近期蔡磊官方账号“破冰驿站”发布的短视频，让无数网友看完心头酸涩。
视频里八岁的小菜籽紧紧攥着期末试卷，卷面顶端鲜红的100分格外醒目。
别的孩子的童年，有父亲接送、户外游玩、睡前陪伴，小菜籽记事起，家里永远充斥着呼吸机、康复器械的运转声响。
就是在这样压抑忙碌、缺少陪伴的环境里，这个早早成熟懂事的小男孩，拿下全班独一份满分。
那么，蔡磊家里究竟发生了什么？
蔡磊现在的身体状况又如何了？
2019年之前的蔡磊，是旁人羡慕的人生范本。
四十岁出头身居京东副总裁，事业稳步上升。
幼子刚刚降生，家庭安稳美满，前路一片光明，可没想到病痛竟然偷偷缠了上来。
起初手臂频繁肌肉跳动，他以为是常年超负荷工作透支身体，辗转北京十几家医院反复检查。
最终在北医三院确诊肌萎缩侧索硬化，也就是大众熟知的渐冻症。
拿到诊断书时他没有崩溃痛哭，冷静查阅海量病友资料。
看清无数家庭被疾病拖垮、患者匆匆离世的现实后，迅速定下目标。
不能被动等待死亡，要为自己，也为全国病友闯出一条求生之路。
确诊第四十一天，他变卖房产、股票、私家车，掏空全部个人资产投入罕见病药物研发。
放下原有职场工作，搭建“渐愈互助之家”线上患者平台。
对接数百位国内外顶尖科学家，同步推进数十条新药研发管线。
七年里，他开展两百多场科研融资路演。
后期双臂彻底失去力量，依旧依靠眼控仪每日工作十六小时，全年无休。
七年漫长对抗，病症从未手下留情，逐步剥夺蔡磊身体各项机能。
患病初期只是握不住鼠标、说话发音含糊，随后双臂完全瘫痪，抬手、翻身都需要旁人协助。
吞咽功能持续退化，喝水吃饭极易呛咳窒息，只能依靠胃管输送流食。
再通过AI合成语音读出，完整表达一段话往往要耗费十几分钟。
如今他已经进入疾病终末期，身体机能评分极低。
一次轻微感冒、吹风受凉，都有可能诱发致命的呼吸衰竭。
这些时钟是留给渐冻症的倒计时，我要跑在病症前面，找到治愈的办法。
家中常年配备护工与全套医疗设备，妻子段睿一人扛起两份重担。
一边全天候照料蔡磊起居、配合康复与药物治疗，一边运营公益直播间、对接科研项目。
直播全部收益尽数投入渐冻症新药研发。
夫妻二人几乎把所有时间、金钱、精力投入抗病事业，留给儿子小菜籽的陪伴少得可怜。
段睿在多次采访中坦言，自己算不上合格的母亲。
段睿的直播常常持续至凌晨，白天多数时间守在蔡磊身边处理科研、病友对接工作。
小菜籽多数时间只能独自看书、写作业、玩耍。
本该无忧无虑的童年，被迫学会安静、体谅、不给大人添麻烦。
小菜籽很小就清楚，自己的爸爸身患重病，和其他孩子的父亲完全不同。
父子之间缺少亲密的肢体接触，却有着旁人难以体会的细腻温情。
曾有记者询问小菜籽，在他心里爸爸是什么模样，八岁的孩子毫不犹豫地回答，爸爸是超人。
他会停下脚步，抬头指着展板，主动和身边路人介绍，语气里满是自豪。
身边长辈闲聊说起渐冻症的折磨、父亲日复一日的辛苦，小菜籽默默记在心里。
早早立下心愿，长大要成为科学家，研发新药治好爸爸。
四岁时，小菜籽曾问出一句戳心的话，等我长到十几岁，爸爸是不是就要离开我。
这句话击溃了蔡磊长久紧绷的情绪，事后他陷入长久的自责。
他清楚病痛给孩子强加了不属于童年的沉重，只能用眼控仪打字安抚孩子。
爸爸的病很难医治，你要好好读书，将来和我一起对抗病魔。
从这次对话后，小菜籽再也没有随意哭闹撒娇，变得格外体贴。
蔡磊坐在轮椅办公时，他会轻手轻脚走到一旁，安静蹲下身，轻轻揉搓父亲僵硬麻木的手臂。
父子无法顺畅交谈，他就把校园趣事、围棋新知识、做题思路讲给父亲。
耐心等候父亲用眼控仪缓慢回复。
每年父亲节、蔡磊生日，小菜籽都会亲手制作礼物，用孩童独有的方式表达心意。
