院医务部主任杨赛告诉记者，前不久，一名外省的先天性胫骨关节畸形患者慕名来到医院寻求治疗，湖南省儿童医院对这类疾病的治疗能力全国领先，但因患者儿童期没在医院就诊，按现行政策，医院无法收治。
跨机构转诊机制缺失。在延续治疗收治范围受限的情况下，目前各地尚未建立省域内、全国性统一的儿童期重大疾病接续诊疗转诊体系，患者难以通过规范的转诊通道及时获得医疗服务，优质儿童医疗资源难以高效辐射更广范围。
治疗信息数据共享不足。采访中，相关儿科专家告诉记者，以一些儿童罕见病成人阶段延续治疗为例，基因测序的原始数据是有效分析病因、实现精准治疗的重要基础。如何既有效保障患者隐私，又帮助患者“带着数据得到有效诊断和治疗”，减少重复基因测序检查，还需进一步破题。
系统优化“超龄”延续治疗
为进一步打通全生命周期诊疗链条、释放优质儿科医疗资源效能、惠及更多“超龄”重大疾病患者，业内人士提出系统性优化建议。
适度稳妥放宽延续治疗收治范围。业内专家建议允许具备优势专科的儿童医院，突破“仅本院首诊”的限制，规范有序收治全国范围内符合条件的“超龄”儿童期重大疾病患者，逐步建立省内、省域间儿童期重大疾病患者延续治疗服务转诊通道，通过明确转诊标准、流程，实现“患者跟着优势技术走”。
构建儿童—成人医院儿童期重大疾病协作诊疗体系。专家表示，可在有条件的地方探索推动儿童医院与成人医院共建儿童期重大疾病联合门诊、联合病房、医师互派培训等，提升成人医院儿童期重大疾病治疗能力，形成“儿童治得好、成人接得住”的全生命周期服务格局。
在有效保障患者隐私的前提下，稳妥推动治疗信息数据共享。专家建议，可尝试探索搭建区域儿童重大疾病诊疗专属互通平台，依托儿科医联体转诊专网等，构建安全数据通道，优化诊疗服务。
此外，有专家认为，对于原发性免疫缺陷病等罕见病，延续治疗可以解决“有医可就”的短期急迫需求，还无法从根本上满足患者期待。原因在于医学院校尚未开设成人原发性免疫缺陷病相关学科，专业医生断层。
因此，专家建议从儿科医生中选拔有经验者，通过专项学习培训等转为成人医生，并适当放宽罕见病治疗领域医生执业限制，推动医学院校增设相关学科，从源头破解儿童期重大疾病成人医院的治疗人才短缺。■
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