“我已经终结了比它更可怕的对手——‘绝望’。”

6月21日,世界渐冻人日。

蔡磊用AI复原了自己的声音,发布了这则视频。

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即使是渐冻症末期,他却始终坚持真人出镜。

画面中的蔡磊眼神坚定沉稳。

让外界看到了他巨大的信念。

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有人直言:这般求生的意志坚定,实在令人敬佩。

但让人感动的是,蔡磊并非为了自己。

一则好消息,让外界看到了他的伟大!

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很多人根本不知道,渐冻症到底有多残忍。

它是医学界公认的顶级绝症,比死亡更可怕的是,你全程清醒,眼睁睁看着自己废掉。

脑子始终清清楚楚,思维一点没变,可身体会一点点萎缩、瘫痪、失灵。

先是手脚无力,后来站不起来、走不了路,最后说不出话、吃不了饭、连呼吸都做不到。

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全程清醒承受所有痛苦,静静等着死神上门。

确诊之后,绝大多数人撑不过3到5年。

2019年,41岁的蔡磊,人生正是巅峰。

事业成功、收入可观、人脉遍地,妥妥的人生赢家,未来一片光明。

结果一张诊断书,直接把他的人生砸得稀碎。

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更绝望的是什么?当时国内渐冻症科研完全是空白。

国外唯一能用的药,一年费用上百万,普通家庭想都不敢想。

上百万国内病友,只要确诊,就等于被判了死刑,只能在家躺着,被动等死。

换正常人,到这一步早就认命了。

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好好养病、安稳过完最后几年,是所有人的选择。

但蔡磊偏不。

我不治我的病,我要治这个行业的绝症!

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渐冻症科研,是圈内公认的最苦、最累、最不赚钱的死赛道。

投入大、周期长、失败率极高,没有任何资本愿意碰,全都避之不及、纷纷跑路。

没人干、没人碰、没人救。

那我来干。

蔡磊直接变卖多数家产,掏空一辈子攒下的人脉,放下所有事业、所有生活。

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哪怕前路全是死路,他也要硬生生开出一条生路。

七年病痛侵蚀下,蔡磊早已失去行动能力

全身肌肉萎缩殆尽,站不起、走不动、说不出话。

吃饭靠别人喂,翻身靠别人帮,浑身上下,只剩眼球能动能转。

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他唯一的交流工具,是眼控仪。

一分钟打几个字,一句简单的话,要拼尽全力等好几分钟。

别人生病是休养,他生病是拼命。

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拖着随时会衰竭的身体,硬扛7年,链接全球几十家顶尖机构,硬生生搭起国内第一套渐冻症科研体系。

没人兜底的行业,他来兜底;没人敢扛的责任,他来扛。

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七年死磕,日夜煎熬,终于熬出了王炸成果。

国产自主研发的渐冻症靶向新药,二期临床数据炸裂!

6名重症病友,连续用药240天,全部停止病情恶化。

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要知道,渐冻症是不可逆的,只会越来越重,从来没有停下来的可能。

还有两名患者恢复脚趾活动;

另有提前入组的年轻患者,用药后能依靠支撑站立、肌力明显好转,无数深陷绝境的家庭看见了生路。

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低价、安全、国产自研,打破国外几十年的垄断。

从此以后,占总数一成的基因突变型病友,不用再天价买药,不用再绝望等死。

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全网都在欢呼、全网都在庆祝。

可只有懂的人才懂,这里藏着最让人破防的绝望。

这款救了千万人的神药,救不了蔡磊。

基因检测证明,蔡磊是散发性渐冻症,和这款药的靶点完全不匹配。

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什么意思?

他熬碎身体、花光积蓄、赌上性命换来的生路,惠及了所有病友,唯独跳过了拼尽全力的他。

从靶点筛选、动物实验,到临床申报、患者随访,每一步最难、最累、最熬人的环节,都是他强忍剧痛、亲自盯完。

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他是最痛苦的病人,却成了千万病人的救世主。

7年,近百个科研项目,15项临床技术,国内最大的渐冻症病例数据库。

一个绝症病人,硬生生补齐了国内几十年的行业空白。

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之前鲁豫的专访,看一次破防一次。

那场采访,没有面对面,没有声音。

一个全身瘫痪、不能说话、不能动弹的病人,靠着眼球一字一句打字交流。

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全程没有卖惨,没有哭诉,没有抱怨命运不公。

甚至为了不让气氛压抑,他还主动自嘲,调侃自己是“瘫痪的哑巴”。

有人恶意质疑他:搞科研就是为了自救,就是炒作。

他坦然回应:我早就给家人留足了资产,科研再难,我从来没有动过妻儿一分保障,从未拖累家人。

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最戳心的是他的心愿。

常年靠营养液续命,一年多没吃过一口正常饭菜的他,被问最想吃什么。

他慢慢敲出:蒸茄子、番茄炒鸡蛋、凉拌黄瓜。

没有山珍海味,没有奢侈愿望,只是普通人最平常的烟火三餐。

被问生日愿望,他更是让人瞬间泪崩。

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他没有求自己痊愈,没有求命运放过自己。

只希望自己能多撑几年,撑到渐冻症被攻克的那天。

我可以不治,但后来的人,不要再像我一样绝望。

他清醒的知道,自己大概率等不到痊愈的那天。

所有坚持,所有死磕,从来不为自救,只为渡人。

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天底下的绝症患者,大多都在求医保命、安稳度日。

只有蔡磊,反向活着。

别人惜命静养,他拼命发光。

用自己仅剩的生命,去堵行业的漏洞,去救素不相识的陌生人。

明明自己深陷地狱,却拼尽全力,为别人撑起一片天堂。

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他拿自己的苦难,换千万家庭的团圆;拿自己的余生,换无数人的新生。

不求名、不求利、不求自救,纯粹利他,纯粹善良。

这样的人,真的配得上所有人的敬重,配得上人间最高的赞誉!

致敬蔡磊!以身渡苍生,平凡之躯,行非凡大义!

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