一项疾病更名倡议正更新我们对女性多囊的认识。
5月，一篇发表在医学顶刊《柳叶刀》的论文呼吁，将“多囊卵巢综合征（PCOS）”（为便于理解，下称“多囊”）更名为“多内分泌代谢卵巢综合征（PMOS）”，并将推动其正式更名，使之成为全球共识。
倡议发起人、莫纳什大学健康研究实施中心主任兼内分泌学家海伦娜称：“多囊卵巢综合征这一术语并不准确，它暗示着病理性卵巢囊肿，掩盖了多种内分泌和代谢特征，导致诊断延迟、医疗服务碎片化和患者遭受歧视，同时也限制了相关研究和政策制定。”
一篇发表在医学顶刊《柳叶刀》的论文呼吁，将“多囊卵巢综合征（PCOS）”更名为“多内分泌代谢卵巢综合征（PMOS）”
焦点之中的多囊，影响了全球约1.7亿育龄妇女的健康。据国家妇产科临床研究中心的流行病学抽样调查， 2020年，中国女性多囊患病率为7.8%，预估约有2400万女性受此影响。
近年来，多囊备受关注。围绕诊疗体验、病耻感、并发症、信息焦虑，多囊成为互联网上讨论热度颇高的女性健康话题。
其中，单身未婚未育女性尤为敏感的是，她们奔着健康前来求医问药，却频繁被问及“生不生孩子”，诊疗被卵巢和生育议题主导，不仅造成了诸多误解，也影响了医患双方对干预时机和方式的选择，也在后续出现并发症时，引发患者不满和焦虑。
“实际上多囊不是单单一个卵巢的病，改名字的初衷，就是想扭转病人和医学专业人士对这个病的误解。”中山大学孙逸仙医院生殖内分泌专家杨冬梓对南风窗指出，她曾参与中国以及国际多囊卵巢综合征诊疗指南的制定和更新。
在诊疗时，多囊有时会被卵巢和生育议题主导，造成诸多误解/图源：Mayo Clinic
杨冬梓特别提醒，国际上，新名称“PMOS”尚未得到正式认可，而在中国，对于是否需要改名、如何措辞，尚有争议，专家也在讨论之中，不宜马上直接采用新命名，造成新的误解。“我们也做了同行调查，（对改名）目前是一半支持，一半反对，”杨冬梓说，“不是说改了名字，整个的医疗诊疗规范就改了。”
眼下，多囊改名的倡议提供了一个契机，它有助于拓宽我们对女性健康的视阈。
人类对疾病的认识仍是沧海一粟。而在医患的共同关切中，多囊的现实挑战在于，一个病因不明、跨多个系统、因人而异的疾病，如何在实践当中，在“不重视”和“太焦虑”之间寻求平衡，以恰当的健康管理，减轻患者的身心负担。
从“不用管”到糖尿病前兆
确诊多囊5年之后，坨坨才第一次在三甲医院得到转诊建议，看完妇科再去内分泌代谢科看看。
而这一查，便查出了胰岛素抵抗。胰岛素抵抗是二型糖尿病的前兆，她如临大敌。
“我不止一次去医院看，但是没有一个医生告诉我，我这个病拖到最后会是二型糖尿病。”坨坨告诉南风窗。
和五年前相比，她的症状并无不同：月经两三个月才来一次，胃口不受控地变大，吃完碳水就像脚底踩了棉花一阵眩晕，体重增加异常。不同的是程度，今年这一次问诊时，情况变严重了。
再对比前几年在妇科的两次就诊，她才终于意识到，当时说不上来的异样感从哪里来。因为医生关心的不是她为什么越来越胖、为什么总是疲惫无力，而是围绕一个议题打转：有没有考虑后面要小孩？
“当时医生只跟我讲，如果要小孩的话，你一定要好好治疗，对你要小孩是有影响的；你要是不想要小孩，你就不用太去管它。”坨坨复述道。而当时19岁的她甚至还没谈恋爱，只觉得这个病和自己关系不大，连同胃口、体重、精神状态的异常，都被她一并忽视掉，“我就没把它当回事”。
《大饿》剧照
今年她才第一次意识到，从生育视角给出的医疗建议，遮蔽了多囊的多重并发症风险。
“难道我作为一个人，我身体的作用就只有生孩子吗？作为一个患者，作为一个人，我难道不应该有最基本的知情权吗？”坨坨说，“很多女生和我一样不知道这个病会有并发症，觉得看起来好像没什么问题就没必要治。”
这样的经历，并非个案。
海伦娜在《柳叶刀》的论文中援引研究指出，约85%的多囊患者存在胰岛素抵抗或代偿性高胰岛素血症。而在类似坨坨的经历当中，不少患者直到多年后才发现问题，意识到多囊远比想象中复杂和有害。
