这个男孩来自山东菏泽,今年4岁。
他的双手拇指都有问题——左手是II型拇指发育不良,右手更严重,属于IV-D拇指发育不良,也被称作高位型漂浮拇。
在他1岁多的时候,我们采用SMRT半掌骨移植重建的方法,先对右手进行了第一期掌骨重建,第二期双手同时重建了拇指功能。
如今,他能捡玉米粒、拧螺丝、举起矿泉水瓶、拼积木,玩得很灵活。
看着他的变化,我觉得特别欣慰。
出生双手拇指异常,妈妈想医好小手
孕期检查一切正常,可没想到孩子出生后双手拇指都有问题,右手尤其严重,拇指直接“长”在食指上。
因为是家里第一个这样的宝宝,之前也没见过类似的情况,当时全家都懵了。
可作为妈妈,如果有希望,还是想帮孩子把两个拇指保下来。
看诊前做好准备,就医不慌张
孩子9个月大时,妈妈、爸爸、爷爷一起带着他从山东坐火车来到武汉,7个小时的车程,一家人没有一句怨言。
门诊时,妈妈问了三个很关键的问题。
1. 不想示指拇化,还能保吗?
来之前,孩子妈妈了解过漂浮拇的治疗方法,他们对示指拇化这种方案不是很能接受,不想孩子比别人少一根手指。
我们评估了孩子的情况后认为,尽管他的右手拇指很特殊,但指体比较大,保下来很有意义。
在和家长沟通后决定采用SMRT半掌骨移植重建的方法保住拇指:
第一期从第二掌骨取部分骨移植到第一掌骨上,打好“骨架”;
第二期从环指取屈肌腱转位,让拇指重新获得活动动力。
两期手术间隔3个半月左右。
2. 双手是不是都要做2期?
孩子左手是II型拇指发育不良,掌骨发育相对较好,主要存在掌指关节不稳定、假性虎口以及无法对掌的问题。
这种类型通常只需要进行功能重建,只需要进行一次手术即可。
妈妈担心单独做手术孩子会比较遭罪。
但其实双手可以同时手术:第一次只做右手,第二次双手同时进行功能重建。
3. 现在能做吗?
妈妈担心双手拇指不能用的记忆会影响孩子心理,想早点手术。
我理解她的心情,只是当时孩子的掌骨太细了,等长粗一点手术效果更有保障——
这种类型的手术机会只有一次,安全第一。
妈妈虽然着急,还是听了建议,回去耐心等待。
“魔丸”宝宝,妈妈术后耐心引导
我们在他1岁多时按计划分两期完成了手术。
手术只是一方面,术后功能锻炼同样重要。
孩子两个拇指先前完全不会动,如何让拇指动起来是一个从0到1的过程,也是每个漂浮拇宝宝和家长都要面临的挑战。
二期拔针后,家长要按照我们教的方法慢慢引导和鼓励孩子用手,这需要时间。
时隔一年来复查,妈妈反馈说:
“现在感觉孩子好像到了叛逆期,拿东西偶尔还会夹,引导他练不听,说他还生气,有时候急得会打他。”
每个做家长的都为了孩子好,她的心情我能理解,但这种做法不可取。
其实孩子双手相比术前已经有了明显改善,无论外观还是功能。
我告诉她:多鼓励、多引导,在安静的环境下给他示范,一次只给一个玩具。
从大的、轻的开始,一天哪怕多动一下都是进步。妈妈的耐心陪伴,才是孩子进步的关键。
上个月再来复查,孩子情况好了很多。
更大也更懂事了,拇指版“仰卧起坐”、拧螺丝更加熟练。
捡玉米粒、拼积木、举矿泉水瓶都能完成得很好。
拿笔写字目前还没开始,但相信随着锻炼,孩子能做的事情会越来越多。
这一家人让我很有感触。
妈妈从一开始就做好了准备,耐心等待手术时机,忍受孩子的不配合,一点点引导。
现在孩子上幼儿园了,他觉得自己的手“挺好玩的”,没有藏着掖着。
这就是保指手术最大的意义——不仅是保住手指,更是保住孩子面对世界的自信。妈妈的耐心,没有白费。
希望下一次他再来复查的时候,可以带给我们一些不一样的惊喜!
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