当我的母亲在2013年9月去世时,那段经历让我受到极大创伤,以至于我发誓再也不会和临终的人待在同一个房间里了。我从未想过,十年之后我竟然会重新接受培训,去帮助别人面对死亡。但现在我是一名死亡陪护师——一名非医疗背景、经过专业培训的人,为绝症患者及其家人提供心理、生活和精神上的支持。虽然在美国,这种做法从21世纪初就有了,但目前全英国只有大约500名死亡陪护师。

女演员妮可·基德曼最近透露,2024年她母亲去世后,她就开始接受死亡陪护师的培训。“在我母亲临终时,她很孤独,而家人能提供的帮助有限。那时我就想,‘我希望世界上有这样的人,能够不偏不倚地坐在旁边,给予安慰和关爱就好了。’”这位奥斯卡奖得主说。

31岁那年,近距离看着死亡发生,彻底改变了我的人生。母亲在2012年6月被确诊为晚期食道癌,并选择在家离开。媒体对安静、平和的死亡画面的描述,其实挺误导人的。对有些人来说,死亡可能很平静,但据我所知,它也可能一地鸡毛,那些景象和气味会缠着你很多年。你可能会看到你爱的人因阿片类药物产生幻觉,好像在拼了命地挣扎。你不知道这到底正不正常,因为根本没人聊这些。

母亲临终的场面残酷得让人做噩梦,虽然她终于不再痛苦了,可对我们这些活着的人来说,痛苦才刚刚开始。那个在母亲最后几周一直给我们支持的临终关怀护士,在母亲去世后就不见了。没有时间做后续护理,因为专业人员得马上去照顾下一个病人。谁都没错,只是系统就是这样。

母亲去世后,我变得无依无靠,开始用酗酒等不健康的行为来排解。我还患有失眠和创伤后应激障碍,工作也很艰难——在她去世18个月后,我精神崩溃了。通过治疗,我意识到我的许多经历其实是对失去亲人的正常反应。我是朋友中第一个失去母亲的人,完全不知道怎么面对。我转向关于死亡和丧亲之痛的书籍来帮助自己。我稀里糊涂地过了几年,想知道我们是否做了所能做的一切来确保母亲“安详”地离世,甚至不知道那到底是什么样子。

然后,在2017年12月,我读了一本改变我人生的书:《心中有终点》(With The End in Mind),由凯瑟琳·曼尼克斯博士(Dr Kathryn Mannix)撰写,她从事姑息治疗的研究和实践30年了。这是我头一回听说死亡导乐师这个职业,以及他们是怎么支持临终者及其家人的。我并没有立刻想“我能做这个”,但我觉得自己可以发挥作用,去引导那些面临亲人患绝症的朋友们。虽然我不想吓唬任何人,但我希望朋友们能比我更清楚生命终结可能是什么样,提前做好准备。

我已经成了朋友们在亲人患绝症时的依靠。身边的人一直劝我转行做咨询师,但我实在没法为了培训就暂停工作,负担不起。我仍然觉得做死亡导乐师似乎是一份非常有意义的工作,还找到了一个培训项目,感觉就是它了。

我2023年参加了一个线上培训,每周就花几个小时,还能挤在工作之外的时间来学。一开始我挺紧张的,后来发现根本不用;我碰到的每个人都特别友好、贴心。有些人本来是学医的,另一些则更看重灵性方面。我这个人挺实在、也有同理心,虽然自己不信教,但我特别敬重那些在生命尽头能从信仰中得到安慰的人。

我了解到,死亡导乐工作是高度个性化的,没有哪种方法能适用于所有人。你的角色就是替临终者发声、说出他们的需求,用很日常的方式提供支持,比如按他们爱喝的口味泡杯茶,也给需要喘口气的家人一些时间歇歇。

你会学到一些迹象,知道什么时候一个人快要走到生命尽头了,这样就可以帮他们和家人朋友把整个过程看作平常事,通过解释清楚发生了什么来减轻恐惧。我真希望当初在我妈经历这些的时候,我能懂得更多;那样的话,心里的创伤或许能减轻一些。

导乐不受监管,但在某些地区,英国国家医疗服务体系(NHS)已委托他们提供额外的安宁疗护服务,旨在提高人们在家离世的可能性,并减少不必要的入院。

居家护理服务提供商Tiggo Care的创始人克里斯·威廉姆斯认为,临终导乐能起到补充作用,配合围绕安宁疗护患者的临床和护理团队,特别是为家庭提供持续的情感支持。“即便如此,缺乏监管是一个主要问题,因为临终护理是一个高度敏感的领域,没受过良好培训的人可能造成混乱或破坏现有的护理计划。根据我们的经验,只有当包括导乐在内的任何额外支持与专业护理人员充分协调,并且所有相关方都清楚各自的分工时,才能达到最佳效果,”威廉姆斯表示。

我没跟多少人提起过这个培训,因为大家的反应往往是“又压抑又瘆人”,而实际上这次经历是美好、让我学会谦卑且令人鼓舞的。我感觉自己像加入了一群志同道合的灵魂,能分享我自己跟死亡有关的经历,其中有些事我以前从未向任何人提起过。

到目前为止,我只以志愿者身份帮过朋友两次,用到了导乐培训。我能够帮她们在照顾临终亲人时找到支持,并帮她们聊了聊父母希望怎么走完最后一程。我握着朋友母亲的手,她告诉我她并不害怕死亡,但非常担心她们留下的亲人,这跟我母亲临终前说过的话一模一样。

这两次老人去世时我都不在场,但之后我尽快赶过去继续帮忙。我会永远觉得幸运,朋友们愿意让我在她们生命中最难的时刻搭把手。

这项工作缓解痛苦的作用没法估量——不光对快走的人,对他们的家人和爱人也是。我花了好多年想麻痹自己、躲着悲伤,但这次培训让我直面真相:死亡无法逃避,而准备是帮自己面对这个躲不掉的事的一个办法。