对此，北京大学第一医院临床营养科主任医师窦攀感触更深。她长期从事多囊营养管理，作为多囊多学科联合门诊的一员，她遇到不少后知后觉的患者。
“以前很多患者是因为月经不规律去妇科，查出多囊也只看妇科。限于过往我们对多囊的有限认知，有时，妇科一般只做超声、性激素，确诊之后调月经或促排、做试管（辅助生殖），”窦攀告诉南风窗，“像胰岛素抵抗、糖化血红蛋白、血脂、肝功能这些关键代谢指标，很多人没有查过。”
澳大利亚内分泌学家海伦娜·蒂德（Helena Teede）教授牵头推动此次更名/图源：MONASH University
同时，代谢异常往往是全身心的、潜伏的。早期的胰岛素抵抗、轻度血糖异常、血脂异常，患者没觉得身体有任何不适，如果没有主动全面筛查，很容易被忽略，从而错过早期干预时机。而熬夜、高糖摄入、久坐不动等生活方式都会加重内分泌代谢紊乱，也使得疾病往往在中后期才得到重视。
这也正是海伦娜倡议为多囊改名的一个原因。
“长期以来，PCOS主要被认为是一种妇科或卵巢疾病；然而，越来越多的研究和国际指南表明，PCOS的根本原因是胰岛素、雄激素、神经内分泌激素和卵巢激素的内分泌紊乱。”该论文主张，“多囊卵巢综合征”这一名称长期将医生和公众的注意力局限在卵巢和生育上，掩盖了疾病真正涉及的多个系统的风险。
多囊不仅可能影响月经、排卵和子宫，还与肥胖、血糖异常、2型糖尿病、高血压、脂肪肝、睡眠障碍，以及焦虑、抑郁、痤疮、脱发、多毛等健康风险相关。
在窦攀的观察里，今天门诊里的患者已经发生了明显变化。
越来越多前来就诊的是年轻女性乃至青少年，她们二十岁上下、尚未结婚、生育计划整体延迟。她们关心的不只是未来能不能怀孕，还关心自己的面部痤疮、体重、月经、代谢、心理和长期健康。
“如果医生还是根据要不要生孩子，来判断患者要不要治病，这个观念已经落后了。”窦攀说。
多囊命名九十余年，卵巢何以独大？
既然多囊卵巢综合征影响的不只是卵巢，过往九十余年里，临床诊疗的视阈为何局限于此？
窦攀和杨冬梓在回溯多囊简史中，部分揭示了系统性偏见如何产生。
1935年，两位美国妇科医生首次系统描述这种疾病。在那个没有B超和激素检测技术的年代，他们通过体外观察总结症状：月经紊乱、不孕等症状成为综合征的具体内涵。
之后，激素检测技术和超声技术普及，医生在前述症状的患者卵巢里，发现了多个卵泡像串珠一样排列，将其命名为“多囊卵巢综合征”，以更直观可见的方式体现医学对这一疾病的认识，多囊也在疾病分类系统里面有了专门的编码，医保报销、健康数据统计、电子病历都基于此，沿用至今。
“当时科研水平有限，大家确实只能看见它的月经问题、生育问题，还看不到背后的全身风险。”窦攀说，直到近10年来，对多囊的研究才有了新进展，多系统的内分泌代谢问题才被更多研究揭示出来。
图源：视觉中国
认知的历史局限、信息更新不及时，叠加学科壁垒，塑造了临床诊疗的路径依赖。
患者因为月经紊乱走进妇科，医生检查超声、性激素，重点放在调经、促排卵和备孕上；而那些没有生育计划的年轻女性，则更容易被妇科医生告知“先观察”，保守治疗，乃至遗漏对糖尿病、心血管疾病的诊治。
“命名的偏差反映了认知误区和不全面，部分医生也可能忽视了非生育需求的患者。”窦攀说。
海伦娜提倡的新名称，“多内分泌代谢卵巢综合征”，在保留卵巢的同时，把内分泌代谢提到更显著的位置，有意弥补过往的结构性忽视。论文进一步提出：内分泌代谢异常更接近多囊的根本，卵巢功能异常是标志性特征，引导医生和公众将注意力转向多个器官和系统，而非卵巢单一器官。
论文进一步提出了，内分泌代谢异常更接近多囊的根本/《市子》剧照
此外，新名字也主张剔除“囊肿”字眼，因为多个卵泡并不意味着病理性囊肿，以减轻公众误解和恐慌。
