他连话都说不出来了,靠眼球一个一个字母拼,给自己拼出一句介绍:瘫痪的哑巴。

别人拿这句话当笑话听,他拿这句话当盔甲穿。

就是这么个人,最近搞出了一款能救人的药。

药快上市了,但跟他没关系,他吃不了。

自己拼死凿开的路,自己走不上去。

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这条命到底图什么?

很多人认识蔡磊,是他还好好时候的事。

那会儿他是京东的副总裁,国内第一张电子发票就是他推动搞出来的。

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高二考上大学,事业一路往上走,后来跟北大的段睿相亲认识,结婚生子。

属于那种走在路上别人会忍不住多看两眼的人,

不是长得扎眼,是浑身透着利索和聪明,说话快,走路快,脑子转得更快。

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确诊那天,他对妻子段睿说,离婚吧。

他觉得自己的事不该拖累别人。

段睿当时只回了一句,想都别想。

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这句话把蔡磊从一个等死的病人拉回来,变成了一个重新上路的人。

他们商量之后做了一件事,把攻克渐冻症当成余生唯一要干的事。

听起来特别像励志电影里的台词,但现实里没有剧本,也没有导演喊卡。

蔡磊开始搭建患者的数据库,把能找到的病友信息一点一点录进去。

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跟药企谈,跟专家磨,用他以前在商场上练出来的那点本事,一个个去敲门。

腿还能走的时候他跑,腿走不动了他打电话,后来连话都说不了,就用眼睛继续追进展。

段睿那边也没闲着,接下直播间,从对着镜头不知道该说什么,到能一口气介绍好几个产品,赚来的钱全都填进了科研那个窟窿里。

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有人就说他,你这不是把整个家底都烧进去了吗,老婆孩子以后怎么办。

其他的资产,房子,积蓄,都砸进去了。

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他的账算得很明白,一码归一码,没糊涂。

这个事后来很少再提,但那份争议确实跟着他走了好几年。

就像当年有人拿他和霍金比,一样的高智商,一样被困在身体里。

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霍金有整个剑桥的资源撑着,蔡磊是靠自己从零开始搭台子。

别人是站在巨人的肩膀上,他是硬把自己变成那根柱子。

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真正让人说不出话的,是最近的这条好消息。

他推动的一款国产新药,针对SOD1基因突变型渐冻症,二期临床做完了,

效果不错,能显著降低身体里那种会捣乱的致病蛋白。

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预计到2027年,这款药就能正式上市。

做过医药的都知道,一款药能从实验室走到病人手里,中间隔着十万八千里。

钱是其一,时间是其二,能同时把药企的研发线、医院专家的临床经验和患者的数据撮合到一块儿,缺一个角色就转不动。

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蔡磊就是这个角色。

他用自己的身体做样本,用自己的时间当筹码,硬是把这条路打通了。

但有个细节让所有人听完都愣了半天。

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蔡磊得的那种渐冻症,属于散发型,体内压根没有SOD1基因突变。

换句话说,他熬了无数个夜,烧了那么多钱,把一款药从无到有推出来,这款药却救不了他自己。

有人打了个比方,就像一个人倾家荡产造了艘船,船下水那天,他自己被留在了岸上。

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换个人可能就停下来了,他还在继续干。

蔡磊办公桌上的眼控设备每天亮十几个小时,眼球扫过屏幕,一个字母一个字母地拼出指令,

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他的眼睛还能动,脑袋还清楚,那就接着干。

身体冻住了,心没冻住。

现在只要搜蔡磊的名字,后面跟着的全是药、平台、试验数据这些冷冰冰的字眼。

可这些字眼背后,是一个连呼吸都要靠机器辅助的人,拼尽最后一点力气在凿路。

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这条路通不到他自己脚下,却能通到很多人的明天。

最近这一年,网上其实很少刷到蔡磊的动态了,

他不怎么发视频,偶尔在社交平台上说几句,也是跟渐冻症科研有关的事。

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不是那种今天感觉好点了,谢谢大家关心的内容,

而是某条管线有了新进展,某组数据值得看一看。

一个病人,活得像个项目经理。

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鲁豫上个月采访过他,隔着一块透明的防护板,怕外面的病菌带进去。

两个人就这样说话,鲁豫问,他用眼控仪一个字一个字回。

当时他还自嘲说自己是鲁豫采访的第一个“瘫痪的哑巴”。

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他还说现在大部分时间都待在卧室,但每天还是非常的充实。

可就是这么一个连说话都做不到的人,每天还在管理着一个跨区域的科研协作网络。

有人说,他是不是太执着了,到了这个份上为什么还不松手。

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可熟悉他的人都知道,他从来就不是那种会松手的人。

年轻时候在京东带团队,为了电子发票的事能跟人从早磨到晚,不达目的不罢休。

这股劲当年帮他拿下了项目,现在帮他撑住最后一口气。

他把自己当成了最后一颗子弹。

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2022年那会儿,蔡磊还能开口说话,他公开讲了一件事,自己已经签了遗体捐献协议,特别注明把脑和脊髓组织留给科研。

当时这段采访放出来,很多看他视频的人都说不出话。

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一个还在拼命找药的人,连自己最后那点用处都提前安排好了。

这几天网上吵得沸沸扬扬的,还有另一件事。

蔡磊的名字跟几个他不认识的人扯在了一块儿,有人说他靠名气带货,有人说他拿病博同情。

这些声音冒出来的时候,段睿正在直播间里卖一款生活用品,她看到了弹幕,顿了一下,没接话,继续讲产品的用法。

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蔡磊自己是没工夫理会这些的,他接受完采访之后又继续自己的工作。

键盘上打不出一个字,他就用眼睛一个一个字母地选,一句话可能要拼十分钟。

但该回的邮件,该开的工作会,一个没落下。

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网友们不干了。

铺天盖地的“配享太庙”和“先生大义”涌进评论区,不是什么组织行为,是很多人看到他做的一切之后自发的反应。

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一个自己都快要沉下去的人,还在拼命把别人往上托,这种事儿搁在谁身上,都值得一句公道话。

古时候讲太庙,那是把一个人的牌位放进最高礼制的地方,世代被记住。

现在的网友说这四个字,想表达的意思很朴素:

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不是因为可怜他,是敬他,敬他把命搭进去,给不认识的人换一条活路。

他没有等到自己的那份药,但他让很多人等到了属于他们的那份。

别人造船是为了离开荒岛,他造了一条船,把所有人都送走了,自己还坐在礁石上。

礁石上风很大,他的屏幕还亮着。