看莱克茜·布朗投三分、抢篮板的样子，你大概想不到她正在应对一种严重的慢性疾病。但这位西雅图风暴队的后卫自2023年起就一直与肛周克罗恩病共存——无论她是坐着、站着，还是在球场上滑步防守，这种疾病从一开始就给她带来了累到不行的乏力和几乎没停过的疼。
如今，靠对的药和以休息、恢复为主的作息，布朗感觉比以往任何时候都更加强健，准备好了要打出自己最好的一季。以下是她作为职业运动员应对克罗恩病的经验，还有她给所有跟慢性病打交道的人的建议。
你要接受，‘正常’是会变的
布朗在2023年WNBA赛季中期（当时效力于洛杉矶火花队）接受了第一次手术，来引流肛周瘘管——靠近直肠的通道，又疼又容易感染。
她在不到一个月后试图复出，但只打了两场比赛就再次回到手术室。接下来的赛季带来了新的挑战：换不同的药、应付极度疲劳，以及因为好几个月吃不进东西，瘦了不少，之后还得恢复体力。
"我认为应对慢性疾病（比如克罗恩病）最难的部分一直都是最初的症状和最初的诊断，"布朗说。"那时候你的世界整个塌了，你想：‘好，那现在怎么办？我的常态会是什么样？'"
对于布朗来说，"常态"现在就是做好准备。"每天我都必须小心谨慎，比如要知道厕所在哪，如果我在外面，白天就别吃太多，随时带着纱布垫什么的，"她说。"我总是得带一个包。所以这也挺好的，因为当我去参加体育赛事时，我能把包包带进去。"
倾听身体的声音
到现在，布朗管理克罗恩病最难的阶段基本过去了。生活变得有规律了，不再那么紧张：她制定了一套严格的日常计划，密切关注身体在场上场下需要什么才能好好表现。
这一点在WNBA赛季尤其重要，因为长时间的训练和密集的比赛对身体的要求，往往超过了她刚休赛期回来时身体能承受的程度。调整期是实实在在的，布朗已经学会不硬撑过去。
“我可能比我想的要多休息、多睡觉，但这全是为了尽可能保持精力充沛，”布朗说。“而对于不是职业运动员的人来说，我觉得倾听自己身体的声音还是最重要的。”
为自己发声
对布朗而言，坚持说出自己的感受，不光是为了解决医疗问题，更是为了给自己时间找到对的答案。“我常说为自己发声特别重要，”莱克西·布朗说。“我读过很多故事，也在[社交媒体上]看过很多帖子，说人们去看医生，而医生只是告诉他们没事。”
这种经历对布朗来说并不抽象。2023年，她去看妇科，说上厕所和平时活动的时候会疼，但医生一开始只当是痔疮。直到2024年1月，一位专家才给她下了正式诊断——即便如此，找到合适的治疗方案和药也花了不少时间。“我很有耐心，可我的球队、教练组和队友们没我这么有耐心，”布朗说。“我一直在想怎么才能让我的身体恢复到确诊前的状态。”
这种压力往往出于好心，上述那些人会说：“我们只是希望你变得更好。” 但对于慢性疾病来说，进展并不总是线性的。你可能会感觉好转，结果却某种治疗突然失效，让你回到原点。
“我那时就是这样的。我之前一直用一种药，后来不得不换新的，”布朗说。“这个过程可能比你预期的要长一些，但我认为保持耐心和希望非常重要，尤其是在面对这种病的时候。”
你可能会失去一些人——但你会找到真正靠得住的人
当这位WNBA球星在症状最严重的那段日子，她必须决定自己愿意对谁才能毫无保留地说出自己这种克罗恩病的真实情况、那些琐碎的细节。
“你会跟别人说，‘哦，是的，我的肛管有瘘管，我有引流管，引流管会漏，我必须确保它不会沾到我的皮肤上。’这种话题不是随便跟谁都能聊的，”布朗说。“所以这真的让我重新评估了身边的人，也重新想清楚了谁该留在圈子里。”
那时，她有一大群朋友，但其中不少人最后没留下。“在这段时间里，我真正找到了懂我的人，我觉得可以放心地与他们分享这些非常私密、甚至‘TMI’的身体状况和挣扎，”她说。
她说，说到底，这事得看双方能不能接受，感情上成不成熟。有一个人一直陪在她身边，熬过了最难的那段日子。现在，她们回头再看那段痛苦的早期经历，感觉完全不一样了。“我们现在只会一笑置之，因为她当时说：‘我真不敢相信我们那时那么惨。我不敢相信我们一整天都躺在床上，什么都不吃，就光看电影，’”Brown说道，“我当时疼得要命，但有她在身边，真的完全不一样了。”
上网能让你没那么孤单
有慢性病会让人觉得很孤单，尤其是疼起来没个征兆、吃东西要忌口、或者累到连床都起不来的时候。对Brown来说，在网上敞开心扉改变了这一切。“我觉得，对我最好的就是大大方方承认自己有克罗恩病，”Brown说，“我在TikTok上建了一个特别好的社群。在Instagram上，也有一个很棒的圈子，我会经常和大家聊聊。”
她得到的不仅是支持，还有一种新的看问题的角度。看到别人也能那么坦然、勇敢地面对差不多的处境，这帮她接受了自己的经历。“我可能不认识他们，但能够关注他们的故事，看他们怎么过好自己的日子，做自己想做的事情，尽管面对的是很难的事，这真的帮了我很多，”她说。
很多时候，这种联系甚至更加具体。“我在TikTok上真的找到了好几个有肛周克罗恩病的人，”Brown说，“这让我感觉没那么孤单了。”
找到让自己变强大的办法
当你遇到难事的时候，和那些有类似经历的人聊一聊，能帮你继续撑下去。
此后，布朗加入了不少网上社群，例如一个面向慢性病患者的 Facebook 主页 MyHealthTeam，以及 克罗恩病与结肠炎基金会 社交媒体页面上的留言板，大家在这里分享自己的病情动态、建议以及有用资源的链接，比如关于治疗进展和护理建议的文章。
这种联系同样在球场上体现出来。在最近一次 WNBA 休赛期，在打 Athletes Unlimited 联赛时，她选择把比赛奖金捐给了小拉里·南斯的非营利组织 Athletes vs. Crohn’s & Colitis。最近，她开始资助西雅图一支由初中和高中低年级球员组成的女子篮球队。目标不仅仅是掌握球场上的技术技巧，还包括在人生道路上给她们当导师。“我只是想成为那个能帮助她们走好下一步、开启下一段旅程的人，因为每个人的旅程都截然不同，”布朗说道。
她鼓励其他人找到一种对自己有意义的办法去影响别人，不管是参加社区活动还是线上交流，只要能把孤独变成联系、把联系变成行动就行。
她还想对那些没得慢性病、可能该醒醒的人说一句：“善良是免费的，”布朗说道，“尽你所能去关心别人，不用花一分钱，因为有的人正在面对特别难的事，可就算这样，他们还在做着了不起的事。”
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