来源：市场资讯
（来源：楚华新闻坊）
33岁本该是人生高光时刻
拥有港大研究生学历
身为跨国公司高管的李明希
却被一场千万分之一概率的
罕见重病按下人生暂停键
大脑深处长出罕见肿瘤
传统治疗彻底无路可走
绝境之中她没有躺平认命
独自查资料、试新药自救
不仅救活了自己
更凭一己之力推动改写全球医疗指南
为无数病友闯出一条生路
开挂人生突遭变故被一颗肿瘤按下“暂停键”
2018年之前，李明希的人生一路开挂。名校毕业、入职跨国企业，顺利入选亚太区人才培养项目，前途一片坦荡。
变故来得猝不及防
起初只是眼睛“稍微有点迷糊”
李明希以为是
高压工作导致的疲惫
直到2018年元宵节
一张核磁报告击碎了所有平静
大脑深处长了一颗肿瘤
在李明希看来
脑袋里长了瘤是一个“天大的事”
妈妈得知消息后
从东北冒着大雪赶到上海
母女俩一见面就“抱头痛哭”
李明希觉得自己“中了彩票”
被确诊为乳头型颅咽管瘤
这是一种极端罕见病
年新发病例仅百万分之一
而她的亚型患病率低至千万分之一
虽是良性肿瘤不会转移
但常常长在脑部深处的关键位置
邻近视神经、垂体和下丘脑
会疯狂生长、反复复发
持续压迫神经
都可能影响视力、内分泌功能
甚至带来生命风险
七个月三次手术全复发传统治疗彻底走投无路
病情进展速度远超医生预判
从她第一次检查核磁
到第二次做增强核磁的一周之间
病情就已经快速发展了
确诊两周后
李明希紧急接受了
首次肿瘤切除手术
本以为闯过难关
李明希甚至还抱有重回职场的希望
但希望却很快破灭
术后仅两个月
肿瘤再度复发
二次手术接踵而至
可短短术后四十多天
病灶再次卷土重来
肿瘤长成了五个囊性病灶
且肿瘤在两个月内长到了3厘米
当时医生直言
再做手术毫无意义
不仅一定会复发
还会让李明希彻底失明
母亲也觉得
持续手术也不是个办法
短短七个月
三次手术、三次复发
双眼视力持续衰退
传统治疗彻底走到尽头
绝境之下
李明希只剩一个执念
一定要活下去
绝境自救！翻阅海外资料摸索全新治疗方案
无路可退的李明希
放弃被动等待
翻阅海外顶尖医疗资料
偶然间
她发现美国麻省总医院
一项针对性临床试验
专门治疗她这种罕见突变型脑瘤
采用全新靶向药治疗
有患者服药35天
肿瘤直接缩小85%
李明希发现自己的情况
与临床试验征集条件
完全吻合
李明希连夜写长邮件对接海外医生
敲定赴美面诊
可病情突然恶化来不及赴美
唯一的海外希望就此落空
不肯认输的李明希
开启了国内自救之路
当时，相关BRAF抑制剂已经在国内用于黑色素瘤治疗，但乳头型颅咽管瘤并不在获批适应症之内，无指南、无案例、无经验，风险全部未知。
辗转上海、北京、香港多家医院
带着外文文献反复沟通
2018年11月
李明希终于在医生指导下尝试用药
但新的难题又接踵而来
剂量如何把握？
副作用如何识别和处理？
哪些反应必须停药？
这些问题
在当时都没有现成答案
事实上
服药后十多天以后
这些问题“如约而至”
刚燃起的一丝希望
又被不确定笼罩
与此同时
李明希发现自己的视力
似乎变好了
这让她和妈妈都感到高兴
觉得用药起到了效果
在一位黑素瘤科医生的建议下
李明希从小剂量摸索调整
在自己身上一点点试出
安全有效的用药方案
七年零复发绝境重生守住生命希望
绝境终现曙光
重新用药一个月左右，肿瘤明显缩小；
三个月后，多处病灶基本消退；
六个半月后，肿瘤彻底稳定，李明希和医生商量后尝试停药。
时至今日
肿瘤七年没有复发的迹象
重生并非毫无代价，垂体损伤让李明希需终身服用激素药物，视力缺损、术后疤痕也终身伴随，但在她眼里，活着就是最大的幸运。
一己之力破局！成功改写全球医疗标准
2024年1月，身体逐渐恢复的李明希收到前公司的邀约，重返职场。工作失而复得，这本是李明希根本不敢想的。
自愈后的李明希，从未独藏这份幸运。除了亲人、公司的支持，李明希的经历也不再只是她一个人的故事。越来越多病友通过社群找到她，也找到了一条可以“复制”的治疗路径。
李明希主动对接三甲医院专家团队，以患者代表身份，整理出48例中国患者真实治疗数据，其中她本人的七年随访记录，是国内时长最久的样本。数据显示，靶向治疗疾病控制率超95%，缓解率超70%。
眼下，首都医科大学三博脑科医院的林志雄团队正在论文中系统评估药物疗效、生活质量、副作用及影响疗效的各类因素。 结合这一研究报告，团队希望将颅咽管瘤的靶向药治疗方案再向前推进一步。
2026年6月，全球神经外科顶级期刊《神经外科聚焦》发布多国联合权威声明：该类罕见脑瘤，靶向治疗正式取代手术，成为一线标准疗法。
李明希认为这个结果“是革命性的”，这意味着抑制剂可以成为乳头型的颅咽管瘤的一线治疗方法，而传统的手术和放疗则退居二线作为辅助的治疗，期待国内患者可以早日获益。
从绝境自救
到推动全球医疗标准改写
这个曾被重病暂停人生的姑娘
用坚韧把一己微光
变成了千万病友的求生暖阳
小坊福利
看推文多多点赞转发
有机会获小坊送出的礼品
坊友们千万别错过！
热门跟贴