“人生当行的道”：照护社群的网络叙事与自我技术实践|伦理|孤独症|幸福|心理学|自闭症|调适

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摘要

与罹患疾病的人相较，照护者的苦痛与困境是一个被忽视的存在，这影响社会对照护的深层理解，遮蔽照护作为人类社会基石的意义。论文运用网络参与式观察、访谈与实地调研方法，对一个照护者群体及其关联处境展开深入考察。研究发现，以社交网络媒介为导引，照护者开展了多种层面的叙事，并构建跨个体/家庭的互惠关系。在此过程中，照护者竭力调用言语、文化、媒介与行动的自我技术，历经疗愈主体、互助主体到社会主体的“相变”，并生发社会吁求与解困式行动。论文由此进一步发掘自我技术理论的伦理意涵与反思性意义，并指出促进照护伦理转型和重构“照护之道”的重要性，以适应更大规模的社会照护需求的来临。

作者简介

黄月琴，华中师范大学新闻传播学院教授。

王朝阳，华中师范大学新闻传播学院硕士研究生。

基金项目

本研究系中央高校基本业务经费优秀种子项目“数字时代弱势群体的可见性赋权与流量扶持机制研究”（No.CCNU25ZZ261）的阶段性成果。

疾病以何种方式摧毁一个人的生活？又以何种方式撼动其家庭及其照护者的人生？医学人类学者阿瑟·克莱曼（Arthur Kleinman，中文名为凯博文）（1988/2010：57-59）不无痛苦地指出，疾病是一种海绵，在患者的世界吸走个人和社会的意义，使人陷入与身体旷日持久的纠缠之中。“疾病的痛苦还会延伸到家庭和社会网络”（Kleinman，2010），标识相关者“人生进程的改变”，甚至“破坏”（郇建立，2009）。作为与患者紧密相连、命运与共的家人，照护者也同样被卷入某种困境，并逐渐陷入孤立与失序的状态。在既有研究中，关于患者如何寻求社会支持，如何通过媒介或叙事促进自我疗愈方面已积累丰富成果，但是关于照护者的研究在国内还比较稀缺，他们被淹没在疾病的阴影之中，成为被忽视的“无声”存在。这影响了整个社会对照护的深层理解，遮蔽了照护作为人类社会基石的意义。

本文聚焦于照护的始源领域和核心地带，即家庭—亲职照护，并关注照护者的脆弱性以及所面临的挑战与困境，试图在具体的社会文化逻辑和媒介经验情境中理解照护者的叙事与自我实践。在研究路径上，本文引入叙事治疗与福柯自我技术理论为双重视角，选取照护者社群——孤独症家长群体展开深入考察，着重分析照护者在竭力为亲人提供支持的同时，如何调适自己的身心、处境乃至命运，并剖析这一自我关怀实践的社会意涵。

一

文献回顾与探讨

（一）照护研究与照护者困境

照护是人类社会应对现实生活种种不幸和痛苦的关键概念和具体实践形式，也是一种道德体验（Kleinman，2011）。研究者认为，将照护简单视为一种护理工作极为不妥，照护是人类社会的基石：每个个体的生命过程中，都可能经历疾病和创伤，都需要接受他人的照护（Barnes，2012：21-54）。因此照护是一种共同体实践，是个体和社会之间建立信任关系的有效实践形式（程瑜，谢操，2017）。正是在照护中，人们加深对社会、道德与情感连接的认识，并形成社会关系再生产的关键环节（凯博文，2019/2020：9）。

照护事关生活、自我与尊严，涉及日常生活能力、心理情感、社会关系等全方位的关怀（程瑜，李海燕，2021）。因此照护研究实际上指向一种关怀伦理，讨论的是道德主体与周遭世界的复杂纠缠（袁长庚，2019），其基本研究对象不仅是被照护者，还应涵盖照护者、照护机构等社会主体。在现代社会，照护实践由家庭、社区与社会等共同形塑，具有多重性，但不同的制度、历史与社会情境所产生的照护模式并不相同。在东亚社会或儒家文化中，家庭是基本的社会单元，仍然承担着传统的照护任务，并在照护实践中延续“孝”“报”“情”“理”等伦理秩序（郭慧玲，2024）。随着我国现代化转型，城市化、社会流动以及人口老龄化进程的加快，人们的关系模式和家庭结构已发生变迁，以“一老一小”问题为核心的家庭照护功能与责任失序问题不断凸显（李磊，莫淼鑫，李连友，2022），大量家庭陷入照护危机（阎云翔，杨雯琪，2017），照护的道义世界和价值体系面临瓦解或削弱的困境（张敏，苏培钰，2022）。一方面，照护需求日渐增长；另一方面，照护资源紧缺，照护体系不完善，社会面临巨大的“照护赤字”（care deficits）。许多学者对此展开研究或提出批判性反思，然而相较这些方案探讨或理性反思，照护情境下具体的人更需要关切：照护是即刻展开的现实，在重重困顿之下，谁是照护的承担者？怎样“看见”照护者并理解其日常挣扎？个体如何面对照护的处境与挑战？这是需要优先关注的问题。