六岁父亲节，他手写祝福卡片，涂改大半后只留下“爸乐”二字，让段睿当场红了眼眶。
蔡磊四十八岁生日当天，小菜籽准备蛋糕、手写书信、折扇三份礼物。
信里不喊父亲，反倒称呼“蔡总”，写下“无数人在背后支持你，爸爸一定会破冰成功”。
家里大部分资源都用于蔡磊的治疗与科研，小菜籽极少主动索要玩具、零食。
看着母亲日夜操劳、父亲常年忍受病痛，他早早学会自我调节情绪。
别的孩子放学只顾玩乐，他回家第一时间坐到书桌前完成功课。
不需要家人催促监督，空余时间主动刷题、练字。
悄悄把父亲身上不服输、肯坚持的韧劲学进心里。
段睿采访提起儿子时数次落泪，坦言夫妻俩几乎没有多余精力辅导功课。
讲解难题、监督学习全靠孩子自觉，这份超乎年龄的懂事，成了父母心中长久的亏欠。
就在最近期末成绩公布，班级数十名学生里，只有小菜籽拿到全科满分。
阅卷老师特意夸奖他卷面整洁、答题细致，没有一处疏漏。
这条视频上线后迅速登上热搜，无数网友感慨，放在普通家庭，满分只是一件普通喜事。
落在蔡磊家中，这份成绩单有着截然不同的重量。
没有父亲到场开家长会，没有父母腾出大量时间辅导课业。
母亲兼顾病人照料与公益事业，常常深夜才能休息，小菜籽学习全程依靠高度自律。
在校认真听讲，回家自主完成作业，闲暇钻研坚持练字，从未让父母在学习上费心。
蔡磊从妻子口中得知儿子是班级唯一满分，坐在轮椅上长久沉默。
多年来他拼尽全力帮助上万病友寻找活下去的希望，却始终遗憾错过儿子无数成长瞬间。
没办法好好陪伴孩子长大。
如今八岁儿子用满分证明自己，仿佛在无声诉说。
您安心对抗病痛，我会努力成长，不让您失望。
不少网友看完视频，忍不住生出心酸对比。
曾经的蔡磊站在行业舞台中央，谈吐从容，拥有陪伴孩子、拥抱家庭的全部能力。
七年病痛不断侵蚀身体，如今困于轮椅，连抬手抚摸儿子头顶都做不到。
每日承受肌肉僵硬、呼吸不畅的折磨，倾尽余生和绝症对抗。
在外人眼中，蔡磊的人生满是苦难与遗憾，但在小菜籽心中，父亲永远是值得骄傲的榜样。
缺少完整陪伴、充足家庭教育资源，孩子没有滋生抱怨与自卑。
反而积极向上、自律懂事，交出亮眼的满分答卷，有人觉得一张满分试卷算不上多大成就。
可对于这个特殊家庭而言，这是八岁孩子能拿出最珍贵的回报。
蔡磊耗费七年和绝症博弈，为千万渐冻症患者开辟希望。
小菜籽依靠自律努力，给满身伤痕的父亲撑起一份独有的体面。
长达七年的抗病之路，从来不是蔡磊孤身前行。
妻子段睿、儿子小菜籽，是他身后最坚实的依靠。
段睿放弃原本前景广阔的医疗相关事业，日夜守在蔡磊身边。
兼顾护理、科研对接、公益直播多重事务。
长期高压疲惫之下，她也曾深夜独自崩溃落泪，却从未产生放弃丈夫的念头。
只要蔡磊还在坚持新药研发，这条破冰之路，她便会一路相伴。
而小菜籽，是这个常年被病痛笼罩的家里唯一的光。
他看得到父亲每日承受的折磨，看得见母亲无休止的奔波操劳。
于是收起孩童贪玩的天性，埋头认真学习，用满分成绩宽慰父母。
蔡磊曾在公开演讲中和儿子约定，如果有人问起你的父亲。
就告诉他们，爸爸是和病魔对战的孙悟空。
如今小菜籽用满分试卷回应这份期许，没有华丽的豪言。
只用实打实的努力，证明自己没有辜负父亲的教导。
七年对抗渐冻症，蔡磊见证过无数绝望别离，见过不少病友家庭分崩离析。
自己的小家却在磨难里紧紧依偎。
病痛冻住了蔡磊的躯体，却冻不住一家人相互扶持的温情。
生活夺走了父子朝夕相伴的机会，却催生了超越年龄的理解与共情。
只愿科研早日取得突破性进展，渐冻症不再是无解绝症。
也愿懂事的小菜籽平安顺遂长大，所有熬过的艰难，最终都能换来圆满曙光。
大家对此怎么看？
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