7月25日至26日，由江苏省妇女儿童福利基金会主办、苏州市爱瞳视康公益服务中心承办的“听见未来，用声音点亮世界！”罕见病视障儿童音乐朗诵夏令营顺利举行。来自全省各地20组罕见病视障儿童家庭齐聚苏州，以音乐为桥、以朗诵为炬，开启一场融合医疗科普、艺术疗愈、心理支持的专属成长之旅。
7月25日上午，夏令营正式开营。江苏省妇女儿童福利基金会品牌项目部部长杨星宇、苏州市爱瞳视康公益服务中心负责人谢良先后登台致辞，介绍项目创办初心，阐释基金会聚焦罕见病妇儿群体、打造长效综合帮扶模式的公益愿景。
视障励志创业者沈玮现场分享人生经历，用自强不息的成长故事，为孩子们树立榜样，也让家长们重拾信心。中国盲协音乐委员会副主任刘宝萍、无障碍文化公益导师张海燕两位专业老师倾情助阵，将专业艺术教学与儿童身心特点相结合，唤醒孩子们的听觉潜能与自信力量。针对家长最关心的疾病诊疗、优生优育、前沿治疗等痛点，活动特别设置权威专家科普专场。上海市第一人民医院眼科陈洁琼医生带来专题科普讲座，围绕遗传性视网膜疾病的诊疗、优生优育及前沿研究进展展开讲解，用通俗的语言拆解专业知识，并现场答疑解惑，为广大家长送上“定心丸”，帮助大家建立科学的康复认知。
在艺术课堂中，专业导师摒弃枯燥的机械式教学，以趣味化、游戏化的方式开展授课。声乐课堂上，刘宝萍老师带领孩子们练习气息、把控节奏，让孩子们在轻松的氛围中感受音乐的魅力；朗诵课堂上，张海燕老师引导孩子们用声音描摹万物、抒发情感，将专业发声技巧融入趣味练习。从胆怯沉默到主动展示，孩子们在艺术熏陶中突破自我，释放情绪，重塑自我认同感。
活动同步聚焦家长赋能，专属“心语星愿”心理工作坊温情开展。专业心理咨询师带领家长梳理情绪、释放压力，家长们通过圆桌交流分享照护心得、互通康复资源，搭建起互助同行的支持网络，让长期负重前行的他们得以短暂喘息、彼此温暖。一位母亲感慨，平日里带孩子出行总要承受旁人异样眼光，在这里无需过多解释，所有人都懂彼此的艰辛，同行的力量让前行之路不再孤单。
7月26日的汇报演上，20名孩子逐一登台，钢琴弹奏、二胡独奏、歌曲演唱、诗歌朗诵等节目精彩纷呈。稚嫩却坚定的歌声、铿锵有力的朗诵、灵动悠扬的乐器演奏，展现了孩子们极佳的天赋与努力。压轴合唱公益营歌《你是眼睛我是光》，将现场温情氛围推向高潮。活动最后，主办方为孩子们颁发结业证书与公益纪念品，定格美好瞬间。
为期两天的夏令营落下帷幕，但面向罕见病视障儿童家庭的帮扶持续前行。江苏省妇女儿童福利基金会相关负责人表示，本次“听见未来”音乐朗诵夏令营是“我助妇儿康”罕见病儿童救助项目的创新实践，未来基金会将持续整合医疗专家、艺术导师、心理咨询师、本土公益机构多方资源，把本次夏令营打磨为可复制、可推广的常态化公益项目，持续为江苏罕见病妇儿群体提供医疗救助、艺术疗愈、家庭支持、成长赋能一体化服务。
声音有温度，微光可燎原。这场夏日相遇证明，即便看不见世间光景，孩子们依旧能依靠声音创造独属于自己的璀璨世界。基金会也呼吁更多社会力量关注罕见病视障儿童群体，以包容、尊重与善意，共同为特殊孩童搭建无障碍成长乐园，让每一份罕见的梦想，都能听见清晰的未来之光。
江苏新闻广播记者/孙昕
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