（二）关注照护者：叙事作为一种理解路径

理解照护者的重要路径是叙事，即着力探析叙事对于照护者的意义及其建构作用。在健康传播领域，人们早已认识到叙事有助于持续的自我建构，帮助个体应对困难并从中得到恢复，从而发挥疗愈的作用（Sharf & Vanderford，2003），健康叙事研究因而蔚为大观，在疾病预防、控制与治疗、医患关系维护、患者身份重建与认同等问题上发挥独特的作用（徐开彬，何玉影，2021），并深入帮助患者修复创伤、规划未来，以及获得理解和支持等（Beach，2019；Farris et al.，2023；Gupta，2022；Horstman et al.，2023；Hurwitz，Greenhalgh & Skultans，2004），相关经验研究则主要集中在癌症、抑郁症、“长新冠”等具体方面（Banerjee et al.，2016；Nielssen et al.，2025；Xu & Li，2023）。但这些研究主要偏重于医疗对象或被照护者，而对照护者的关注严重不足。

疾病是一种共同体境遇（Koenig Kellas et al.，2021）。有学者呼吁，健康叙事应从“以患者为中心”转向“以关系为中心”（Haverfield et al.，2024），将包括照护者在内的多元主体纳入考量。在人类健康与社会领域，照护者的角色不可或缺。通过承担护理、照顾患者日常活动等一系列任务，照护者不仅减轻正规医疗系统的压力，也维持着社会再生产系统的运转。但照护者自身面临着个人、社会和医疗等多维度的不确定性（Darnell & Scott，2024），承受沉重的负担和压力（Hunt et al.，2016），常处于“信息贫困”（Wang，Lund & Dow，2024）与自我耗竭的状态。事实上，无论是医疗系统还是社会领域，均缺乏相对标准化的机制来整合和支持照护者（Reblin，Ketcher & Vadaparampil，2022），对“照护者的照护”（care for caregivers）及其相关研究长期缺位。

近年来，随着网络与社交媒介的发展，有研究者从语言、传播学等入手关注照护者的自我实践，特别是其自我叙事与传播活动（Burgdorf et al.，2022；Reblin，Ketcher & Vadaparampil，2022），进而洞察其叙事动机、叙事类型、过程及其影响（Otto et al.，2021）。照护实践和压力可导致照护者自我身份或角色被“患者需求”吞噬，照护者的角色在与医疗人员、患者的互动协商中来回变动。随着病情的发展，他们经历着对抗、无助或自我谴责等各种心理，不断冲击自我认知（Egilstrgð et al.，2025）。照护者不仅将叙事传播作为一种寻求信息的策略，用以缓解照护压力和应对不确定性等（Mason，Francis & Pecchioni，2022），而且将社交网络用作自我与外部世界的中介，推动持续的自我建构，进而寻求疗愈（Cooper，Burke & DeGroot，2026）。因而，倾听照护者叙事不仅意味着某种社会支持，还有助于重建以“身体—心理—社会—精神”为核心的整体照护观（肖巍，2008），体察其中关于身体、精神、道德和社会等各种生命体验。这种体验是社会意义体系与行为规则的重要组成部分，具有强烈的文化建构特征（Kleinman，Eisenberg & Good，1978），照护者的疾痛叙事（illness narrative）因而蕴藏宝贵的社会价值，应该得到充分重视和挖掘。

关注照护者叙事的核心在于探讨言语表达及其交往传播如何作用于照护者的自我意识、认知、行为调适与主体性建构，达到疗愈和社会互惠的结果。如今社会交流情境极大扩展，照护者如何在医疗场景之外通过媒介技术关怀自我、展开自我行动尤其值得关注。对此，国内学界已有一定探索，但目前大多使用“叙事疗愈”“数字疗愈”或“疗愈文化”等笼统概念来捕捉这种现象，对其作用机制或过程的研究还不够细致。本文认为，叙事治疗视角可充当新的认知工具，弥补这种不足。叙事治疗起源于心理学，作为一种建构主义心理治疗方法（White，1995：37），它有一套可操作的规程，通常可分为：讲述自身生命故事、问题外化、识别“独特的结果”或叙事“考古”、自我觉醒、新故事建构等几个阶段，其核心是通过重新讲述生命故事来找到意义、解决问题和实现自我疗愈（怀特，艾普斯顿，1990/2013：24-25）。就本文而言，倾听照护者的叙事及其生命故事并追踪其中的自我变迁不仅具有关怀的意义，其本身也构成叙事治疗的一环，是一种方法论路径。实际上，叙事治疗的方法与应用在目前已溢出医疗领域边界，在媒介研究、社会工作、艺术与文化生活等领域均有迁延或交叉运用（陈刚，王卿，2023；李昀鋆，2014；朱婷婷，邢烨，2019）。

