近日，第二届中国干燥综合征患者大会在位于徐汇区的上药益药旗舰店举办，该大会由北京新阳光慈善基金会、SLE解忧杂货铺发起及承办，以“认识干燥，关爱患者”为核心，汇聚医患、专家与行业代表，集中展示2026年国内干燥综合征诊疗的跨越式升级。今年行业正式迈入靶向治疗“元年”，疾病诊疗实现从对症缓解到精准干预、从单科零散就诊到多学科系统诊疗的重大转变，同时依托数字化技术补齐院外管理短板，开启慢病高质量管理全新范式。
第二届中国干燥综合征患者大会
干燥综合征是难治性慢性自身免疫性疾病，以口干、眼干为典型症状，可累及全身多个脏器，病程迁延反复，需要终身规范管理。长期以来，该病存在三大诊疗痛点：临床表现个体差异大、累及系统广；专属治疗药物匮乏，治疗手段有限；诊疗分散在多个科室，缺乏全程系统化管理，传统医疗模式难以满足患者长期、个性化的康复需求。
2026年成为干燥综合征诊疗的突破性拐点，靶向治疗实现从无到有的历史性突破。今年6月，国内自主研发的全球首个干燥综合征靶向生物制剂成功获批适应症，终结了该病无专属靶向药的困境。与此同时，诺华创新药伊利尤单抗三期临床试验成果优异，可精准调节异常B细胞、降低全身炎症活动度，已获美国FDA突破性疗法认证。国家药监局已于今年2月受理其上市申请，中国成为全球首个递交该药上市申请的地区，为国内患者带来全新精准治疗选择。
药物创新落地的同时，国内诊疗体系持续规范化、系统化。依据《原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识（2024版）》，行业构建起风湿免疫、口腔黏膜、临床营养、中医风湿、心理干预的多学科联动诊疗模式。本次患者大会上，多位权威专家分别围绕疾病规范诊疗、口腔局部修复、营养支持调理、心理疏导、日常健康管理等维度分享实操方案，明确干燥综合征治疗需坚持“全身控病、局部修复”同步推进。业内专家表示，靶向新药解决了病因治疗难题，但患者长期康复质量，核心依赖精细化、持续性的全程慢病管理。
论坛环节嘉宾交流发言
针对传统慢病管理被动滞后、人工随访效率低、数据零散易遗漏等痛点，上药云健康打造了全流程智慧化管理体系。通过AI系统可自动整合患者处方、用药周期、复查指标、病程变化等全维度数据，建立动态数字化健康档案，智能推送用药、复诊提醒，对异常健康数据提前预警，推动慢病管理从被动救治转向主动前置干预。同时，AI智能筛选随访重点，辅助药师高效完成随访工作，告别人工台账的低效与疏漏，大幅提升慢病随访的精准度与专业性。
目前，徐汇企业上药云健康已形成医院端、零售端、患者端三位一体的智慧医疗闭环，线下依托上药益药旗舰店实现就医流程数字化提速，线上即将上线C端智能小程序，将AI健康管理、线上咨询、病程追踪等便民服务直达患者移动端，打通院内诊疗与院外康复的服务壁垒。
上药云健康智能AI中心总经理朱海表示，AI医疗的核心价值并非替代医护诊疗，而是作为专业辅助工具，破解优质医疗资源不均衡、长期随访缺位等难题，实现医疗平权。结合AI标准化科普与患者社群实操服务，既能为患者提供专业精准的健康指导，也能给予情感陪伴，全方位适配患者真实需求。
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记者：李梦婷、陆海捷
编辑：叶芳芳
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