“这不是单纯换一个名字，最大的实质性的改变就是更新我们的认知，让我们更全方位地去治疗它。”窦攀认为。
上海市东方医院妇产科主任段涛分析指出，未来医生会从单纯看卵巢的B超、性激素，转向更全面的内分泌代谢的风险评估，更重视血糖、血脂、心理状态等指标，不再只盯着来不来月经，生不生孩子。不只是妇产科，内分泌代谢、临床营养、运动医学、皮肤科、心理等多个学科将介入管理。
改名之后，人人都要“重新看病”？
窦攀常被患者问：医生，我不就是一个多囊吗？怎么要做这么多检查？
她需要反复解释，内分泌代谢的系列筛查是不能少的。“我们很早就意识到多囊是全身内分泌代谢紊乱的问题，初诊全面筛查其实是为患者好，”窦攀说，“但很多人不理解。”
窦攀也寄希望于改名有助于患者理解这些检查的必要性，避免因为遗漏筛查延误诊疗。
但杨冬梓发现，改名也给另一部分患者造成新的困惑和焦虑。
不少患者已经习惯了“多囊卵巢综合征”这个名字。改名消息出来后，有人担心是不是自己过去一直看错了科，也可能让人误以为这是一个全新的疾病，甚至因为“多内分泌代谢卵巢综合征”这个更长的名字，觉得自己的病情一下子变严重了，加重恐慌，“但这个病其实容易控制”。
“不用纠结名字。”杨冬梓认为，改变认知、引起重视，让大家知道多囊不只是卵巢病、月经病，是必要的。“这其实是科普力度的问题，不是一定只能通过改名达到。就像糖尿病、卡尔曼综合征，我们很多病的名字也不是准确反映它的特征的，也没有改名，因为有个名字，知道它是这件事情就行了。”
图源：图虫·创意
患者该挂哪个科的号是个实际问题。窦攀所在的多囊多学科联合门诊，集中了同样专长于多囊的内分泌科、营养科、妇产科、生殖中心、皮肤科，除此之外，有运动锻炼需求的患者可以寻求运动医学或康复医学科的帮助。
全面筛查问诊固然让人安心，但如果没有医疗资源不足或负担太重，又该怎么办？
现实中，基层多囊专科医生尚且不多，有条件设立联合门诊的医院更是数量有限。杨冬梓认为，多囊虽涉及多个系统的综合征，并不意味着每位患者都要接受更多检查、辗转更多科室。
从患者的认知习惯来看，患者往往不是通过名字，而是通过自身的症状和医生的解释认识疾病的。就像许多患者仍然是因为月经异常、排卵障碍或备孕来到妇产科；青春期女孩可能首先因为痤疮去了皮肤科；血糖、体重异常增加的人，可能先出现在内分泌门诊。
杨冬梓提醒，多囊患者高度异质性，个体差异大，不同年龄阶段、体型、症状，风险重点、发展轨迹都不一样。因此，多囊不是一套固定的治疗方案，需要因人而异分层管理。
多囊不是一套固定的治疗方案，需要因人而异分层管理/《我，许可》剧照
对大多数患者而言，许多监测指标，并不需要靠医院。
体重有没有在短时间快速增加，腰围是否超过80厘米，BMI指数是否超标，月经周期是否规律，或者出现黑棘皮，多毛，备孕一年以上仍未怀孕……都是身体发出的信号。
“这些指标很容易观察，也都是不用花钱的。”杨冬梓说。当这些指标发生明显变化时，再及时就医，接受进一步评估。
第一次就诊时，医生往往需要安排较全面的检查，是为了建立一份完整的健康基线，判断疾病目前处于哪个阶段，又有哪些风险已经出现。
“我们对患者做过8年的随访，从一开始完全正常，到8年以后我们再来看她的资料，大约1/3的人发展到糖代谢异常（即胰岛素抵抗）……在广东，我们很多患者不胖，但BMI指数达到23，我们就发现她有血糖血脂问题了。”杨冬梓告诉南风窗，发现胰岛素抵抗也不必紧张，它和糖尿病仍有距离，是可逆的。
《大饿》剧照
无论从哪个科室进入诊疗，关键都不在于重新“分配”患者，而是首诊医生能否识别疾病的全貌，在必要时完成风险评估，并进行转诊和长期随访。
“不是说改了名字，整个的医疗诊疗规范就改了。“杨冬梓指出，《多囊卵巢综合征中国诊疗指南（2018）》其实没有忽视内分泌代谢异常的问题，对暂时没有生育需求的患者如何诊疗，亦有明确规定。
只是从指南到门诊，实践仍有差距。