（三）主体性与照护者自我实践：自我技术理论的引入

如上文所述，照护者所面临的主要问题之一是自我的消耗与主体性的消失。“看见”照护者还意味着关注其自我与主体性建构。照护是一种伦理实践，涉及疾病的社会文化意涵以及主体间关系的建构与发展。就整体结构而言，照护者的困境就在于被人类疾患（或各种不幸）及其文化关系网络所征用和占有，从而淹没了自我或不被“看见”，失去对生活的掌控感和主体性。但照护者自我与主体性具有实践的发展维度，如今媒介技术日新月异、深入渗透社会，人们已关注到媒介实践对照护主体性的显著影响（Bevan & Sparks，2011；Madianou & Miller，2011）。一方面，媒介自组织技术以及所催生的网络有助于人们获取认同、健康知识和支持性的精神力量（陈红梅，2005；聂静虹，2018；孙少晶，康静诗，2022），为照护者的聚集、连接与分享体验等提供了更大可能（卢鸿毅，刘珈瑄，曹汶龙，2017；Antunes & Dhoest，2019）；另一方面，媒介书写（表达）又对生命主体产生了规定性或铭刻作用，甚至使疾痛叙事出现了“后现代转向”（李明，2006；苏春艳，吴玥，2019；徐亚萍，李爽，2021；Fiddian-Green et al.，2019；Fu，Liu，Z. & Liu， Y.，2026；Stage，Hvidtfeldt & Klastrup，2020），这彰显了主体性问题对当下媒介—自我关系建构的理论意义。

人们由此发掘理论资源来理解这种新的媒介—自我关系，福柯的自我技术理论在相当程度上被激活。一些研究者将自我技术概念与当下的媒介技术关联起来，致力于解析当代版本的自我技术如何协助自我修炼（赵杰翔，王瀚，2024），或塑造出新的技术自我，但部分研究对这一理论的理解过度简化，存在概念泛化、缺少伦理与批判性视野等问题（王辉，2014）。

自我技术（technologies of the self）是福柯晚期向哲学伦理学转向中使用的概念，它被广泛引述为“使个体能够通过自己的力量，或者他人的帮助，进行一系列对自身的身体及灵魂、思想、行为、存在方式的操控，以此达成自我的转变，以求获得某种幸福、纯洁、智慧、完美或不朽的状态”（福柯，2015：54），但这一定义式阐述其实并未能有效概括福柯的自我技术思想。福柯的意旨是通过追溯“主体性谱系学”和“我们自身的历史本体论”（张旭，2025），指出自我技术是存在于所有文明或文化中的规定个体的一系列措施，是不同形式的无意识存在（福柯，2015：185）。他回溯西方历史上诸多的自我技术，比如古希腊罗马时代的说真话与展演真理的技术，基督教中良心的治理与忏悔技术，道德审查中坦白的话语技术，和小团体中的阅读、通信、治愈性冥想、祈祷仪式以及斯多葛学派的退隐术等（福柯，2015：69、76、80-81），并予以批判性阐释。这显示，其一，福柯所论及的自我技术是开放而涵义类型广泛的，近似于文化技艺，并不特指媒介技术或某种科技，而是包括叙事、话语、记忆、行为修炼、仪式等一系列操作活动以及所关联的媒介。其二，在后视的谱系学意义上，自我技术是一种无意识，具有历史性和个体操控性，并不总是明亮而积极的，需要投注批判性视野。其三，自我技术又是一种当下行动的策略，始终与权力支配技术之间存在张力，构成不断发展的主体实践。把握这三点方能较完整地理解福柯的自我技术概念。福柯继而倡导亚里士多德式的积极行动的实践技术观，主张以自我操练的精神性来克服权力规训或瓦解生命治理的狡计，他挖掘古希腊城邦的自我关怀原则，并将这种自我关怀的重要性提升到真理、哲学与生存审美的层次，赋予其强烈的伦理意涵（福柯，2015：9、56、61），其理论宏旨则在于力图恢复被西方哲学抛弃了的关于“修身”的古典传统和哲学脉络（何乏笔，2021：25-37）。福柯所阐述的自我技术因而并不只是折返自身，寻求自我疗愈或只关心自我，而是涉及伦理主体的建构，是为展演真理和为他人指明方向的技术。“自我关注的伦理学是一种自由实践”（福柯，2015：247），它要求主体透过与他者的交往，训练和完善自身，以培养自身的自制与自由（许宏儒，2007）。自我技术因此是“一种职责和一种手段，一种基本的义务和一整套精心确立的方法”（福柯，2001/2018：578），是基于主体的实践可塑性和自我的创造性部署，致力于追求一种值得过的生活。

本文秉持“对照护者的照护”立场，引入叙事治疗和自我技术理论，以此观照照护者的叙事和自我实践经验，并具体化本文的研究问题：第一，在照护关系情境中，照护者遭遇何种痛苦与困顿？其叙事实践如何展开？第二，叙事治疗方法如何与媒介技术相交织，作用于照护者主体的自我疗愈？照护者又运用了哪些自我技术来转化自我与调适现实？第三，照护者境遇与社会伦理、制度存在何种关联？

