大家好，我是潘宜新，上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科的一名副主任医师。在门诊中，我常常遇到这样的情况：一位帕金森病患者顺利完成了脑深部电刺激（DBS）手术，家属和我都很开心。但几个月后随访时，却发现效果没有达到预期——不是手术没做好，而是术后的管理没有跟上。
很多患者和家属都有一个误区，觉得DBS手术做完就“一劳永逸”了。其实不然。DBS的整个治疗过程可以分为三个阶段：术前评估、手术植入、术后程控与管理。其中，术后管理是一个长期、动态的过程，它的重要性丝毫不亚于手术本身。
今天，我想专门和大家聊聊帕金森病DBS手术后的综合管理。
一、术后程控：找到属于你的“最佳参数”
DBS手术是在大脑特定部位植入电极，再通过胸口的脉冲发生器发送电信号，帮助大脑“稳住”异常的神经活动。但电极植入只是第一步——术后程控才是决定疗效的关键环节。
规范化的术后程控可以明确最佳刺激参数，缓解患者的症状，从而提高生活质量。但程控并不是一蹴而就的。术后1到3个月是关键的“调试期”，医生会根据每位患者的具体情况，逐步调整刺激模式、电压、电流、频率和脉宽等参数。这是一个需要耐心和细心的过程——每一个参数的微调，都可能给患者的生活质量带来实实在在的改变。
2024年，中华医学会神经外科学分会功能神经外科学组等权威机构发布了《帕金森病脑深部电刺激术后远程程控中国专家共识》。《共识》指出，术后程控是帕金森病患者DBS疗法的重要环节，规范化的术后程控可以明确最佳刺激参数，缓解患者的症状。在瑞金医院，我和团队为每一位术后患者制定个体化的程控方案，力求以最小的刺激强度获得最大的症状改善。DBS术后管理的总体目标，是缓解运动症状，避免或减少刺激引起的不良反应，同时合理调整药物剂量。
二、药物与参数的“协奏曲”
很多患者以为做完手术就能停药了——这是一个常见的误解。DBS是帮助药物“减负”，而不是完全“代替药物”。
术后药物治疗需要遵循几个原则：要充分考虑靶点和程控参数对帕金森症状的作用；要注意药物与程控参数的相互影响和协同作用；还要兼顾运动症状和非运动症状，控制运动并发症，尽可能延长患者的获益期。
简单来说，DBS和药物就像一对搭档，需要相互配合才能发挥最好的效果。术后吃药要严格按照医生建议的剂量来，不能自己随意减药或加药。如果在服药后感觉不舒服，要及时告诉医生，可能需要调整剂量。我们的目标是：以最小的刺激强度和最少的药物剂量，获得临床症状最大程度的改善。
三、康复训练：每天一点，积少成多
术后康复是DBS综合管理中容易被忽视的一环。
DBS术后康复重点关注的是那些药物或DBS难以完全解决的临床症状，比如步态障碍、平衡障碍、语言障碍等。有条件的话，可以借助物理治疗、作业治疗、言语及吞咽治疗等专业方法。日常在家也可以做一些简单的训练。
比如手部训练——拿个弹力球每天捏一捏，或者慢慢系扣子、叠衣服，帮助手指恢复灵活；步态训练——在客厅里走直线，每一步走稳，避免“小碎步”；平衡训练——扶着椅子慢慢单脚站立，练平衡能力。
这些训练看起来简单，但坚持一段时间，就能感受到明显的变化。康复训练不需要“大动干戈”，关键在于“坚持”。
四、远程程控：跨越距离的守护
对于许多家住得远、行动不便的患者来说，每次来医院做程控都是一件不容易的事。
远程程控技术的出现，为解决这个问题提供了新的思路。远程程控是指程控医生通过互联网连接DBS设备，对设备进行远程参数调整。它能跨越地域障碍，节省患者往返医院的时间成本和经济负担。研究表明，远程程控可以获得与门诊程控相当的疗效。
2024年发布的《帕金森病脑深部电刺激术后远程程控中国专家共识》，就是针对这一需求制定的。当然，远程程控并不能解决所有问题，也不能完全代替面对面的门诊程控——它是对门诊程控的有力补充。在瑞金医院，我们也在积极运用这一技术，让更多患者能够享受到及时、专业的术后管理服务。
DBS手术不是终点，而是帮助患者重新拥抱生活的“起点”。术后综合管理是一个需要医生、患者和家属共同努力的长期过程——从程控参数的精细调整，到药物与参数的协同配合，再到日常康复训练的坚持，每一个环节都关乎最终的治疗效果。
在瑞金医院功能神经外科这个平台上，我有幸师从国际著名的功能神经外科专家孙伯民教授，也积累了丰富的术后管理经验。作为世界立体定向功能神经外科协会会员、中国医师协会神经调控专业委员会青年委员，我深知每一次参数调整背后，都是一个家庭的期待。
医学是技术，更是陪伴。每一次门诊、每一次程控、每一次跟患者和家属的沟通，我都希望能传递这份温度。
如果你或你的家人正在考虑DBS手术，或者已经完成了手术、在术后管理方面有疑问，一定要及时找专业医生面诊咨询。
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