“我们的培训体制还做不到同质性，就像同样是妇产科医生，大家的水平还是有很大差距。”杨冬梓说，多囊也是如此。有多囊专科经验的医生更对口，但基层医院缺专科医生。
与多囊长期相处
浙江女孩阿鹤与多囊缠斗了8年。
这些年，她辗转妇科、内分泌科、中医院，也接受过心理咨询，尝试过各种治疗方案，如今仍在服药。
医生告诉过她，每一种药都有明确目的：有的是为了降低子宫内膜癌风险，有的是为了改善胰岛素抵抗，有的是为了帮助建立规律月经周期。但持续依靠外力扬汤止沸，阿鹤总觉得“其实治标不治本”。
每每感受到药物副作用时，即便知道两害相权取其轻，但药物依赖、见效缓慢的切身感受更加强烈。她不得不接受，“这已经是能找到的最好的办法了”，并由此沮丧：“我好像对它束手无策。”
患者最能理解患者。多囊的确不像癌症那么可怕，可医生也没法像对待感冒一样治好它，它像个幽灵挥之不去。一如坨坨所说，胰岛素抵抗日日提醒她，吃饭和水果得格外小心，她要过一种自律的、隔绝压力的生活。
比长期用药更煎熬的，是不知道这个病什么时候是个头？阿鹤抛出她的关切：“它可能会随着我一辈子吗？有没有治愈的可能？后期要怎么去跟它相处？”
如何和多囊相处，是许多患者面临的难题/《纳米比亚的沙漠》剧照
现代医学还不能从源头上满足她们的诉求。
“从临床的角度，靠实验室检测、卵巢影像，我们对这个病的认识是比较成熟了，但是从发病机制的角度，我们还没法像地中海贫血一样，找到明确的基因异常。”杨冬梓说。这意味着，人们暂时还无法像面对某一种单基因遗传病那样，通过一个明确靶点根治。
同时，主流观点认为，多囊卵巢综合征有遗传倾向，但发不发病，跟后天的生活方式相关。而这意味着多囊的预防乃至诊疗有赖于长期管理。
“多囊是个慢性病，有的病人一听就会觉得很沮丧，实际上现在很多问题都是慢性的，是长期存在的健康问题，”杨冬梓宽慰道，“现在体检手段这么普及，生活方式也变了，没有谁真的100%健康。一个人长期关注自己的健康没有错，不必紧张。好好管理，可以避免很多并发症。”
慢性病并不可怕，关键在于前文业已提及的，了解疾病的发展轨迹和潜在风险，知道什么时候该警惕。
更多时候，管理发生在医院之外。
窦攀发现，有时患者会把医生说的“注意饮食，少熬夜，多运动”理解成一句礼貌性建议，有时也把“暂时不用吃药”等同于“不用治疗”。但事实上，诊疗指南明确，生活方式管理是首选的基础治疗，包括饮食和运动。
生活方式管理是多囊患者首选的基础治疗，包括饮食和运动/《我，许可》剧照
有患者问她，为什么已经吃了控制血糖的药物和补剂，效果还是不好。她的答复是：药物作用有上限，调整内分泌代谢离不开饮食、运动、睡眠、情绪。尽管长期严格执行并不容易。
近年来，营养治疗越来越受到关注，但窦攀坦言，它仍是多囊诊疗体系中相对薄弱的一环，正规的营养医师不足，有时患者也低估了营养治疗的专业性。
窦攀指出一个误区：国际指南提出“没有证据表明任何一种特定饮食适用于所有多囊患者”，并不意味着营养治疗不重要，而是需要个体化管理。不同患者的体重、代谢状态、胰岛素抵抗程度、肌肉含量不同，很难用一套网红食谱解决问题，运动方式也有讲究。
去年末，阿鹤开始运动减重，她的医生称之为“最难的那条路也是最安全的路”，眼下，或是因为个体差异，或其他代谢类基础疾病干扰，指标居高不下，阿鹤也不敢停药、单纯依靠生活方式，她需要更多耐心，学习和多囊和平共处。
多囊改名，由此显出它的意义与局限。它带来一波科普，拓宽我们的认知视阈，但面对一个跨越生殖、内分泌代谢、皮肤、心理多个系统，且认识仍然有限的病，最先需要改变的，是我们理解慢性病、理解健康，以及理解自身的方式。
文中配图部分来源于视觉中国，部分来源于网络
作者 |施晶晶
编辑 |赵佳佳
值班主编 | 张来
排版 | 菲菲
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