二

研究对象与研究方法

本文以一类长程照护者——孤独症家长群体为研究对象，采用阐释社会学思路展开研究。孤独症（autism）又称自闭症，是先天性神经发育异常引起的广泛性发展障碍谱系，以语言与社会交往障碍为主要临床特征。尽管障碍程度不同，但孤独症者需要终身照护。由于康复资源不足、社会保障不健全和严重的社会排斥等，孤独症家庭深陷照护困境，承受着巨大的亲职压力。在新技术条件下，孤独症照护者结成复多的网络社群，他们开展的叙事实践为理解当代照护问题提供了宝贵的研究材料。

本文运用网络参与式观察与线下访谈、实地考察相结合的方法收集研究资料，对孤独症家长微信群“H站”及其相关的照护机构“M家园”展开深入研究。H站微信群隶属中国残联与中国精神残疾人及亲友协会（简称“中精协”）领导下的某省级工作站点。该群的建立基于中精协孤独症工作委员会的安排和动员，但由家长自发入群，群内讨论基本自主，常规成员在400人左右浮动，其中大部分成员为照护者。2018年12月起，研究者在征得同意后进入该群开展参与式观察，密切关注群内的重要话题、讨论主题与成员互动，追踪代表性成员的活动，点击观看或下载群内链接与共享资料，撰写备忘录等。其次，为更好地理解网络叙事的背景、照护者日常处境与生活状态，2020年9月起，研究者还实地参与了由H站核心成员创办的照护机构M家园的活动，实际接触部分照护者、康复特教老师、志愿者以及所在社区的管理者与居民，并对其中20名对象展开访谈（照护者家长6人、机构指导老师与志愿者5人、康复机构所在社区的管理者及居民共9人，分别编码为A、B、C三组），访谈采用半结构式面对面访谈，主要围绕孤独症照护者的日常生活、心路历程、媒介惯习、社会行动以及周遭他人对照护者（家庭）的理解或支持状况等问题展开，访谈时长为20分钟至60分钟不等。这些资料为网络观察提供了补充和交叉对照。至2023年底，研究者确认网络社群和线下探访均没有新的重要主题出现，资料达到饱和。经过文字转录和整理，本文共积累观察材料及笔记60455字，访谈资料12038字，共计7万余字。

本文主要运用主题分析方法对研究资料展开探究。由于在文献中已获得“照护者的照护”“自我技术”“叙事治疗”等启示性概念，笔者在长时段观察中不断增进对这些概念的理解，因此部分质性材料的分析过程与概念诠释交叉并行。后期则借助软件Nvivo 12对研究资料进行进一步探究，通过开放式编码、主题提取与动态比较过程，识别新的范畴。经过不断回顾、整合与修订，本文最终提取出五个具体主题及概念集合：疾痛叙事、自我转化、情感与知识的互惠、日常生活建构与社会行动，其核心主题则可归为主体化的“自我技术”。

三

入群“结网”与疾痛叙事：
“这条路走得好累”

对于家长来说，孩子确诊孤独症是一个创伤性事件。他们自此进入一种茫然状态，既不能充分理解现状，也没有照护经验，只能模糊寄望于网络，希望在其中找到方向感与同路人”，找群、加群成为孤独症家长的下意识选择。关于群的线索，部分由医疗人员或者康复机构给出，也有家长主动搜索或经他人介绍而获知入群的渠道（如受访者A2、A3、A5）。“孩子已经孤独了，家长不能再孤独了”（YM，2019年1月28日）。对于照护者来说，入群意味着“找到组织”，也意味着一种“结网”生存状态的展开。家长进群后的直接反应，是将无处表达的心声、难以共情的体验在同道者中尽情倾诉出来。“泪目！也只有自闭症儿童家长才能体会其中辛酸与痛苦的深渊，有时候真觉得要扛不住了”（YJ，2019年4月25日）。

与其他互助社群一样，H站提供了充分的自我叙事与分享的空间。本文观察发现，照护者家长的群内叙事以及所讲述的故事情感丰富，涵盖多个层面，既回顾就诊经历、讲述医治困难与照料障碍，也倾诉家庭矛盾与自我价值缺失等。这种叙事过程呈现出一定程度的结构性，组成相对完整的心路历程，并且基本符合心理学所归纳的“哀伤五阶段”论，即否认、愤怒、协商、沮丧和接受五个阶段（纳瑟夫，1993/2017：49-67）。比如在最初阶段，不少家长都提到国内缺乏统一的孤独症筛查标准带来的困扰：“三次就医，三次不同的答复”，“我现在是一头雾水，我问了几个医生，一个医生一个说法，更加云山雾罩的了，有的医生说不要紧，有的又说很严重。”（DHZ，2019年1月1日）这种模棱两可既让家长不满，又让其心存侥幸，既祈祷“正常”又害怕延误最佳干预时间。否认是人们面对重大变故的常见心理反应，为接受事实制造一个不可或缺的缓冲区。“我的小孩这么活泼机灵，怎么会是有病的人？”（DHZ，2019年1月4日）但随即，命运不公的愤怒感就席卷家长的内心，他们不断回顾过去备孕、怀孕的过程以及自身的各种行为，试图为孩子找到一个确切病因。但当意识到无法改变事实，医学结论已没有“讨价还价”的可能时，沮丧与抑郁便会接踵而来。“我孩子他爸内心承受力差，以前是个阳光灿烂的人，后来萎靡不振，总觉得自己才是天底下最糟糕的那个。”（QFXY，2019年4月27日）

