2025年5月,第七次全国自强模范暨助残先进表彰大会在北京举行,蔡磊的妻子段睿代他出席了大会,从台上接过了那本烫金的证书。

消息传回蔡磊的病房时,他用眼控仪一个字一个字地敲下了一句话——“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉”。

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从那一刻起,央视新闻在报道蔡磊时,称呼悄然发生了变化,此前的报道里,蔡磊的名字前面总是带着一个前缀——“京东原副总裁”或“京东集团原副总裁”,而在2025年5月之后,央视对他的称呼变成了四个字——“全国自强模范”。

从“京东原副总裁”到“全国自强模范”,四个字的转变,分量完全不一样了,一个职务和一个荣誉,差的不只是几个字,而是一个人对社会、对生命、对信念的全部交代。

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2019年9月,41岁的蔡磊在北京大学第三医院被确诊为肌萎缩侧索硬化(ALS),俗称渐冻症,医生告诉他,这种病的平均生存期只有三到五年,200多年来,全球渐冻症患者的治愈率为零。

蔡磊当时是京东集团的副总裁,他是中国电子发票的第一人,带领团队用两个月的时间,攻克了同行十个月都拿不下的税务难题,助推京东成功赴美上市,确诊之前,他的人生几乎没有遇到过真正意义上的失败。

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确诊之后,他做的第一件事,是拿起电话打给了刘强东,电话里,蔡磊的声音在发抖——“东哥,以后我不能在京东干了,”刘强东沉默了几秒,问他要多少钱、要不要找专家,蔡磊说,钱对他已经没用了,他只是放心不下刚满一岁的儿子,电话那头,刘强东只回了四个字——“我知道了。”

这四个字,起初听上去格外冷淡,蔡磊后来说,他当时甚至觉得有些心寒。

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可没过多久,京东集团多了一条新规定:所有在职员工,无论因何种原因遭遇不幸,公司都将负责其子女直至22岁(大学毕业年龄)的全部学习和生活费用,刘强东没有对任何人提过这条规定跟蔡磊有什么关系,但蔡磊看到这条规定的时候,才明白了当初那四个字的分量。

刘强东的话没有说错——一句“我知道了”,背后是一个企业对员工最深沉的托底。

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确诊之后,蔡磊没有躺下等死,他做了一件所有人都觉得不可能的事——他要自己推动渐冻症的药物研发,一个病人,不是学医出身,没有科研背景,跑去研发新药,在任何人看来都是异想天开,周围全是质疑的声音——“把家里钱都砸进去,万一失败了,老婆孩子怎么办?”

蔡磊没有理会这些声音,他搭建了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接超过1.8万名患者。

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他带头并联合病友志愿捐献脑组织和脊髓组织,建立了中国首个渐冻症病理科研样本库,他创立了渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,在团队的共同努力下,近300条药物管线及治疗路径被推动起来。

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正是在“AI科研大脑”的助力下,科研团队在临床前动物模型中,首次发现并重复验证了渐冻症存在被治愈的可能路径。

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2026年7月,蔡磊“牵线”研发的一款国产渐冻症药物完成了二期临床试验,明年有望上市,这是我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物。

首批6位试验患者用药240天后,脑脊液中的坏蛋白水平降低了56%到69%,一位29岁的女性患者,用药后从轮椅上重新站了起来,能够独立生活和工作。

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遗憾的是,蔡磊本人不属于SOD1基因突变型渐冻症,无法从这款药中直接受益,绝大多数渐冻症患者都和他一样,病因至今不明。

2026年1月,蔡磊在新年公开信中披露了自己的身体状况——身体功能评分已从满分48分降至个位数,疾病进入终末期。

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他的颈部无法转动,面部肌肉严重萎缩,吞咽功能丧失,近一年来未曾尝过饭菜的滋味,四肢瘫痪,无法言语,全身仅剩眼球可以转动,每天靠眼控仪工作超过十个小时。

2026年7月18日,《2026中国AI盛典》在上海举行,蔡磊通过实时连线出现在录制现场,经由AI复刻而成的声音响彻全场——“我与渐冻症交手六年多,如今四肢瘫痪,无法言语,渐冻症能冻住我的身体,但AI永不渐冻,”盛典上,蔡磊获评“2026年度AI特别贡献人物”。

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从“京东原副总裁”到“全国自强模范”,再到“年度AI特别贡献人物”——蔡磊的身份在变,但有一件事始终没变。

他在用仅剩的那点生命能量,做一件跟自己毫无关系的事,他推动研发的药物,他自己用不上;他搭建的科研平台,他可能等不到成果落地的那一天。他做的所有事,受益人里都没有他自己。

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刘强东的那句“我知道了”,是对一个员工的承诺,而蔡磊用六年时间做的事情,是对整个人类的承诺。

全国自强模范暨助残先进表彰大会每五年举办一次,是我国给予残疾人事业战线突出贡献者的最高褒奖,蔡磊拿到这个称号的时候,身体评分已经是个位数了,他坐在那间十几平方米的卧室里,用眼睛一个字一个字地敲出了自己的感言。

央视把称呼从“京东原副总裁”换成“全国自强模范”,不是换四个字那么简单,前者说的是他曾经是谁,后者说的是他是什么样的人。