打开网易新闻 查看精彩图片

生一个漂亮的宝宝是许多家长的心愿,可有一位母亲生出了一名漂亮宝宝后满心愧疚.......自家女儿生得浓眉大眼,五官精致得如同化了妆,家长忍不住把自己萌娃的照片晒到网上,就在网友夸赞宝宝颜值时,一位医生却说:宝宝可能有“歌舞伎综合征”。

“歌舞伎综合征”是什么?很多人都是第一次听这个名字,甚至有网友以为这位医生在找茬,搜集一些资料后心都凉了,不仅有这个病,而且挺严重的。歌舞伎综合征又名歌舞伎面谱综合征,因患者面部特征酷似歌舞伎演员的妆容而得名,属于先天性基因疾病,目前尚无根治手段。

该病最典型的特征便是极具辨识度的面容:狭长眼裂、下眼睑外翻、弓形浓眉、耳廓突出,这也让患病孩童大多长相出众,可也成为识别病症的直观标志。

除了特殊面容外,患者还普遍伴随骨骼畸形、皮肤纹理异常,九成以上患儿存在轻至中度智力障碍,多数还会出现生长发育迟缓。

之前网上一名十个月大的女婴,樱桃小嘴,红扑扑的脸蛋,十分可爱!但她迟迟无法独坐,肌张力低下,伴随关节挛缩与吞咽障碍,出生后一直依靠胃管进食,同时还查出先天性心脏病,整体发育水平远落后于同龄婴儿。

患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子还有一个重要特征,那就是他们手指纹路不清晰,褶皱较多,尤其是第四和第五指会出现单一横纹的情况。

这位母亲十分愧疚,但可惜的是目前歌舞伎综合征无法彻底治愈,临床仅能采取对症治疗。这对于患儿父母而言,无疑是沉重的打击。

如今,越来越多的人开始关注罕见病群体。写这篇文章,也是希望如果大家遇到患有这个病的宝宝,可以善良一点,不要指指点点,愿大家能给予这些特殊孩子与家庭更多理解、包容。也希望所有的宝宝都是健健康康的。