叙事并非仅有语言功能，它也深植于人的身体（臧国仁，蔡琰，2019）。不少照护者描述了自身痛苦的躯体化症状。躯体化是指生命个体经历严重的问题之后，通过身体这一媒介来解释、表达、体验和应对这些问题的现象（黄君，吴垠，2014）。对于家长来说，日常的痛苦感受和体验难以言说或不愿言说，直到身体障碍的出现才形成对精神创伤的表征，而这种以身体为对象的言说和“曲线”表达恰恰促成了叙事治疗的开启。“我已经失眠一年多了，现在每天都是半夜一点多钟才睡，然后早上六点钟就醒了，中途有时候还会醒几次。”（XZWZ，2019年8月6日）“我有一段时间也是失眠，头发也掉了不少。”（GP，2019年8月6日）“我孩子刚确诊那年，我突然喉咙说不出话来，持续半年时间都是沙哑状态，后来突然好了，感觉这一年又开始声音一直好不了。”（WZ，2019年8月6日）在照护的漫长过程中，家长的压力障碍症状可能反复出现。他们需要竭力与这种消极情绪作斗争，却又不知不觉沉溺其中，陷入“拒斥性承受”的前主体状态，失去动力与方向。

在入群之初，不少家长的自我叙事往往受到“成功文化”的挤压，或者被传统育儿观念所抑制而充满了痛苦、疲惫和迷茫，还常常夹杂着社会关系断裂的痛楚。出于悲伤或病耻感，孤独症家长可能躲避其他孩子的父母，原本平静的家庭关系也可能被打破，“我老公只会骂我多疑，说我有病。”（JC，2018年12月27日）外界投来的异样眼光和社会标签给照护者带来了沉重的打击，有的家庭至亲者也不愿意亲近孩子，甚至阻止孩子踏出家门，唯恐遭到邻居和社区的耻笑。“我很想为我们这个群体做点什么，但是连家人的支持都得不到。”（San，2019年8月6日）不少家长从此放弃职场，成为一名家庭照护者（受访者A1、A3、A4）。“我孩子今年十三岁了，08年被诊断为自闭症后也是到LJ（康复机构）进行了康复训练，后来转为在家陪。我也是因此辞职，可是这条路真的走的好累！”（QFXY，2019年4月27日）

长期照护在不同程度上改变了每一个人，孤独症成为撕裂关系的利刃。孤独症家庭不得不从“治疗孩子”转向“治疗家庭”（安孟竹，2024；秦秀群等，2009），而社会关系的断裂又带来社会孤立的困境，加剧主体的价值危机，照护者的生存境遇由此陷入恶性循环之中。

四

主体疗愈：关心自我的实践

叙事包含着表征和转化的力量。通过“结网”叙事，照护者讲述自己，同时也看见他人，在这个过程中将自身客体化，再纳入其身，完成对自我的往返递归建构。这既是主体疗愈的过程，也是一种与存在相关的媒介技术实践。

叙事治疗方法强调当事者在叙述过程中将问题分离并外化，引导个体察觉并理清问题的影响，这是将自己从痛苦中释放出来的必要途径。当照护者彼此讲述自身遭遇和生命故事时，意识到孤独症本身是客观存在的，就会转而寻求知识上的外化理解和社会文化意义的反思。沿此路径，照护者得以走出愧疚、病耻感和自我退缩的内部循环，展开对自我的关注和寻找自身的主体性。本文通过长时期观察，发现照护者“关心自我”的实践大致经历了自我觉知、接纳与主体“相变”三个意识阶段，而这个意识过程与媒介技术、叙事治疗技术的牵引和嵌入密切交织、相辅相成。

（一）自我觉知：关心自我的开始

照护关系意味着生命事件的彼此交织。家长们在疾痛叙事中，深刻觉察到自身与孤独症的交织，开始看见自己的创伤，并理解自我。针对群内讲述的各种各样的感受和痛苦，比较有经验的家长会指出：“孩子确诊这件事对家长来说就是一个很大的心理创伤事件，一个月内没有调整好的，就需要专业心理咨询师的帮助了！”（YM，2019年8月6日）不同的家长描述了不同的创伤反应，“我是时不时地想大哭一场，时常觉得生活没有意义！算（心理创伤）吗？”（JJS，2019年8月6日）作为一对双胞胎女孩的父亲，家长XN讲述自己的故事：他的两个女儿在2009年都确诊为孤独症，“突然不说话，和家长没有视线交流……筛查结果是疑似自闭症（孤独症）。当时拿到检查结果，去网络查找这个病，查到结果如同晴天霹雳。这一训练就是五年，其间我辞职一人带两个孩子训练”（XN，2019年4月25日）。通过此类叙事，家长意识到“孤独症”带来的冲击其实远远超过自己的意识，从而理解了自己的反应和心理创伤。从“我不是好父母”到“我原来一直病了”，通过这种认知转变，照护者察觉到自己必须先好起来，先关怀自我：“我健康长寿快乐地多活一天，孩子就幸福一天。”（YM，2021年4月15日）

（二）自我接纳：责任与道义

“家长接纳孩子面对现实是第一步，自己都不能接纳，怎么能要求别人接纳？”（YM，2019年8月6日）在H站社群，照护者的叙事分享带来的显著效应是慰藉，意识到自己并不孤立，这有助于摆脱绝望感，接纳孩子的遭遇，也接纳自己的新身份和新位置。部分照护者在此经历了一个向内整理的过程，包括对自我选择进行意义阐述、在文化经验中沉潜回溯、寻求伦理与道义资源的支撑等，“家庭”“责任”“道”等词汇在叙事话语中不时闪现：“在家庭里能够挑起责任重担，在孩子面前包容，耐心和细心是对她们最好的爱！”（GJL，2019年4月25日）“亲戚朋友没有一个支持，还好我有信仰……这可能就是我人生当行的道。”（ARRJ，2019年7月7日）

在中国文化中，照护的伦理与家庭、亲（血）缘和道德本位紧密相连，又与儒家“成人”观念过程同构，几乎成为一种“人生之道”和本己的责任。这是文化传统对于

苦难的一种回应方法，也是近乎本能的反应和不容回避的“重担”（受访者A2，2020年9月20日），因而倾向于将照护问题内化于私人道德和家庭关系之中。深受中国文化影响的凯博文（2024年6月27日）对此解释说：“我对于个人关照和照护的理解，受到了我过去几十年在中国做调研以及认识的很多中国人的影响……照护有道德和情感的关系在里面，它原初是家庭关系。”

不过，笔者还观察到，家长照护者不时也糅合道家的方法，换一种心态，“泰然处之”。面对某些难以解决的具体困境，一些家长采取达观“无为”的态度，主张顺其“自然”。其中的思维转换，是尊重生命本然，对人生的偶然性和境遇进行更深度的接纳，甚至“悦纳”（受访者A1、A3、A6）。在某个阶段或者周期，一些家长就从恐慌和迷茫中放松下来，放弃对治疗结果的探求，去重新“发现孩子”，并重思人生的意义。“我换了一个心态，不给他贴有病的标签。”（DHZ，2019年1月6日）这反而促使家长关注到孩子的独特之处，学会欣赏，给孩子自主成长的空间。“很多细节让我感到他一点也不傻，我无意中说的东西，当时看他不在意，其实他记着在心里，他的眼睛亮晶晶的经常到处看着我们，各种都能心领神会，隔了几十米远，我呼唤他，他都常常笑着看过来走过来。”（DHZ，2019年1月6日）那些被压抑在痛苦下的亲子细节继而一点点地浮现，爱意得以复苏。

（三）主体“相变”：意识的流通与转化

叙事治疗的必要路径是建构出新的主体身份和个体意识，在“述行”实践中发现“新故事的力量”。在其中，意识的流通和扩展是一个关键环节，它蕴含于社会交往、情感流通和自我价值认定等复杂而多重的关系过程之中，许多家长由此发展出新的社会网络并嵌入新的行动领域。以YM为例，她经历过挣扎与绝望，而后在组织家长活动和新的社群互动中找到生活的意义，并成长为中精协H工作站的负责人和联络人。“经历了长达十年的痛苦、迷茫，做家长组织后找到了力量和解脱。”（YM，2019年8月3日）。她建立起心理咨询室，不断拓展社会交往渠道，积极为家长群体对接社会资源，转变为一个全新的社会性主体。她在群内发出号召：“亲们！责任更大，任务更重！还望鼎力支持配合，凝心聚力，团结所有的精神残疾人家属，为我们的美好生活努力。”这样的事例还有不少，他们不仅是照护者，还成长为自媒体人、全纳观念的倡导者、公益活动推广者等。照护者意识由此走出自我循环，增强韧性与抗逆力，实现从疗愈主体到社会主体的“相变”。在此过程中，网络社群互动实际上代替了叙事治疗过程中“征召观众”的环节，社群成员自发扮演了彼此的见证者与回响者，互为主体，又相互赋意，发掘、丰富和巩固自身意义和更新主体的视域意涵。

五

跨个体互惠关系：
叙事“考古”与照护知识的传递

叙事治疗方法指明治疗师需要引导叙事者以全新的话语去追溯和探求另类的、异质的“独特结果”，推动病患开启故事的重新书写，并反作用于问题的存在。这种方法被称为“对独特结果的考古”，即叙事“考古”，其要旨是寻回曾经被忽略或被遗忘的路径或者面向，发现前人曾建立的、不同于主流的知识，并思考如何打开新的空间（怀特，艾普斯顿，1990/2013：45-50）。本文发现，这种叙事“考古”方法在照护者的网络化叙事中得到了运用，只不过这一过程不是由治疗师主导，而是经由媒介的示能与推进，始终处于叙事集体的自发行动之中。

在社群互动中，资深家长和新手家长是两种可识别的主体类型，他们之间又形成了一种跨个体的媒介关系。资深家长为照护提供了较为明晰的思想感情样式，并输出经验与知识；新手家长则以提出新问题的方式，向资深家长询问照护经验，并寻求释疑解惑，这在无意中开启了叙事治疗过程。大家参与讨论，各抒己见，贡献自己的经验和见解，常常挖掘出意想不到的视角和照护知识。比如一位家长曾求助：“孩子总是痴迷于照镜子，包括一切可以照见人影的东西怎么办？”（ZY，2019年1月2日）其他家长便询问，孩子什么时候会出现这些行为，家长又是怎么对待的，提醒注意孩子的行为情境，不要一概而论。另一位家长则指出“其实本身‘照镜子’是个中性行为，没有好坏之分。”（JD，2019年1月2日）平常可以通过观察、提前干预或者强化的方式来防止该行为对日常沟通产生影响。还有一位家长提出相反的思路，“我儿子不敢照镜子，也不敢看人的眼睛，说怕！你孩子喜欢照是好事啊，可能在自我探索呢！可以和他一起照啊！教他识别身体和人物等等！”（YM，2019年1月2日）这样的讨论不仅分享了经验，还引出了看问题的不同方式和做法。在长期的照护实践中，资深家长往往积累了经验教训，有的还掌握前沿的科学知识，比如他们知晓孤独症在医学上有不同看法，国际上有专家主张孤独症不是疾病，而是人类神经多样性的体现等等（受访者A2、A3、B1）。他们逐渐形成一套不同于主流的话语，能够站在多元视角灵活地看待问题，从而在照护者社群中得到更多的尊重和依从。通过这种跨个体互惠与叙事“考古”，照护社群生成多个微型“知识库”，传递独特的经验，并建立起不同的意义阐释框架。这种互惠关系的建立和可能性拓展引导家长调整思维和心态，去关注孩子本身，而非机械地依从单一医学标准或外部话语去评判孩子，从而形成更加契合的照护方案。

在群主组织下，社群成员制定了共同的技能学习计划，与专业机构建立合作关系，有计划、有步骤地开展线上讲座与指导互动。比如某大学医疗儿童发展中心的授课代表就常驻群内，每月定期开展微课培训，一些本地的康复机构则适时提供线上讲座。这些学习资源与日常照护实践相结合，有助于从整体上改善照护体验，帮助减少迷茫和不确定性，照护者的生活秩序与节奏感也得以重新建立。

六

从叙事到行动：
社会照护体系的缺失与反思

孤独症不仅是一种谱系障碍疾病，也包含了社会对疾病（苦难）的反应。长期以来，医学界和融合教育研究者坚持倡导孤独症儿童走出家门，进入普通学校和班级，尽可能贴近社会环境，以实现最大程度的康复。这一主张得到照护者家长的拥护，然而有人一句话直戳了现实，“但正常孩子家长不愿意。”（XN，2019年10月10日）面对孤独症儿童的需求，缺乏包容的社会环境形成了无形的障碍和坚冰（受访者B3、B4，C1、C2），令照护者家长倍感心酸无奈（受访者A3、A4、A5）。迄今，国内主流的教育体系仍没有建立系统的融合教育理念，这与发达国家（地区）的经验和做法形成鲜明对照。“特殊儿童随班就读的问题是个难题……老师把学生往教室外面赶，怕影响别的学生，造成学生也歧视孩子。”（CM，2019年12月25日）此类情形的一再发生，令家长切实感知到排斥。各地不时出现的孤独症者在社会上走失、受虐或死亡的案例更让家长们有切肤之痛，他们意识到照护的真正挑战还不在于家庭，而在于社会。特别是社会长程照护体系的缺失与孩子未来的出路问题始终成为心头重担，一些家长陷入“制度性抑郁”，产生“离世时带走孩子”的悲观心境，甚至出现自杀悲剧。

社会照护观念的缺位和照护体系不完善，要解决非一日之功，但时不我待，照护者需要先行动起来，相互支持并积极影响社会。本文实地考察和访谈显示，孤独症家长往往结成互助团体，沿着“家庭—社区—社会”的路径，向外扩展推演并展开社会行动，不断创造机会（受访者A1、B2、B3、C2、C3、C4）。“要客观认识，然后家庭小范围接纳，亲朋好友接纳，小区内接纳，有个过程。不过不走出去永远没机会。”（ZZ，2019年10月21日）为营造友善的社区环境，有家长带孩子主动走进居民的视线，成为社区中习以为常的存在（受访者C1、C4、C6、C8）。“我长期跟孩子如影相伴，在自己生活的社区，已成常态。偶尔自己独自外出，周边邻居碰面都诧异问：你儿子呢？或调侃：怎么没带警卫员？”（YT，2019年10月21日）一年一度的“自闭症世界关注日”更是向社会发声的机会，家长们组织动员，安排诸多媒体活动、社团表演和公益宣传计划，努力“让星孩融入人间”（受访者A1、B3、B4、B5）。有的家长联合起来，倾尽财力、组织师资、培养就业技能、安排岗位，努力破解社会难题。正是在这样的持续努力下，我国孤独症扶助事业近年来逐步取得进展，系统的社会照护方案有望推出。

七

结论与讨论

照护已成为当下重要的社会议题。本文以经验性研究路径进入照护者的世界，描述照护者境遇、面临的挑战以及自我技术实践，进而切入对照护问题的探讨。研究显示，受疾患的创伤性影响，（家庭）照护者在精神、身体和心灵上均遭受冲击，面临多重困境，当代照护者以社交媒介为导引，组成网络社群并开展了多种层面的叙事与行动。为理解这些叙事，一方面，本文引入心理学领域的叙事治疗理论，力图展开过程性分析，观察并剖析照护者如何表露自我、寻求疗愈并进行主体性转化；另一方面，本文跳出健康传播思路，将主体的叙事、媒介技术行为与社会行动等纳入自我技术的哲学伦理框架，从而为照护者体验提供一种深化的阐述路径。

在长程照护实践中，本文案例中的照护者体现出顽强的个体韧性、圆融而不放弃的生命态度以及以身践道的伦理精神，同时也折射出处境的脆弱性以及深刻的社会支持不足问题，集中体现在社会遮蔽、孤立、照护体系不完备以及缺乏充分可及的社会支持等。在此情境中，照护者运用了多种自我技术来调适自我，展开关怀的实践：（1）言语自我技术，即疾痛叙事，包括对心理创伤、精神与道德体验、生活困境与照护经验的表述等；（2）文化自我技术，即调用既存的精神资源与文化工具来诠释行为和生命的意义，建立自身的心理支撑，其中，“儒”的理念强化家庭本位和照护的责任伦理，而“道”的思想对个体有特别的转化力量，不仅是契合叙事治疗的文化资源，而且蕴含生命能量，成为文化治疗力量之本源（叶舒宪，1998）；（3）媒介自我技术，即借由媒介实现表征、分享、连接与自我转化，体现媒介示能以及技术对人的构成性存在；（4）行动自我技术，即坚持照护实践、互助支持与展开社会行动等。这些实践既包含了道德主体与周遭世界的交缠，体现了媒介技术与治疗技术的耦合，也展现了人的能动性和行动者对自我主体的创造性部署，力图推动社会融合与进步。这显示，自我技术实践并不应简单视为应对困难的诸种策略，而是经由自我的路径与转化，探寻另一种积极生活方式的可能（姚云帆，2024年7月1日），正如福柯所指出的，它指向的是社会伦理反思和生存审美的实践。

照护是一种处境，不仅与个体经验有关，本文因而具有超越案例指向具体普遍性的探问价值，去讨论有关照护的善的伦理问题。在案例中，照护者在痛苦辗转之间追问“人生当行的道”，竭尽自我照护家人，却鲜少得到有力的外部支持来突破系统性困境。这种个体（家庭）层面竭力而社会层面缺位的照护关系结构值得我们审视。面对社会急速变迁，照护之“道”已非个体/家庭所能承载，亦无从“压缩”至人生修为，而是需要从历史与社会结构等纵深层次展开根本性反思。

“道”即道路，也是方法，它包含天道人伦，更意味着规则、本原和义理（杨国荣，2020：324-329）。在我国文化传统中，家是社会系统的核心，家庭所蕴含的源发性经验曾为照护打开了道德空间，构造了照护的观念，并强韧延续着照护的伦理和范式。但是，这种始源性经验已和社会结构转型、家庭模式变迁产生深刻矛盾，与现代化生产关系之间出现明显张力，需要重建善的伦理和更新公共道德方案（王小章，孙慧慧，2018）。

“老吾老，以及人之老；幼吾幼，以及人之幼”（孟子，2010：12）曾是古典“善”的理想。而古希腊哲学家则指出，个体自我完善与家庭美德固然重要，但并不足以构成幸福和良善生活的充分条件（亚里士多德，2003：302-311）。善是脆弱的，是要在关系实践中构建和实现的。无论是人生之道的修为，还是康德的道德律令以及城邦的“值得过的生活”，都需要得到“外在善”的成就和支持，以抵御疾患、不幸与生活偶然性的影响以及厄运的袭击（亚里士多德，2003：21-29；纳斯鲍姆，1986/2018：1-33），如此才能产生伦理的善。“外在善”是制度、结构性、道义以及物质条件的建设和资源保障，是向存在敞开，使自由显化、人们幸福的社会必要条件。在当今照护领域，哲学伦理学所指明的这一社会前提已非常重要，面对老龄化浪潮和日益严峻的社会照护危机，如何在个体/家庭之外构建“外在善”，如何进一步增强社会互惠、促进照护伦理转型正成为一项迫切任务。它要求人们超越传统视野和文化局限，重塑照护责任单元，以建设一个以生命福祉为根本的现代社会。

本文系简写版，参考文献从略，原文刊载于《国际新闻界》2026年第3期。

本期执编/程羽

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